Finns det någon mer föräldrar som har fått veta att sitt barn har hjärn sjukdomen Corpus CallosumAgenesi (CCA) Och vida ventriklar.. Skulle vara skönt att få prata med några andra .. hur ni klarar vardagen , har ni barn sen innan ? ja en massa frågar finns det,
Min lill tjej var 7 mån när dom började misstänka att något inte stämde , sen tog det ca 2 mån innan vi fick veta vad det var.. har även en stor kille på 3 hemma..
Hej!
Ser att detta är en nästan 1 år gammal fråga. Jag har en dotter med denna diagnos. Jag/vi har det otroligt besvärligt med hennes beteende och det är så otroligt svårt att få rätt stöd och hjälp då detta funktionshinder är så komplext och ofta indviduellt.
Vill gärna komma i kontakt med andra som har barn med CCA. Min dotter är snart 12 år och livet med henne är ofta en kamp om att orka. Hon är tvilling, brodern har ingen diagnos.
Hej! Jag har en tre åring här hemma med Corpus callosum agenesi. Har en jättetuff vardag här hemma och det är svårt att ha energi som räcker till . Och tålamod. Har haft diagnos sedan i höstas och kom till habiliiteringen nu i år.. Vill prata med fler i samma situation. Prata om likheter oc olikheter, hur ni löser vissa saker och jag kan berätta om vår situation osv,
sofialinn@live.com
Hej! Jag vet att den här tråden är rätt gammal men de kanske fortfarande är någon som är här o tittar.
min son gjorde MR i november pga att de misstänkte vattenskalle I december ringde läkaren och berättade att de var en ovanlig vattenskalle och alldeles för tunn hjärnbalk...
nu är han ett år o kan inte sitta, krypa eller gå. Men han är en lycklig o charmig kille ?
Iaf så har jag inte hitta någon grupp eller liknande, så jag startade en grupp på Facebookhttps://www.facebook.com/groups/853660408004435/&fref=ts&__nodl
Hoppas nån vill gå med för jag har mkt frågor och känner mig ensam...