Hypospadi... finns det erfarenheter om detta där ute?

Jag har träffat 5-7 barn med hypospadi och deras föräldrar, och jag hoppas att du och din partner kommer att lyckas hitta andra i er situation. Det är så viktigt. Jag hoppas att ni kan njuta av tillvaron trots oron. Stor kram och all lycka till.

http://sv.wikipedia.org/wiki/Hypospadi

Om de mår psykiskt dåligt handlar nog mycket om hur man själv bemöter det. Om man kan prata om det från en tidig ålder utan att överdramatisera har nog barnet stor chans att må bra även som vuxen. 
Det verkar ju också som att det finns god chans att det ska fungera bra med operation.
Att träffa andra föräldrar med samma problem är en bra idé. Kanske också någon vuxen som fötts med detta? Finns det någon patientförening, anhöriggrupp eller liknande? 

Vår första son föddes med lindrig hypospadi. Man visste inte om han skulle behövas opereras eller inte.När han var ett år så fick vi veta att det inte behövdes, men förhuden ser väldig konstig ut, och dom föreslog korrigering eller omskärning för att det skulle se "normalt" ut.

Vår son föddes också med hypospadi och precis som ni så hade vi aldrig hört talas om detta förut. Han har en ganska lindrig variant där förhuden bara täcker ovansidan av ollonet men inte undersidan och där urinrörsmynningen sitter på undersidan av ollonet istället för mitt på. Han är idag 14 månader och vi har bestämt att operera och väntar på kallelse från sjukhuset. Allt fungerar som det ska och det är ett rent kosmetiskt ingrepp som kommer innebära att dom förlänger urinröret så att det mynnar där det ska sas och vi har valt att göra en omskärelse istället för att återskapa förhuden då det verkade vara förenat med fler komplikationsrisker. Alla pojkar (pga olika kulturer) ser så olika ut idag och vi är inte speciellt oroliga för att han kommer må dåligt över att han skulle se annorlunda ut än sina kamrater, plus att min make också är omskuren. Vi valde att göra operationen nu istället för att han kanske ska behöva ta det jobbiga och pinsamma beslutet när han är tonåring tex. Hur pass "allvarlig" hypospadi har er son ts?

Sorry för avsaknaden av radnrytningar. Skriver från mobilen och radbrytningarna försvann visst...

Tack för era svar. Absolut kan vi njuta av tillvaron som tvåbarnsföräldrar, vi har ju fått världens finaste och goaste lilla kille. Det är dock när tankarna fastnar i vad som komma skall med operation och allt vad det innebär och hur det kommer gå sen för honom som det gör ont i mammahjärtat. Det skulle kännas skönt både för egen del att komma i kontakt med andra föräldrar men också att sonen om han längre fram har grubblerier kring detta inte ska behöva känna sig ensammast i världen.

Tack för omtanken (ssk). Du har träffat på familjerna i vården förstår jag. Är din erfarenhet att det här påverkar livet mycket för dessa pojkar?
Du vars son som inte behövde genomgå operation, hur gammal är han idag och hur upplever han att leva med det?

Här har du en gammal och inte aktiv tråd, men det finns lite att läsa.
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m35839163.html

(Vi också): Din beskrivning av eran pojkes hypospadi låter väldigt likt hur våran son har. Urinröret mynnar ut precis nedanför eller under ollonet och förhuden ser som kluven ut och han har liksom mer förhud på ena sidan. Vi är väl snarare inne på att låta honom få behålla och återskapa en förhud vid operation om det går eftersom förhuden finns till för att skydda ollonet, vilket är bra så länge de är barn, även om hygienen blir bättre utan. Självklart kommer vi lyssna till läkarens rekomendationer efter att han har tittat på honom till hösten.
Han kissar med bra stråle så det verkar fungera bra så operationen handlar väl mer om att rätta till så han inte kissar sig själv på fötterna och att han ska kunna få erektion.

Vår son har också hypospadi.
Vi fick redan på BB information om att han skulle behöva opereras när han blir ca 3 år.

Läkaren som vi träffade berättade att operationen innebär att han blir omskuren.
Jag måste erkänna att jag inte varit orolig över detta. 
Utomlands är det vanligt med omskärelse oberoende av religiös tillhörighet.
I vissa länder anses det tom vara en självklarhet pga hygieniska skäl.  

      

      

Nä, vi har nog heller inte varit direkt oroliga över vår sons psykiska hälsa när det gäller hypospadin. Om vi som planerat gör den här operationen nu när han är liten så ser jag ingen anledning till varför han skulle må dåligt som tonåring eller vuxen. Att vara omskuren är ju idag ganska vanligt i Sverige pga/tack vare mångfalden av olika kulturer och religioner. När jag har googlat på hypospadi så inser jag ju att det verkar vara många killar som lidit mycket pga detta, men jag har fått uppfattningen om att det ffa gäller dom som INTE opererades som små och behövt ta ställning i frågan senare i livet. Det är aldrig kul att behöva utsätta sitt barn för en operation, och givetvis känns det jättejobbigt, men jag tar hellre den plågan nu än att min son eventuellt ska behöva må dåligt senare i livet.