bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

hej mina killar är 1 år och är väldigt svaga i musklerna de klarar inte sitta riktigt kryper ej bara rullar. motoriken är även dålig. har först börjat utredningen nu efter mycket om och men.så har ingen diagnos ännu.

hur är din lilla kille för övrigt  vad kan han? 

föressten google är på gott och ont är väldigt nojjig själv kan jag säga :/

Hej!

Förstår att du är orolig och ovetskapen är ofta det värsta tycker jag.

Axel verkar än så länge "med" i övrigt då han ler, skrattar, "pratar" och söker kontakt. Han kan greppa leksaker, stoppar allt i munnen osv men tycker han har lite svårt ibland att få till det. Han kan flytta leksak från hand till hand. Följer ibland om man "tappar" saken, men svårt säga när han är så liten.

Verkar dina killar "med" annars så det endast är motoriskt/styrkemässigt de ligger efter? När märkte du först att ngt inte stod rätt till?

Axel kan inte sitta, inte ens med stöd, han håller huvudet ok, men inte fullt som han borde. Lutar åt sidan. Ok på mage numera, har precis lärt sig vända till rygg men endast för han hatar magträningen. Men kan inte ligga på mage med sträckta armar under sig om du förstår hur jag menar. Han intresserar sig för saker senare än andra som att han först nu vid 6 mån kommit på sina fötter.

Finns det ngn uttalad anledning som de tror ligger bakom dina killars försening? Vi ska träffa neurologen imorgon igen och får se vad han säger då. Usch det är grymt jobbigt detta.

Han är också en riktig SKRIKBEBIS och är svår att hålla "nöjd". Sover otroligt dåligt också. Känns som att alla dessa små bitar tillsammans blir en läskig svår diagnos som kommer upptäckas :(.

mina killar är också gnälliga, jag tycker de är med i kommunikationen men de hör även dåligt pga vätska i öronen vilket de ska få rör in op i maj. hoppas de ska bli mer allerta då. annars älskar de att busa grejar också med leksaker men det var väl först vid 10 månader de kunde hålla majskrok och föra den till munnen. det har fortfarande dålig motorik.

tror att mina gnäller mycket pga frustration att man vill mer än vad man kan och blir arg för det, kanske kan det vara så för er pojk?

jag märkte redan vid 6 månader att det var något som inte riktigt stämde men BVC lyssnade inte på oss utan det var när jag ringde och grät för jag var så arg för jag orkade inte med detta ovissheten och det är så tungt att lyfta dem och trösta. jag hinner knappt gå på toaletten eller göra något i hemmet. vi har 6 barn totalt vilket gör att det blir ohållbart då jag måste räcka till för stora systrarna också.

iaf konstaterade läkaren på BVC att det var något och vi kom till läkar kontroll i måndags där jag kännde att vi äntligen blev tagna på allvar och nu är allt i rullning men sådant här tar tid. man får beta av lite itaget för att komma fram till vad det kan vara. jag är ju livrädd för att det ska vara en sjukdom som förvärras ? man vet inget och det är den jobbigaste biten.

känner igen det där med armarna mina har vblivit något bättre men de gjorde så i början. mina pojkar vränger också sina armar i helt konstiga och onaturliga vinklar ibland och kommer ofta på mig själv att jag ofta lägger armen rätt när jag lyfter dem för de har liksom inte kraften att göra det själv. De har börjat dra upp knäna under magen du vet när de vll börja krypa, men deras armar orkar inte lyfta så de blir liggandes med armarna under sig och då blir de arga.

mina 12 månaders tittar även på sina händer du vet som bebisar gör som inte förstår att det är deras fick även hr tag i fötterna sent.

de har också vart mycket sjuka här med öroninflamationer gång på gång och förkylning de har även nu i dagarna diagnostiserats med astma.

de kom med planerat kjesarsnitt i v37 inga komplikationer så det måste vara medfött.

har ni fått bra hjälp hitills??                       

Tråkigt att bvc inte lyssnade på dig heller. Vi har kommit vidare tack vare att vi blev inlagda på Astrid Lindgren då Axel fick RS. Under en undersökning så tyckte läkaren där att han var slapp och sedan rullade det igång så bvc har inte bidragit ngt alls. Vi har gjort EEG och UL av hjärnan utan anmärkning. UL är ju inget finlir där allt syns, men de ville börja med det för att inte behöva söva honom.

Har fått remiss till sjukgymnast för att se om det går att träna upp styrka, men inte fått tid ännu. Går redan hos sjukgymnast då sonen är född med torticollis då han låg trångt i magen, men det ska inte påverka muslelsvagheten tydligen? Pratade med den sjukgymnasten om saken och hon sade att det mest är magläge magläge magläge för att träna när de är små som Axel men inte så poppis hos honom. Han tittar också mkt på sina händer fortfarande. Fick sin första majskrok här om dagen och det gick väl ok men lite knepigt är det allt. Vill inte "stå" i knät som andra bebisar brukar göra. Han bara viker ihop sig då.

Har en kille på tre år som jag tycker inte hinns med för all oro och bärande på Axel hela tiden så kan inte föreställa mig hur du får det gå runt. Imponerande. Man minns ju inte heller hur det var med storebror när man försöker jämföra. Sedan överanalyserar jag allt med nu. Minsta lilla Axel gör eller inte gör tolkar jag in en massa i. Skriker han mkt är det för att han är allvarligt sjuk och skriker han inte så börjar han bli slö och apatisk, ja du vet säkert vad jag menar. Oron tar över.

Hade planerad igångsättning i 37+4 som blev hemsk, men inget som ska ha påverkat Axel, men vem vet...

Är också jätterädd för att det ska vara en sjukdom som blir värre och värre :(. Läst mkt sådant på nätet. Kommer inte kunna sova inför imorgon när vi ska träffa neurologen.

Jo kan dina killar sitta ok i vagn? Axel kan ju inte sitta så han hasar och glider stackarn. Nu med åkpåse går det ok för den pallar upp lite, men när värmen kommer så kommer det inte gå. Funderar på en bugaboo el ngt istället med skålad sits så han kan luta sig mer i istället för vår Emmaljunga. Samma med matstolen. Går ju inte alls :( hur mkt man än försöker stödja upp

Min kille har hög muskeltonus men har annars många liknande problem och försenad motoriskt. Hans problem har varit massiva låsningar i nacke, rygg och bäcken (KISS/KIDD) Vill bara tipsa om ett jättebra matstol som ge bra stöd. Min son har haft uppföljning av sjukgymnast sen han var 3 månader och hon sa att det är väldigt viktigt ratt barnet får fullt stöd motoriskt när det ska lära sig att äta för det kräver så mycket av dem att lära sig att äta. Vi köpte en stol som heter peg perego prima papa diner. Han är nu 14 månader och sitter fortfarande jättebra i stolen.

Lycka till

Meal - tack för tips. Ska kolla den. Han har suttit i sin babyseat till Stokkestolen, men vuxit ur den så ngt annat behövs då Stokkestolen inte fungerar alls.

Nej, det är nog väldigt viktigt att inte sätta honom i en "vanlig" barnstol. Min son är 14 månader nu och klarar det när vi är borta, men jag ser skillnad på hur han äter när han är hemma och kan sitta i en stol som ger honom bra stöd

Tittade på bild och den verkar ju bra. Mer uppbyggd och påminner lite om babyseaten han haft men med lite mindre lutning. Får se vad sjukgymnasten säger. Axel var mkt "stel" som liten. Det jag reagerade på först men BVC lyssnade inte. Vänner som bar honom sa att det var som att bära en planka! Men med månaderna som gått så har han blivit "mjuk" och slapp i kroppen istället.