Barn med trakeostomi

Ni föräldrar kommer få utbildning i hur man sköter en track ock gör rent den. Samt vad man gör i en akut situation. Ni kommer även alltid behöva ha med er en transportabel sug samt lite instrument man behöver ha ifall något skulle hända om ni tex är på stan eller ja var som helst. All information ni behöver kommer ni att få vid utskrivningen.

Hejsan,

Vi har en dotter som är 2,5 år som har en track. Hon föddes med en stämbands förlamning och hade precis som ert barn en cpap ett par veckor innan man satte in en track. För oss var det en lättnad när  vi äntligen kunde se hennes ansikte och när inte cpapen störde henne med blåst i ansiktet och tryck på hennes lilla näsa. Vi hade lite andra komplikationer så vi fick stanna på sjukhuset i 5 månader innan vi äntligen kom hem och det gjorde det väldigt enkelt att leva med allt tracken medför, assistenter och att släpa med en sug överallt, vi var bara så glada över att änlitgen vara hemma! Nu är vår tjej 2,5 år och vi lever ett nästan helt normalt liv. Hon går på dagis där hon har en assistent med och så har vi hjälp på nätterna, men för oss har det blivit normalt!  Jag förstår att det känns konstigt och upprivande nu men man tar sig igenom allt , steg för steg och man lär sig värdesätta det som är viktigt i livet. Lycka till med er lilla son och hör av dig igen om du vill prata med någon som vet vad ni går igenom! Kramar  

Tack för alla svar!
Perni: var första tiden efter att tracken kom på plats svår? Blev eran flicka nöjdare och gladare av tracken än cpap? 

Hon var som en helt ny baby, hon kunde andas på ett helt annat sätt och vi kunde ta hand om henne mycket bättre utan alla slangar. För vissa föräldrar är det nog tufft med tracken, men för oss blev det en lättnad. Sen tillkommer det en del saker med en track, men mitt råd är bara att ta det lugnt, ta en dag i sänder och fokusera bara på barnet. Ligger ni på Astrid Lindgren? Kramar till er

Hej

Vi har en son med track.

Våran erfarenhet  Astridlindgren är att vi inte var helt nöjda med dom.
 Vi fick inte alla info och hjälp av dom. Det har vi själva hittat.

Skulle önska det fanns en förening eller eget forum för barn med track.

Det finnns en hel del att diskutera angående trackbarn exempel assistenter och sjukvården. 

mvh

Tigern         

  

            

Hejsan,

ja, vi låg på Astrid Lindgren i 5 månader med vår tjej och jag måste säga att vi var nöjda,
Vi tycker att vi fick den hjälp och det stöd som vi behövde. Det var första gången i vårt liv som vi kom i kontakt med sjukvården både för mig och min man ( dock ej den sista...) och vi var väldigt glada över de resurser och den hjälpen som vi fick. Dock har jag lärt mig med åren att inte vara rädd att säga till och att skrika så högt som möjligt för att vår tjej ska få den bästa hjälpen., Man ska aldrig vara rädd att vara besvärlig utan att driva på och driva på.

Zcharlotte: hur går det för er pojke? Ska han få en track? Hur mår ni?

Tigern jag håller med dig att det borde finnas ett nätverk för barn med Track, var bor ni? Känner ni många andra? Hur gammal är ert barn?

Kram

Tack för alla svar!
Emil har fått kortison för att kolla om de kunde hjälpa lungorna lite mer å vips låg han i syrgasgrimma och klarar det bra. läkarna förstår inte alls hur de gick till.. bara att se hur det bli då kortisonet är uttrappat..
Track står fortfarande på tur om han måste tillbaka i cpap efter kortisonkuren.
Känner mig ändå ganska lugn då det gäller track, jag vet att det kommer att bli lite kämpigt men jag är undersköterska så blir det track så kommer jag att själv jobba med Emil. Nattetid blir det assistent isåfall.
Önskar bara att man får träffa en familj med track innan Emil får det ( om han behöver ) så man ser va man har att förvänta sig.. kanske blir det lite lättare att se honom efter operationen då? 

Hej

Vår son är snart 1år. Vi bor stockholm.

Han kommer att bli av med sin track om några år oj vad vi ska fira den dagen.

Att leva med assistenter hem är inte kul. Vi har bara assistenter på natten.

Träffa någon familj med barn med track och få råd/se hur det fungerar är väldigt bra.

Vi försökt få träffa en familj men den hjälpen fick vi inte.

De råd som vi fick på sjukhuset var inte alls till någon hjälp.

Hej vi bor i Göteborg, o min tjej fick track när hon var 8 månader. Nu är hon 1, 4 . Vi saknar sällskap med familjer som har samma problem o rutiner som vi har med lilla Natalie. Om det finns här nån som bor nära Göteborg, hör av er. Min telefon 0727009658