• edgeofglory

    Akalasi

    Den 8 mars var jag på sjukhuset för att röntga mig. Det var hemskt, jag tänkte hela tiden, "tänk om jag bara inbillar mig"? Stå här med läkare sjuksköterskor och en massa kontrast vätska att svälja och så hittar de ingenting?

    Allt startade egentligen för flera år sen, men eftersom jag levt med problemet så länge har det blivit en del av min vardag. att alltid beställa in en kanna vatten när vi var på restaurang, alltid ha en vattenflaska med sig, och hela tiden se efter en toalett för man alltid var kissnödig för att man drack så mycket under måltiderna. Det hela blev som en rutin som jag inte tänkte på kunde vara något mer allvarligt.

    Det var inte förrän ungefär ett år sen som jag fick ännu svårare att äta, jag fick inte ner maten och började märka mer att de hela var ett problem och kände att jag var tvungen att dricka och nästan pressa ner maten med vätska för att kunna svälja. Förr har de räckt med att jag bara druckit mycket till maten så har det funkat fint. Men de blev jobbigare och flera gånger kunde jag bli tvungen att springa från matbordet för att kräkas, det blev helt enkelt stopp i matstrupen och kunde inte få ner maten med vätska och inte heller när jag försökte svälja utan att svälja något mer än saliv fungerade de inte. Så då kom maten som inte kommit ner helt upp igen.

    Tillslut kände jag att de inte kan vara normalt att behöva dricka så mkt vätska till varje måltid, till och med efter jag ätit glass var jag tvungen att dricka något. Jag bokade då en tid hos familjeläkaren som fick höra vad jag gör för att kunna äta och hon bokade en tid för röntgen. Bilderna jag fick se var galna, det såg verkligen ut som överdelen på ett timglas, kontrastvätskan var fylld på överdelen och bara lite lite kunde rinna igenom.

    Igår var jag hos en läkare som började prata om sjukdomen akalasi. Jag väntar nu på en tid för att göra en gastroskopi och ballongvidgning. Läkaren började först prata om titthålsoperation men kände att jag inte alls var beredd för de och ville börja smått, fungerar inte ballongvidgningen får jag väl då överväga en större operation.

    Jag har fått veta att det är en väldigt sällsynt sjukdom men vore kul och se om någon här har fått samma diagnos?

    Vad har du gjort för operation och hur hjälpte de?  Hur är din vardag och har du några tips och råd? Jag har börjat tänka vidare i tankarna, hur kommer detta påverka mig i framtiden, under graviditet och när jag är äldre? Kommer jag i framtiden få cancer?

    Tacksam för svar

  • Svar på tråden Akalasi
  • sundqvistjohan

    Hej!

    Som barn hade jag sväljsvårigheter och natthosta. Inga läkare tog det på allvar och det tog länge innan jag diagnostiserades. 1977, som tioåring kom jag äntligen till en specialist som röntgade mig med kontrastvätska och jag fick diagnosen akalasi. Innan operationen hade jag det som du. Massor av dricka behövdes för att få ner maten och kräkningar i samband med måltid var vanliga. I januari 1978 opererades jag "Hellers myotomi" där man skär av ringmusklerna vid magmunnen. Efter operationen kunde jag börja äta igen, men jag har nog även efter operationen druckit mycket i samband med måltid. Att äta en smörgås med mjukt bröd utan att dricka har nog varit övermäktigt.

    Det jag inte visste var att sjukdomen är kronisk. Nu har jag levt i 34 år efter min operation och i samband med en lunginflammation nu i januari 2012 upptäckte röntgenläkaren min förstörda matstrupe. Förträngningen har kommit tillbaka, trots att jag inte upplever att jag harn någon svår dysfagi = sväljsvårigheter. Nu i vår har jag genomgått gastroskopi, röntgen med kontrastvätska och datortomografi. Inga tumörer vare sig godartade eller elakartade har upptäckts (då har jag alltså haft akalasi i ca 40 år och det är 34 år sedan senaste operation). Hoppas detta lugnar dig.

    Tyvärr har det under flera årtionden, utan att jag vetat om det, hela tiden legat mat kvar i matstrupen som fått den att utvidgas enormt ovanför förträngningen. En normal matstrupe har en diameter på ca 1,5 cm. min matstrupe har en diameter på 6 cm.

    Jag bor i Finland och kirurgerna här på Vasa centralsjukhus kunde inte ta ställning till lämplig åtgärd. Helst skulle jag nu genomgå Hellers myotomi på nytt, men det lär vara mycket svårt pga. ärren från min tidigare operation. Det som finns kvar är då dilatation (ballongutvidgning) eller esofagusektomi. Vid en esofagusektomi tar man bort hela min förstörda matstrupe, och då är jag rädd för att jag kommer att få mera komplikationer än jag har nu. (Dysfagi, reflux och dumpning).

    Jag har hittat ett fantastiskt informativ sida som Therese har skrivit: www.freewebs.com/akalasi/
    Själv har jag skapat en sida på Facebook för svenskspråkiga med akalasi  www.facebook.com/achalasiacardiae
    Har också i dagarna blivit bekant med en danska som också har en Facebooksida på danska: www.facebook.com/Akalasi

    Hoppas att du får hjälp. Om ballongutvidningen inte hjälper för någon längre tid är nog Hellers myotomi ett bra alternativ. Esofagusektomin hoppas jag inte blir aktuell för min del.

    Vänliga hälsningar, Johan

  • sundqvistjohan

    Glömde skriva att gastrokirurgerna här i Vasa nu remitterat mig till en specialist i Lahtis. Jag väntar nu på brev därifrån och så ska jag väl tillsammans med denna specialist komma fram till vilken åtgärd som är bäst för mig.

  • edgeofglory

    Tack så mycket för ditt svar - var väldigt läsvärt och intressant! För mig är detta helt nytt och jag försöker ta in all info jag kan få.

    Har inte fått någon tid ännu och väntar på operation, återstår att se hur det går ..

  • Linda 956

    Jag har i dag fått bekräftat till 99,99% att min 7 åring har akalasi.

    Men han klarar inte att äta över huvudtaget, så nu sondmatas han sedan ett par månader tillbaka.
    Jag  har ännu inte så jättemycket information om detta.
    Men det som står på schemat är en tryckmätning om ngr dagar och sen ska en ballongvidgning göras inom kort.

    Nu ska jag gå in på dem ovan rekomenderae länkarna och kika.     

  • edgeofglory
    Linda 956 skrev 2013-03-15 19:39:09 följande:

    Jag har i dag fått bekräftat till 99,99% att min 7 åring har akalasi.

    Men han klarar inte att äta över huvudtaget, så nu sondmatas han sedan ett par månader tillbaka.
    Jag  har ännu inte så jättemycket information om detta.
    Men det som står på schemat är en tryckmätning om ngr dagar och sen ska en ballongvidgning göras inom kort.

    Nu ska jag gå in på dem ovan rekomenderae länkarna och kika.     


    Stackars! Jag gjorde en gastroskopi för att se att strupen inte var skadad, sen gjorde de en ballong vidgning och de var bra kanske 1-4 veckor sen var de tillbaka. Nu är jag gravid så får väl vänta med operation nr 2. Man kan ju göra en titthålsoperation också men de känns så himla drastiskt att skära bort nerver i strupen. 

    Har han svalt kontrast vätska och röntgat? 
  • Linda 956

    Ja han har gjort det tre gånger och det har bara blivit värre och värre...
    i måndags gjorde han en och då rann inte ens kontrastvätskan ner, dem fick tippa upp honomså att han stod upp
    så fick han dricka massa vatten och då rann det ner tillslut.  

    Hur mår du då?
    Har du jobbiga problem?   

  • edgeofglory
    Linda 956 skrev 2013-03-16 15:08:16 följande:
    Ja han har gjort det tre gånger och det har bara blivit värre och värre...
    i måndags gjorde han en och då rann inte ens kontrastvätskan ner, dem fick tippa upp honomså att han stod upp
    så fick han dricka massa vatten och då rann det ner tillslut.  

    Hur mår du då?
    Har du jobbiga problem?   
    ne, kontrasatvätskan rann inte ner för mig heller direkt. röntgen bilderna visade allt samlat, såg nästan ut som en fylld kondom :)

    jag måste alltid ha en kanna vatten när jag äter lunch/middag. frukost och typ när man äter någon frukt räcker ett glas vatten. men när jag äter mkt så måste jag dricka mycket. annars mår jag bra. jag har levt me de så länge så jag har blivit van med att dricka mkt, men de är ju inte till någon fördel heller då magsäcken töjs ut så mkt då.  
  • MammaMiaz

    Min man har akalasi, så jag undrar om den här tråden lever ännu?Jag hittade den nu, vill väldigt gärna få vara med och dela erfarenheter med andra insatta.

Svar på tråden Akalasi