Barn med ptos?

Hej! Jag har en son på 2 år som har ptos på båda sina ögon. Han ska opereras i maj. Vi märker på honom att han är så begränsad i det mesta han gör och ser framemot op. Jag skulle så himla gärna komma i kontakt med någon annan i liknande situation. Kunna prata och dela erfarenheter. Man har så många frågetecken......