Någon som har barn med kawasaki sjukdom?

Jag svarar fastän du inte sökte mig egentligen. Jag hade Kawasaki när jag var liten, runt 2-3 år. Var jättesjuk och låg på sjukhus i en månad. Idag har jag inga men av sjukdomen. Är det nåt specifikt du vill veta så hojta :)

Hej,

va tryggt att höra att det har gått bra för dig:) det lättar lite på mitt hjärta att fått höra det!,
jag börjar bli lite nojig över min son, han fyller 4 år snart och han är ofta sjuk, förkylningar osv, tycker han har varit tröttare än vanligt på senaste också, hans trötthet pendlar så dant, ena veckan orkar han cykla jättelångt veckan efter är han seg och knappt orkar cykla till affären som är några meter ifrån oss.  

Tycker även det är svårt att veta hur pass pigg/trött ett barn i hans ålder bör vara då jag inte har många runtomkring mig att jämföra mig med.
 man brukar ju oftast gå på ekg och ultraljuds undersökningar efter sjukdomen, som efterkontroll ifall man fick några men, vet du när du fick göra dina sista behandlingar?

Nej det förstår jag. Vad säger läkarna om hans ork då?
Jag gjorde sista ultraljudet på hjärtat ett eller två år efter jag blivit frisk, då såg allt ut som det skulle så inga mer kontroller behövdes.

Det är en riktigt vidrig sjukdom. Jag blev dock uppfångad rätt sent, alla avfärdade det som influensa först.

Hej,
vår son fick Kawasaki när han var 2 och ett halvt år. Idag är han drygt sex år och i höstas friskförklarades han efter ett sista ultraljud på hjärtat.
Om du har några frågor får du gärna ställa dem till mig. Vår kille fick nog sin diagnos ganska snabbt. Han fick en halsinfektion och blev väldigt sjuk. Vi kunde inte få i honom antibiotika (och inte ett flertal barnsköterskor heller), så han blev inlagd på Drottning Silvias i Göteborg för att få det intravenöst. Då upptäckte de att han inte alls svarade på behandlingen och vi hade turen att få träffa rätt läkare direkt...

Hej!

Lite sent har jag upptäckt den här tråden... intressant att höra om andra med barn som haft Kawasakis eller som själv haft det. När vår son fick det hade vi aldrig hört talas om det, och ingen annan heller. Man kände sig rätt ensam med oron. Han var sju år när han fick det , vilket jag förstått är ovanligt sent eftersom de flesta är under fem år. 
Det började som en rejäl förkylning och sen hög feber som inte gav sig utan bara steg tills han var så svag att han inte orkade äta och till slut inte dricka heller. Då hade han också börjat få rödsprängda ögon och röda handflator så vi blev skickade till akuten. Där hade vi nog lite tur för de började ganska snart tala om Kawasakis och satte in behandling efter typ ett halvt dygn. Han blev snabbt bättre då men det dröjde ganska länge innan han var fullt återställd. Sista ultraljudet gjordes efter sex månader tror jag om jag minns rätt och efter det blev han friskförklarad.

Det är sex år sedan han var sjuk och idag märks det inget av det hos honom.        

Jag var 7 år när jag fick den sjukdomen (är 28 nu), det tog ganska lång tid innan jag fick diagnosen men när jag gick behandling så blev jag snabbt bra även om jag var trött länge efter. Mitt värsta symtom var hjärtmuskelinflammation, Jag var inlagd en månad. 

Idag mår jag bra, men har en annan autoimmunsjukdom (haschimotos, jag håller mig till japansa sjukdomar:)), kanske har det ett samband kanske inte. 

Jag har inte gjort ngt ultraljud på hjärtat sen jag lämnade sjukhuset, nu har jag läst att man borde göra det. Vet inte om det är ngn mening med att göra det nu. Det är svårt att få ngr råd tycker jag efetrsom det är en så pass ovanligt sjukdom. 

Har inga barn som haft det, men en lillebror. Han låg inlagd under en period, liten, men det är 16 år sedan! När han fick det flög det in forskare osv för att kolla honom, medicin flögs in någonstans ifrån. Det som talade för att han fått det (förutom att han var så dålig) var att han fjällade från fingertopparna. Han låg med dropp osv på sjukhuset. Idag är han helt återställd och inget man märker av <3

Jag minns fortfarande hur hemskt det var när jag skulle kissa eftersom jag tappade huden i underlivet (!) och det sved som bara den. Usch.

Vet att det finns amerikanska sajter/forum/grupper för folk som haft eller anhöriga till Kawasaki patienter, där kan man få stöd och hjälp om man vill. Hittade det när jag blev nyfiken på sjukdomen som tonåring.

Jag tappade bara hud på fingrarna om jag kommer ihåg rätt, det var tillräkligt besvärligt så jag kan inte ens föreställa mig hur jobbigt det måste varit att tappa i underlivet. 

Har du kvar ngr länkar till dom amerikanska sidorna? 

Hej!

Hoppas att din son mår bättre. Var ett tag sen det skrevs i denna tråden men hittade den idag och ville gärna berätta om vår son. Han är idag 20 månader och var endast 3 månaderna när han fick diagnosen kawasaki. Han fick hög feber, CRP nämre 300 och kräkningar. Vi åkte in till sjukhuset och det dröjde en vecka innan de satte diagnosen. Under den vecka gjordes alla möjliga undersökningar, han tog tusentals prover, fick alla sorters medicin men blev bara sämre och sämre. Jag var övertygad om att vi skulle mista honom. Han började uppvisa allt fler symtom som röda ögon, ödem, utslag, förstorad gallblåsa, tillsista valde de att sätta in gammaglobelin och det hjälpte. Efter andra dosen började febern försvinna. Efter tre veckor inlagda på sjukhus fick vi komma hem. Tyvärr slutade inte vår kawasaki resa där utan sjukdimen hade inflammerat hjärtat och kordinatkärlen vilket va allvarligt. Efter 2 veckor hemma med besök ohc ul på hjärtat 3 gångr iveckan upptäcktes vätska i hjärtsäcken- det blev operation i lund för att tömma det och sedan kortison ett tag. Fortsatta regebundna ul på hjärtat visade att vätskan var försvunnen men kordinatkärlen fortfarande förstorade.  besöken med ul drygades ut och idag går vi 2 ggr om året. De är fortfarande förstorade med de är på väg nedåt. Förutom att vår sn äter trombyl som är blodförtunnande så märks det inget annat på honom. Han springer och leker precis som andra barn och vi hoppas att när han blir äldre så har hans kropp kommit ifatt de förstorade kärlen.

Hoppas min berättelse kan vara till något stöd!

 

Min tjej fick kawasaki ca 1.5 år sen, då var hon nyss fyldla 4 år. Hade alla symptom som ni andra skriver om.. Extremt medtagen (stundtals okontaktbar innan gammadroppet sattes in), fjällande hud, utslag, röda ögon, hela munnen och läpparna tappade hud etc.. Fick ultraljud på hjärtat som togs totalt 4 gånger tror jag, senaste var väl ca 4-6mån efter tillfrisknandet. Hon har idag inga men av sjukdomen i sig, däremot periodvis ont i magen. Läkarnas teori är att hon eventuellt utvecklat början till kagkatarr pga Trombylen..

Har en fråga till er andra, har ni som föräldrar någonsin fått följdsjukdomar till streptokocker? Eller har era drabbade barn fått andra problem som kan kopplas till streptokocker?

Jag själv fick som barn inflammatorisk juvenil ledgångsreumatism som följdsjukdom till en halsfluss (inlagd 6mån, sjuk i 12 år), och nu fick ju dotten kawasaki efter sin första och enda halsfluss.. Deras teori är att vi kan ha nån slags gen som helt enkelt gör att immunförsvaret ballar ur när vi blir smittade av streptokocker A.

Lite nyfiken på hur det ser ut i andra familjer? 

Hej Som sagt såg att det var länge sedan denna tid skapades men min son nu 11 år har haft Kawasaki och fått komplikationer efteråt Han hade Kawasaki som liten runt 2-3 års åldern misstänker läkarna men vill poängtera att den oxå blev obehandlad - då vi inte visste om att han ens hade kawasaki då den är väldig lik en helt vanlig influensa Kawasaki är ju som sagt en virussjukom som i värsta fall om den blir obehandlad leda till kranskärls problem senare Det blidas blodproppar i kranskärlen vilket min son om 8-åring fick som ledde till en hjärtinfarkt. Han är nu kronisk hjärtsjuk och äter mediciner. Detta är som sagt MYCKET ovanligt och det tagit över 2,5 år att diagnosticera..från de han fick hjärtinfarkten fram till det konstaterats att det var just av en obehindrad Kawasaki Precis som andra inlägg här hade jag aldrig någonsin hört aka om denna sjukdom innan men har nog läst på nu..på alla olika sidor på nätet svenska som utländska Men för att inte skämma upp er helt så är just denna bieffktt ytterst ovanligt det min son lyckats få så tror och hoppas jag att ni har barn som blivit behandlade för Kawasakis blir risken för detta vi genomgått väldigt liten. En Kawasaki som behandlas blir barn oftast helt frika och får absolut inga men av denna virussjukom vi har nog bara varit den hundradels procent som tyvärr fått problem efter.. Sonen mår ändå bra med mediciner och leker lika mkt andra barn med mindre reservationer och läkarbesök då o då Hoppas du fått några svar vad Kawasaki är

Kawasaki är ingen virussjukdom, det är en autoimmun sjukdom. Men om jag förstått det rätt kan den utlösas av en virus eller bakteriinfektion

Mia567 -du har helt rätt Jag fick lov o fråga vår läkare och frågade varför de sa att detta var ett virus.. Fick det då förklarat att det troligen utlöst av ett virus.. Tack Mia för info - och tar därmed tillbaka allt jag skrev om att Kawasaki är en virussjukom. Jag var som sagt felinformerad eller tog kanske inte in allt när jag fick det berättat för mig..

Min dotter hade Kawasakis sjukdom när hon var 1 år gammal. Hon insjuknade hastigt juldagen 2006 och först en vecka senare, på nyårsdagen fick hon äntligen rätt vård. Jag tjatade i en vecka om att det var något som inte stämde. Fick olika diagnoser hela tiden. Hon var riktigt illa däran när vi blev inlagda på barn i jönköping efter många om och men. Hon var uttorkad och helt orkeslös. Fick inte ens i sig ett par teskedar vätska.

Tack och lov så fick vi en underbar läkare som hade stött på Kawasakis tidigare! De satte in behandling direkt och hon svarade på den. En vecka senare fick vi åka hem. Hon gick på Trombyl i några månader efteråt och fick gå på återkontroller. Gjorde bland annat ultraljud utav hjärtat. Hon blev friskförklarad efter ett halvår. Sedan dess har hon inte gjort några efterkontroller.

Däremot så var dottern sjuk väldigt ofta efter att hon hade Kawasakis. Första två åren efteråt så åkte hon på varenda infektion kändes det som... Jag var i kontakt med läkare på vårdcentralen som menade på att det inte hade något samband med Kawasakis. Men jag vet inte... Dottern är 7 år idag och blir numera sällan sjuk. Men det räcker att någon av barnen får hög feber för att jag ska börja oroa mig. I onödan säkerligen med tanke på hur ovanligt det är.

Min brorsdotter har Kawasaki. Hon kommer få äta trombyl resten av livet säger läkarna. Hon var rejält dålig som liten. Tror hon var 1-2 år när det bröt ut. Nu är hon snart 15 och är som vilken 15åring som helst förutom trombylen.

Vår son fick också Kawasaki. Det var hösten 2011 och han var då drygt 3 år gammal. Det började med feber och torrhet runt munnen och han blev mer och mer orkeslös. Efter ett par dagar varken åt eller drack han (eftersom han hade ont i munnen)och vi fick antibiotika som inte hjälpte... Läkarna ställde trots det diagnos ganska fort, på fjärde-femte feberdagen och han fick immunglobulinbehandling med Kiovig med en gång. Han behövde två Kiovig-behandlingar med några dagars mellanrum innan han blev bra. Han fick också blodförtunnande medicin i form av acetylsalicylsyra. Han hade väldigt höga levervärden ett tag, liksom crp. Värdena blev sakta bättre efter kiovig. Ca 7 veckor efter att febern brutit ut gjorde de ul på hjärtat och kunde se att han inte fått ngr konsekvenser. Då fick han sluta med acetylsalicylsyran. Därefter var han trött ett par månader men blev sakta sig själv igen. Ett år efteråt var vi på en rutinkontroll med ultraljud av hjärtat. Allt såg normalt ut och han är friskförklarad. Jag har hört av en barnläkare att det är ökad risk hos japanska barn att få konsekvenser runt hjärtat av Kawasaki, samt att risken minskar ju tidigare man startar behandling. Oavsett var det en otroligt tuff upplevelse och jag var så orolig en stund att jag själv gick ner i vikt ett par kilo, och allt kretsade verkligen runt att få sonen frisk. han var förresten inlagd i nio dagar på sjukhus.

Hej , min son som idag är 7år fick Kawasaki när han var 3år , det började med att han var mycket trött så att han inte ens orkade leka med sin tvilling syster , sen kom febern och riktiga röda ögon , vi gick fram o tillbaka till både vårdcentralen och akuten men fick råd att ge honom Alvadon och nånting att tvätta munen med. Men han blev bara svagare och svagare , efter två veckor gick vi till akuten igen och som tur var träffade vi rätt läkare som hade läst om Kawasaki sjukdomen o kunde ge honom rätt behandling. Han blev inlag på sjukhuset i 3 veckor, idag mår han bra men blir trött ganska fort och när han får näsblod kan han blöda i 20 min och ganska kraftig . Hoppas den här är till nån hjälp och att din son blir bättre .

Min dotter fick Kawasakis när hon var fyra. Hon fick alla symtom med svullna fingertoppar, röd i munnen, bristningar i små blodkärl i ögonvitan och stor trötthet, hög feber. Efter mycket om och men träffade vi en sköterska på BVC som förstod att det inte var en vanlig förkylning utan skickade vidare oss till Akademiska där vi blev kvar flera dagar, kanske en vecka. 
Hon fick gammaglobulin iv och blodförtunnande. Hon svarade snabbt på behandlingen o fick inga problem med kranskärlsproppar eller så.Hon gick efteråt på täta kontroller som sen glesades ut efter ett år. Hon kontrollerades sedan vid tio år och vid fjorton år och ska idag iväg på sin sista kontroll, hon fyller 18 år imorgon. Det har alltid sett bra ut vid kontrollerna och det är vad vi förväntar oss av dagens kontroll också men det känns också skönt att hon följs upp av sjukvården.

Hej min bror fick det två ggr som barn, första ggn 1976, då visste man inte va det va, bla tog man ryggmärgsprov på honom,, sen fick han det igen något år senare. Jag va nog runt ett år när jag fick det. Nyfiken på eventuella följdsjukdommar, vad säger läkarna om det "nu förtiden"?