När och hur fick ni reda på att barnet hade en diagnos?

Hur gick det till när de fick diagnosen?
Vår son insjuknade nyss fyllda fyra år gammal i en svår epilepsi och neurlogerna som träffade honom sade ganska direkt att de ville ha en neuropsykiatrisk bedömning på honom. Ett år senare utreddes han inom epilepsiteamet på sjukhuset och fick en autismspektrumdiagnos.
När förstod ni att allt inte stod rätt till och varför?
Ca ett halvår innan hans epilepsiinsjuknande. Han spårade ur totalt med aggressivitet, selektiv mutism, avvikande beteenden, hyperaktivitet etc Vi tog honom ur dagis för det var ren katastrof.
Vad tyckte andra i er omgivning om ert barn?
Jag upplevde att folk tyckte att han var fruktansvärt ouppfostrad. Vi skuldbelades.
Hur har vägen sett ut för er?
Oj, svår fråga.....med både lättnad och sorg vid diagnosen. Livet har ändrats....alla framtidsplaner, prioriteringar....
Har diagnosen varit pos eller negativ?
Totalt sett helt klart positiv. Vi hade inte varit där vi är idag utan diagnosen.
Har ni fått bra hjälp?
Inte första gången vi sökte hjälp (vilket var innan insjuknandet. Insatsen från habiliteringen har varierat i kvalitet med totalt sett bra.

Hur gick det till när de fick diagnosen? Förskolan reagerade först gällande det sociala samspelet när sonen var 3 år, han slutade aldrig leka brevid och knuffade tex bort kompisarna istället för att be dem flytta sig och fick impulsiva ider, tex klippa i ett annat barns tröja helt hux flux pga någon impulsiv idé.

När förstod ni att allt inte stod rätt till och varför? Förskolan reagerade som sagt först, hemma fungerade han fortfarande väldigt bra, men med flera andra barn så som förskolan såg honom gjorde det ju inte det.

 Vad tyckte andra i er omgivning om ert barn? Familjen/släkten ville mest förneka det och påtala hur fin han var och att han minsann inte kunde ha en diagnos, samma med en del kollegor, idag tycker nog folk också att han är ouppfsotrad ibland och vill inte gärna göra som vi ber dem om för att allt skall funka, tex är det tydligen väldigt svårt att inte trigga upp honom på släktkalas trots att vi ber om det, just för att han skall orka behålla fokus när det är många människor med och han själv vet att han har jättesvårt att ta det lugnt och lyssna in då alla ljud låter lika mycket för honom, spårar det ur då blir det jättejobbigt, men tydligen finns det de som bara skrattar bort det. 
Hur har vägen sett ut för er? Blev ledsen när diagnosen kom först, eftersom jag inte visste hur framtiden skulle se ut, idag känns det bättre.

Har diagnosen varit pos eller negativ? Positiv idag
 
 Har ni fått bra hjälp? Bra hjälp av skolan, habiliteringen och dyl har inte gjort ett jota. Hade velat haft mer info om sonens diagnos men eftersom den är så luddig var det svårt att sätta fingret på vad exakt det var, det hade vi velat ha mer info om.

Hur gick det till när de fick diagnosen?

Läkarna misstänker direkt vid födseln. DNA test tar 6 dagar för att bekräfta.

När förstod ni att allt inte stod rätt till och varför?

vid 6 h ålder när läkarna berättade om sina misstankar

  Vad tyckte andra i er omgivning om ert barn? 

Det har nog varit varierande, men ingen har sagt något.   

  Hur har vägen sett ut för er?

När han föddes sas det att vi skulle få så mycket stöd och hjälp från samhället... men det är oftare en kamp om rättigheter och mot fördomar.

   Har diagnosen varit pos eller negativ? 

Svårt att veta, på sjukvårdssidan har det nog varit bra med ett särskilt vårdprogram. Inom hab har det nog varit en nackdel för de är så fyrtankiga och tittar mer på diagnos än behov. I förskolan/skolan har diagnosen inte alls haft lika stor betydelse som behoven   

   Har ni fått bra hjälp?

Det har hänt... 

Hallå!!

har varit dålig på att följa upp här då jag är ensam med mina tre barn och vi varit och är hemskt förkylda....jag återkommer så fort det finns möjlighet!!

Hallå!
nu har jag en liten stund över :).

Jätte intressant att få läsa era historier!!

ni får gärna uppdatera med vilken diagnos barnen fått?

Mamma till fyra kottar: vad skönt att behoven fått styra i skolan/förskolan, det är ju ändå det som räknas....att man får den hjälp som behövs!!

Litet my: oj det där låter väldigt mycket som vår son....jag kan inte begripa vart han får alla ideer ifrån!!
vad är det för diagnos han fått?

Hur gick det till när de fick diagnosen?
Vår dotter på 8 år har "diagnosen" mikrodeletion på kromosom 2. Anledningen till att jag skriver diagnos med citattecken, är att det inte är något "namn" på något, utan helt enkelt anledningen till att hon är som hon är. De har inte hittat några andra med samma avvikelse. Hon har även en utvecklingsstörning, som vi fick grad (måttlig, på gränsen till lindrig) för något år sedan. Vi väntade så länge som möjligt med den, för att få så korrekt resultat som möjligt, men innan hon började skolan. Hon går i särskola.

Beskedet om kromosomfelet fick vi när hon var runt 3 år, men vi hade letat i 1,5-2 år innan dess efter vad det kunde vara som vad knas.

När förstod ni att allt inte stod rätt till och varför?
Jag har en dagboksanteckning från att hon var 4 månader om att något känns konstigt, att det känns som att något inte är som det ska. Tog upp detta med BVC, men "alla barn är olika, det är iiiinget att oroa sig för!" blev hennes svar till en orolig 24-årig förstagångsmamma. Pissigt dåligt av henne, då det på dotterns utseende är ganska uppenbart att något är annorlunda, men så har hon även fått sig en känga av barnhabiliteringen när vi blev inskrivna där när dottern var 1 år.

Vad tyckte andra i er omgivning om ert barn?
Jag vet inte. Jag vet att väldigt väldigt många tycker att hon är en underbar liten unge, en riktig glädjespridare, men säkert har ju folk pratat bakom ryggen på mig om att hon är annorlunda. Vet att en vän har fått frågan på Öppna Förskolan om det är något fel på dottern, men jag har inte fått någon fråga, tyvärr.

Hur har vägen sett ut för er?
Lite hackig, det har varit ett par år med ups and downs, nu har det varit bra i några år. Utredningarna är klara och dottern utvecklas fint. Men det har som sagt varit ups and downs. En stor down var när både vi och neurologen var rätt säkra på att dottern hade Angelmans syndrom, och sedan ringde han och berättade att det INTE var det. Då sjöng hjärtat lite som en sten... Diagnos is the shit, brukar jag säga...!

Har diagnosen varit pos eller negativ?
Positiv, nu letar vi inte och hoppas på att hitta något längre. Har som sagt landat nu.

Har ni fått bra hjälp?
Mycket bra! Både habiliteringen i Västervik (där vi bodde hennes första 3 år) och i Ljungby där vi bor nu, är oerhört duktiga och trevliga!

Han har fått Autismliknande tillstånd och uppmärksamhetstörning (gissningsvis där alla hans "goda ideer" kommer ifrån utan möjlighet att hindra dem eller tänka innan)

Det som märks med Autismen är att han har svårt med samspelet, något som han tränar in, men inte alltid förstår innebörden av, han har svårt att känna in hur andra tänker och att andra tex ser och upplever samma saker som han själv, därför berättar han för en vad han ser och vad som händer trots att man själv står brevid och ser samma sak. Han pratar ibland utifrån andra när det gäller honom själv och kallade sig ganska länge för "det" och sedan kallade han sig vid namn istället för att säga "jag", ibland får han ider om att saker är jättesmutsiga fast de egentligen inte alls är det, detta är något nytt.

Han har också svårt att sortera ljud, är det många runtomkring som pratar så hör han alla lika mycket och det blir jätterörigt, och "då blir jag bråkig och kan inte sitta still" säger han själv.      

Han är dock grymt duktig på konkreta saker och är duktig på att skapa, målar som en 12 åring med mycket fantasi, skapar div saker i olika material, bygger tekniklego och är superduktig i matte, mao kan man säga att han är enormt ojämn, han ligger före i en hel del men är som en 1 åring mellan varven vad det gäller impulskontrollen.  

Alvi: Vad skönt att höra att "berättelsen" slutade mer positivt!!
Tråkigt att du inte fick gehör från BVC men min upplevelse är väll att det ofta är så.
Alla säger att allt är så normalt!!
hoppas ni får bra hjälp i fortsättingen och att dottern utvecklas bra!!

Hur gick det till när de fick diagnosen? kontaktade BVC som remitterade till bvc psykolog som gjorde tester men ville avvakta 5års kontrollen för att se hur hon klarade den hade hon klarat den skulle hon ändå skicka vidare till BAS teamet på sjukhuset eftersom flickor med autism lätt missas. hon klarade inte 5års kontrollen så vidare till BAS team och adhd utredning som efter tester mer trodde på autism diagnos. Fick diagnos högfungerande autism efter utrening på autismteamet

När förstod ni att allt inte stod rätt till och varför? runt ca 8 månader ålder. fick dålig respons från barnet ingen direkt kontakt undevek ögonkontakt och var slapp i kroppen

Vad tyckte andra i er omgivning om ert barn? på dagis tyckte personalen hon var väldigt jobbig busade och tramsade mycket förstod inte tillsägelser. gör om samma dumheter om och om igen då hon inte försår orsak och verkan

Hur har vägen sett ut för er?
Har diagnosen varit pos eller negativ? väldigt att jobbigt att ens barn får denna diagnos men nu vet vi ju hur vi ska gå visdare och fixa så hon får rätt hjälp

Har ni fått bra hjälp?Är på väg iallafall träffar HAB ofta nu är det bara bråket om en assisten när hon ska börja ettan till hösten. rektor håller på att titta på det får man höra men inget händer än

litet my och tjejmamma 79: väldigt intressant att läsa för mig då jag upplever att min son har lite av samma beteenden. han är vldigt uppfinningsrik och kan hitta på princip vad som helst. Det har varit väldigt svårt att hålla ögonkontakt när man pratar med honom fram för allt vid tillsägelser och är fortfarande. kontakten vid lekandet och lärandet har inte alls varit den samma som hos min dotter, haft svårt att visa honom hur man ska göra saker och få honom intresserad av något.

Han busar och tramsar vädligt mycket speciellt när det är mycket folk med han trampar konstant på samma ställe även om han leker själv står han sällan stilla.
han lär sig inte heller av sina misstag verkar det som utan kan göra samma saker om och om igen.
Det finns INGEN form av "bestraffning" som fungerar mot honom.
han har väldigt svårt att lyssna på vad man säger, det är som att han inte hör oss

han kan dock samspela men kan vara svårt med nya barn.
får han inte det han vill ha på en gång blir han väldigt upprörd och det slutar ofta med gråt. samma sak om han exempelvis får för sig mitt i natten att han ska ha välling ger han sig inte förän han får det. han gråter skriker och kliver upp ur sängen och stampar i golvet och går fram och tillbaka tills han väckt upp alla och förtsätter efter det med tills han får sin välling. får han inte det han vill ha kan han få utbrott och skrika och grina tills han blir utmattad och somnar.

Det är först nu som han börjat bry sig om vart vi är, han har sprungit ifrån oss, har han sett något som han vill ha så har han bara sprungit, inte alls sett faran i någonting trotts att vi förklarat för honom. nu förstår han äntligen dock att bilar är farliga!!

han pratar väldigt osammanhängande och man förstår ofta inte ens hälften av det han säger.
bara att få på honom kläder på morgonen är ett projekt i sig han har sina traktorer som han måste rada upp och ingen av syskonen får ens titta åt dom och han tar väldigt lång tid på sig....det kan alltså ta en halvtimma för MIG att klä på honom.

han tycker om att rita och måla men är inte ens i närheten av att rita någon huvudfoting eller så och då fyller han 4 i juli.

Min mamma och pappa har väll alltid tyckt att det inte varit något som stämt med honom och tycker att han är väldigt intensiv medan min sambos mamma tycker att han är som vilken pojke som helst och menar på att en av min sambos bröder var exakt likadan när han var liten.

skönt att få höra om andras erfarenheter här i vårt trevande!!