• Kakmonster

    Frustrerad över sonens sondmatning... Nån som känner igen sig?

    Sonen fick nässond då han var 6 månader för att han inte gick upp i vikt som han borde. Vägde då 6470gr. Han åt inte så mkt, men lite iallafall. Smakisar var inte så intressant ännu.

    Nu får han 950 ml ersättning/vällling i sonden per dygn. Och har gått upp till ca 7400gr. Är nu 8 månader. MEN nu vill han absolut inte äta/suga eller han nåt annat än händerna i munnen. Och så han han börjat kräkas ofta (1-2 ggr per dag). Särskildt om man matar honom med sked.

    Vi vill bara rycka ut sonden och testa i ett par dagar om han vill äta/suga utan denna slang i näsan! Vår läkare och vår dietist säger att den inte påverkar hans "sväljkänsla". Vi tror dock att den gör det. Han får knappt nån luft när han skall suga nu, och han får panik. Känns som om slangen är jättestor (nr 8) i hans lilla näsa.

    Han är lite sen i utvecklingen och utreds av neurolog. Man har dock inte funnit nåt än.

    Vi skall till logoped på onsdag och äta. Jag skulle vilja göra en kontraströntgen men mat för att se om allt funkar som det skall med sväljandet, om det är sonden som spökar eller om han har nåt fel i anatomin eller om han helt enkelt inte vill äta.

    Ni som haft bebisar med sondmatning med nässlang, hur påverkades era barns matsug?
    Märktes det nån skillnad när sonden försvann?
    Fick ni PEG eller knapp då? Blev det bättre med matlusten då?
    Hur länge fick ni ha nässond innan ni fick PEG el. knapp?

    Vill veta allt!

  • Svar på tråden Frustrerad över sonens sondmatning... Nån som känner igen sig?
  • grodan 82

    oj låter inte alls roligt men prata med läkarna om hur du känner och att du vill göra en röntgen och att du tror att det stör! lita på din mamma instinkt!

    hoppas att allt löser till det bästa för er 

  • Skumboll

    Han hade inget sug efter mat varken med eller utan sond och jag kan inte påstå att han påverkades av den, han kräktes både med och utan nässonden. 
    Efter två år med nässond fick han knapp på magen, och det har tagit flera år för honom att hitta intresset för mat. Han sondas fortfarande 95% men det går framåt. 


    ♥ Simon ♥
  • Fru Cee

    Jag ska svara vid en dator... Jobbigt på telefonen. Men mina erfarenheter kanske du blir hjälpt/stärkt av. I'll be back!

  • tussilago00

    Jag har ingen erfarenhet av sond men ville bara säga att jag tycker iof 7400 gram vid 8 månader är en bra vikt! Min son vägde så när han va ca 1 år. Och han är / har alltid varit en liten matvägrare men våran sköterska på BVC är så bra att hon inte stressar upp sig eller oss när han dalar på kurvan. Vi ger honom grädde i vällingen och så mycket mat/välling som han vill ha. Det går upp och ner har vi märkt men tror det är så med vissa barn....

  • Fru Cee

    Min dotter sondmatades mellan 6 månader och 17 månader. Dvs nästan ett år.
    Anledningen var allvarlig sjukdom som gjorde henne slö, tappade matlusten, fick ont i mun/hals.
    Vi hade alltså inget val.

    Det verkar som att ni har något som ligger bakom också, annars borde inte sond vara nödvändigt med tanke på de viktnoteringar du nämner.
    Har ni fått stöd av fler personer?
    Vi hade dietist, nutritionssköterska, psykolog, gastroläkare när min dotter skulle börja äta igen.
    De berättade för oss att det handlade om att våga. Om att vara konsekvent, lära barnet goda vanor.
    Det var skitsvårt efter ett år då allt hon stoppade i munnen var en vinst.

    En dag när vi träffade alla nämnda i vårt team för det inplanerade veckomötet, sa dom bara "är ni redo att dra sonden? Vi tror att hon fixar att livnära sig på det hon äter med munnen"
    Så då gjorde vi det. Det var tufft i flera veckor. Något bakslag, men sonden satte vi inte in igen!
    Vi hade väldigt bra stöd från sjukhuset som ringde ett par gånger i veckan för att se hur det gick, och för att peppa oss. Sen åkte vi in med jämna mellanrum för att ha koll på vikt och näringsintag.

    Dottern verkade faktiskt störd av slangen. Men det är nog olika från barn till barn.

    Jag är glad att vi slapp PEG. Men vet mycket lite om dem.

    Kanske ditt barn är mer intresserad av "vanlig" mat puréer och sånt man äter med sked.
    Flaskan har kanske blivit ångestladdad.

    Min dotter har aldrig velat bli matad. Alla "övergrepp" hon varit med om på sjukhuset har gjort att hon vägrar släppa kontrollen när det kommer till maten. Det är något hon KAN styra, och då gör hon det.
    Så hon har fått slabba och gegga. Nu är hon riktigt duktig :)

    Och en fråga till. Om det bara är vikten som är "problemet", varför får ni inte näringstät sondmat? Typ minimax barnsondnäring? Ca 700 ml är ett så litet barns dagsbehov om man ger sondmat.
    Då skulle ni ju slippa ge så stora mängder i sonden.

    Vi fyllde på sondmat på natten. Ett extramål, enbart för att få upp hennes vikt.

    Ursäkta ett rörigt inlägg. Inboxa om du vill :) heja er!

  • Kakmonster

    Tack alla för era svar! Fru cee; vi vet som sagt inte vad som ligger bakom hans matvägran. Han utreds hos neurolog, och hans matvägran har varit en bisak fram till nu. På onsdag skall vi träffa en "matlogoped" som skall titta på honom. Och sen går vi vidare med det. Vi känner bara att det här med sonden blev en större grej än vad vi tänkt från början. Och nu känns det som om den aldrig kommer att dras. Känns som om man är så låst med hans matningar. Och snart är det semestrar och resor. Och svettigt och kladdigt med tejpen som han hela tiden gnuggar bort...
    Sen bråkar maken och jag om hans matning hela tiden. Han pushar på för att vi skall ge mer med sked, smakisar och mat. Medan jag inte vill det då Dietisten säger vänta och att han kräks och sätter i halsen hela tiden. Bi vet ju inte än om hans sväljfunktion är bra . Jag är så rädd att han skall dra ner mat i lungorna. Maken vägrar att tro att det kan vara nåt fel på sonen utan att allt blir bra "bara han äter", och vill inte höra till min oro om ev sjukdomar ang sena utveckling. Jag googlar och hittar massor av info och skämmer upp mig men har ingen att ventilera med då gubben lägger locket på. Asjobbigt.
    Sitter och sondmatar som vanligt nu och har halva målet kvar. Kl är 1:45. Jag vill bara sova.

  • Gott svart kaffe

    Men varför fick han sond från början? Är det något annan orsak mer än vikten? 6470 gram för en 6-månaders är ju inte jättelite! Alla 6-månaders är inte intresserade av smakisar, långtifrån..
    Jag tror inte att sondmatning är bra om det inte är abslout nödvändigt. Klart att slangen känns i halsen och den påverkar säkert lusten att äta nu. Jag är ganska modig av mig så förmodligen hade jag dragit sonden om jag var ni, om barnet är friskt i övrigt. Nu har han ju dessutom gått upp ganska bra i vikt. Dra sonden och håll huvudet kallt några dagar. Får barnet i sig hyfsat med vätska och är frisk för övrigt så är det inte farligt. Inte ovanligt att barn med sond kräks p.g.a. sonden. Jag tror att man gör ert barn en otjänst tyvärr..

Svar på tråden Frustrerad över sonens sondmatning... Nån som känner igen sig?