Vad tycker ni om insändarnas förslag?

Jag kommer inte in och kan se artikeln

Ingen ska tjäna pengar på sina barn

LOBBYNi dag 09:00 | Uppdaterad i dag 09:01

Vi har suttit och lyssnat på politiker där man talar om bidrag! Dom vill minska bidragen i Växjö! Inte öka dem!
Då är frågan hur försäkringskassan kan bevilja timmar till föräldrar med barn som har en funktionsnedsättning, där föräldrarna inte är föräldrar utan personal åt sina egna barn, det gäller både mamma o pappa.
Vi har sett genom åren att dessa föräldrar ofta gör ett dåligt jobb, men får en väldigt bra lön som består av våra skattepengar!? Många får ut 30000 kronor netto i månaden/person!
Det är inte många arbetslösa och långtids sjukskrivna som har den månadsersättningen.
Dom kallas personal men har ingen utbildning eller helt enkelt förstår dom inte sina barns handikapp, med allt vad det innebär att man måste jobba på ett speciellt sätt ex tydliggörande pedagogik, struktur, schema, bilder, motion, självständighets träning m.m.
Jobbet går ut på att man ska utveckla sitt barn med att klara sig i samhället och även med vardagssysslor.
Hur gör försäkringskassan när den beviljar timmar, är det föräldrarnas ord som gäller eller tar ni kontakt med skolan, kortidsboende eller daglig verksamhet där barnen får struktur och fungerar på ett bra sätt, med utbildad personal.
Att båda föräldrarna kan jobba med sitt barn samtidigt är märkligt.
Varför är ingen av dem förälder det måste man vara.?
Anledningen till att vi skriver detta är ett inslag på TV där en rullstolsbunden mamma ska få sin assistans indragen pga. Att det blev för lite timmar, man gick med tidtagarur och kollade ex hennes toalett besök, dom stannade klockan när hon satt på toaletten och satte på den när assistenten kom in till henne, denna kvinna fick all hjälp indragen, dottern fick hjälpa henne! Medan vissa kan ha båda sina föräldrar som personal dygnet runt även när det inte behövs.
Nu har det ju varit uppe både på TV och i tidningar! Det måste bli en debatt om vart våra skattemedel används till!
Vi vet att det finns föräldrar/personal som gör ett bra arbete med sina barn.
Vi vill givetvis inte att någon ska vara utan assistans, självklart inte, det vore ju fruktansvärt.
Det vi vill är att ingen förälder ska jobba med sina barn och tjäna pengar på dem, barnen behöver assistenter utanför familjen!
Förslag: Täta kontroller i hemmet så att man ser att föräldrarna verkligen jobbar med barnet!?Utbilda föräldrarna så dom vet hur man jobbar med funktionsnedsättningen, om dom nu ska jobba och tjäna pengar på sina barn!?Kompetensutveckling ska ske regelbundet.?Handledning är alltid viktigt!
Assistansbolaget Charkas chef nu sitter i fängelse för skattebrott! Han fixar många timmar åt föräldrarna.
Karl Persson ? Ulla Bengtsson 
pedagoger i Växjö

Det är från Smålandsposten, Lobby/Debatt

Tack, jag spaltar upp dina frågor
 Även om vi inte har assistans eller så är vi många som jobbar runt sonen då i nuläget går på en skola för just barn med npf där det är en förmån att det finns så otroligt kunnig och stödkande personal, dock håller han på att slussas ut och skall gå över till en vanlig klass.

Hur har det varit för er föräldrar med FH-barn? Innan han började på skolan stod vi väldigt ensamna, ideerna var slut och hjälpen från habiliteringen var minst sagt bristfällig.

Är det så att era barns förskollärare vet mer om ert barns FH?  Eftersom han har personal som är specialutbildade så gissar jag att de kan mer än jag, speciellt vad det gäller de pedagogiska bitarna. Däremot är jag ju den som känner sonen bäst, samarbetet har alltid fungerat bra och jag lär mig mycket av dem hur de jobbar och kan föra över det till hemmet och samma sak att de kan fråga mig och föra över det till skolmiljön.

Är det de som har kommit med tips om hur man lättast kan tackla eventuella hinder som uppkommer i samband med ert barns FH? Ibland, nu har vi enormt bra kontakt och skolan jobbar väldigt intensivt med behandling. Det hade varit skillnad om det varit en vanlig skola.

Hur är det med all kunskap som ni har om era barns FH, har ni fått införskaffa den själva genom att läsa på nätet, forum, intresseorganisationer, anhörigträffar eller är det från landstinget eller kanske försäkringskassan? Vi fick införskaffa allt själva, eftersom vi inte är helt 100 på diagnosen då läkaren tyckte det var svårt att sätta är det svårt att göra en exakt mall, vi har plockat och valt det som passar oss, finns även en facebookgrupp där jag lärt mig väldigt mycket och sett hur andra har det och vad som gunkat för dem. Jag jobbar även inom psykiatrin så NPF är inget nytt, men skillnaden var större än jag trodde när det gäller ens eget barn och brukarna. Med ens eget barn blir det så personligt.

Den tiden som ni lägger ner på era barn med FH, motsvarar det 8, 12, 18 eller 24 timmar om dygnet, utöver normalt föräldraansvar? 3-4 timmar kanske

Vad tycker ni om insändaren?  Jag förstår att den finns, har också sett föräldrar som jobbat med sina barn i hemmet, i en del fall har det gått bra men i en del fall har det saknats både verktyg och kunskap samt att föräldern lagt arbetet på ett för personligt plan eller kanske inte stöttat barnet alls, nu tror jag de flesta gör det men det finns de som inte alls sköter det.

Tex anser jag att en förälder inte bara kan "jobba" med barnet hela tiden utan också bara få vara förälder, det är okej att bli arg som förälder, det är okej att göra fel och bli rosenrasande, det jag ställer mig frågande till är om det i ALLA fall går att kombinera?

Ser jag till mig själv när jag jobbar måste jag vara proffesionell, jag får inte bli arg och skall vara pedagogisk hela vägen, jag skulle bli tokig på att vara så "perfekt" 24/7.
Men som sagt jag tror det är individuellt också beroende på hur man är som person, hur funktionshindret är och ser ut osv.

Jag tänker också att OM man vill vara personal åt sitt barn så bör det också kollas lite och handledning bör finnas, med det menar jag inte att man skall klocka toabesöken men kanske tydligare se vilka behov som finns, ungefär hur en dag ser och framför se till att sysslorna även blir kunnigt och proffesionellt utförda och att hjälp och stöd finns tillgängligt. Däremot bör man inte överdriva utan jobba med föräldrarna på ett schysst sätt, inte emot dem.

Jag blir så sjukt upprörd av detta, så jag måste lugna mig innan jag kan svara...

Jag tror att personerna som skrev artikeln antingen är intellektuellt funktionsnedsatta själva, eller helt enkelt vill kasta in en brandfackla för att starta en debatt. Tyvärr missar de nog målet.

Och är det faktiskt så att de på fullt allvar tror på vad de skriver så skulle jag som förälder snabbt se till att flytta eventuella barn från deras pedagogik. 

Jag tycker faktiskt att det är bra att det kommer upp till debatt och kanske inte då ur hänseendet tjäna pengar på sina barn utan snarare ur andra perspektiv. Jag är både mamma till ett funktionsnedsatt barn och arbetar på en specialskola för ungdomar med olika diagnoser inom autismspektrat. Tyvärr är det så i de fall som jag kommer i kontakt med att föräldrarna får alldeles för lite stöd och hjälp med hur de ska hjälpa sina barn. De blir beroende av ett system som vilken dag som helst kan leda till arbetslöshet utan någon anställningstrygghet. För att kunna ta hand om ett barn oberoende av vilken funktionsnedsättning måste vi föräldrar få verktyg att klara av det. Om våra barn bara hade behövt den vanliga omsorgen som alla andra hade de ju inte behövt sin diagnos eller extra assistans. Generellt kan jag säga ur hur jag ser det i mitt arbeta att de barn som har stöd utifrån i form av förlängt fritids, kortidsvistelse, personlig assistans av utomstående och liknande har ett bättre förhållande till sina föräldrar när de kommer upp i den ålder som mina elever har mellan 13-21. Föräldrarna är föräldrar och ungdomarna är barn inte ett "jobb" som jag tyvärr har föräldrar som uttrycker det. Jag vet att det kan låta provocerande men det är min upplevelse. Jag har tyvärr också nyligen haft mötet med en elev som börjat tvivla på sina föräldrars kärlek, "De älskar nog inte mig längre, de gjorde det när jag var bebis." Jag precis som de flesta andra föräldrar vill ju tro att jag är den som är den enda rätta för mitt barn och det svider att behöva lämna över det ansvaret till någon annan. Den ständiga oro och de ständiga skuldkänslorna av att inte räcka till, att lämna/välja bort är hemska. Jag har fått jobba mycket med att låta andra ta ansvar för mitt barn ibland, att lita på att andra kan och faktiskt tillför mitt barn bra saker. Det blir så lätt att vi bara går på i samma tugg och att då få någon utifrån som hjälper till, kommer med nya tips, utvecklar mm är faktiskt skönt. 

Som förälder till en snart vuxet funktionshindrat "barn" kan jag bara säga att den bild som insändarna målar upp av den överlägsna skötseln/pedagogiken inom kortids, förskola och skola är en grov missuppfattning/önsketänkade från deras sida.

Från det att mitt barn föddes (med en ovanig diagnos) har det varit vi föräldrar som informerat läkare, personal och pedagoger. Habiliteringen har lite lamt provat med de former av träning man generellt använder för barn med intellektuell funktionsnedsättning, framforskat och utprovat på barn med DS. När det inte fungerat pga fysiska funktionshinder och P. ovilja att samarbeta, har de bara slagit ut med armarna och lämnat det därhän.
Alla, och jag menar verkligen alla, inom omsorge och skola har menat att jag ska acceptera mitt barns funktionshinder istället för att vara så pådrivande och krävande. P skulle aldrig lära sej gå, aldrig lära sej äta via munnen, aldrig kunna kommunicera. Det var vad vi skulle utgå ifrån. Det var vad utbildad personal och pedagoger skulle arbeta utifrån. Och det var vad de gjorde. Inget alls.

Jag vägrade. Det tog nästan fem år innan P åt fast föda, men nu äter P som vem som helst, med bestick, sittande vid bordet. Det tog nästan sju år innan P gick. Inga långa sträckor, inte alltid utan problem, men dock på egna ben. P kommunicerar idag med avancerad it-teknik, som P hanterar med själkvklar lätthet. Den grava intellektuella funktionsnedsättning man bestämt att P hade har reviderats. Den är visst inte så svår.
P:s skolgång har varit en golgatavandring genom ovilja, okunskap och lättja (från lärarnas sida). Bara för att P gått tränings/särskola har det inte ansetts viktig att faktiskt lära sej något under skoltid. Lyssna på musik, måla lite fingerfärg och lalla runt på långa promenader (i rulle) om det varit fint väder har varit melodin. Men tack vare att vi föräldrar varit så himla jobbiga, och ställt krav, kan P alfabetet, läsa enklare böcker och har därmed fått tillgång till den avancerade teknik som hjälper P att prata.
Summa summarnum, hade jag som förälder satt mej ner och förlitat mej på pedagoger och utbildad personal, hade P fortfarande inte kunnat sitta själv, inte kommunicera och matats med sondmat via PEG:

Ändå har jag fått höra (och det finns dokumenterat på både hab och skola hur J-a jobbig och besvärlig jag varit) att jag har för höga krav, att jag har en orealistisk föreställning om P:framtid.

Och jo, vi har haft personliga assistenter. Jag orkade inte jobba samt driva P:s träning och dessutom bråka genom varje instans. Och jo, det har varit svårt att släppa ansvaret, men vi har haft och har fantastiska människor som jobbar med P. Vi valde att låta P ha assistenter på skola och fritid samt under helger (om det inte var någon familjesammankomst). Resten av tiden var P "barn" hemma hos oss, och vi fick lön för det! Ju äldre P blivit, desta mindre tid lönearbetar vi med P. Snart ska P flytta hemifrån och då är vår tid som lönearbetare helt slut. Och så sa det vara.
Men det är tack var vårt föräldrajobb som P faktiskt är den energiska, sociala och snackiga dynamo som P är idag. Hade vi lyssnat till expertisen, gjort som de sagt hade P  inte åkt utomlands med sina assistenter, inte varit på rockkonserter, danser och haft ett stort socialt umgänge. Då hade P inte haft ett liv.
 För expertisen menade att P aldrig skulle kunna få ett.

Min historia är inte unik. Jag träffar ständigt på föräldrar som slår sina huvuden blodiga mot den mur av kompakt ointresse som driver "acceptera ditt barns handikapp" framför varje förälders legitima krav på meningsfull sysselsättning och skolgång. Jag har aldrig haft svårt att acceptera P:s funktionshinder, bara att konsekvenserna av dem ska vara huggna i sten. Mycket går att träna, mycket går att förbättra och förenkla. Om man vill. OM man som förälder får stöd och orkar.
Habilitering, kortids och skola har inget personligt intresse i våra barn. De gör vad de har inskrivet i sina mallar och individuella planer i den mån det passar inom ramen för verksamheten och budgeten. Resten är inte deras sak.

Det finns säkert föräldrar som missköter sitt jobb som föräldrar, som inte ger sitt barn vad det behöver och som utnyttjar systemet. Men jag minns de gamla institutionerna, dom som fanns för de som var annorlunda, och jag har stött på kortids och sär/träningskoleklasser som int varit mycket bättre. Att se till nutrion och hygien enbart är inte god omvårdnad.

Sen borde habilitering, skola och omsorg vara mer flexibla, mer inriktade på individen istället för diagnosen och anpassa sina insatser efter varje individs behov istället för efter diagnosmallar.

Det finns fortfarande människor, anställda inom habilitering och skola som inte möter min blick när vi träffas. För den här j-t besvärliga människan bevisade att de hade fel. Att de var bekväma, låsta i sina föreställningar och ovilliga att lära om.
Och det finns många såna inom skola och omsorg.

 Det HÄR känner jag igen mig i! Även om vår situation inte varit lika extrem och heller inte pågått under lika lång tid, så är det precis det jag ser runt omkring mig. Man har en enorm TUR om man lyckas hitta verkligt engagerade personer till att jobba runt omkring barnen, för andra människor har inte det personliga intresset eller den djupa kunskapen. De har inte den starka viljan och det enorma behovet av att utmana vedertagna sanningar och hela tiden leta nya vägar, spränga gränser. Hade vi förlitat oss på habiliteringen, kommunen och förskolan - vilket varit det tillgängliga stödet för oss, så hade vi idag haft en utåtagerande, väldigt autistisk kille som varit väldigt nära en utvecklingsstörningsdiagnos. Istället har vi nu en kramig, mysig, intelligent kille, som innan fyra års ålder läser, skriver och räknar jättebra, som närmar sig en fungerande kommunikation alltmer, och som försiktigt ser fram emot att skolas in på förskola då förutsättningarna är de rätta.

Den hjälp man erbjuds, handlar VÄLDIGT MYCKET om färdiga mallar för hur "dessa barn tränas och bemöts", och om korttids eller annan avlastning som går ut på att lämna bort barnen till någon annan.

Jag har en son med autism och epilepsi. Ska försöka besvara dina frågor.....

 Hur har det varit för er föräldrar med FH-barn? Är det så att era barns förskollärare vet mer om ert barns FH?
Nej,  men jag uppskattar deras kompetens som förskolelärare mycket och är väldigt glad att de velat ha handledning kring sonen och att dialogen mellan hem och förskola är suverän. Sonens resurs har ingen utbildning men han är fantastisk ändå. Det är vi som fixat med utbildningar, ser till att det blir handledning, hjälpmedel etc.... Hab handleder både oss och förskolan. Vi har en suverän förskola men vad sonens funktionsnedsättning beträffar kan vi definitivt mycket mer.
Är det de som har kommit med tips om hur man lättast kan tackla eventuella hinder som uppkommer i samband med ert barns FH? 
Ja, någon gång....men det funkade inte Annars är det tvärtom. Vi tipsar
Hur är det med all kunskap som ni har om era barns FH, har ni fått införskaffa den själva genom att läsa på nätet, forum, intresseorganisationer, anhörigträffar eller är det från landstinget eller kanske försäkringskassan?
Införskaffat själva samt fått stöd via habilitering och sjukvården.
Den tiden som ni lägger ner på era barn med FH, motsvarar det 8, 12, 18 eller 24 timmar om dygnet, utöver normalt föräldraansvar?
Så himla svårt att säga..... För det är ju liksom  inte så att det är ett arbetspass som påbörjas en tid och slutar en annan. Men det är rätt många timmar.

Insändaren är väldigt insiktslös och gör mig ganska upprörd. Hade dessa pedagoger arbetat med mitt barn så hade förtroendet fått sig en riktigt rejäl törn. 

Kan inte läsa den andra länken....