skaffa syskon till barn utan diagnos?

Hejsan, vi var i ungefär samma sits för några år sedan. Vår dotter föddes med svåra klumpfötter och stela leder, samt uppvisade en allmän utvecklingsförsening. En del kromosomtester togs, men vi hittade inget svar.

Vi ville ha syskon, och ärligt talat tror jag inte jag reflekterade särskilt mycket över att det kunde bli ett "likadant barn"... vi visste bara att syskon ville vi ha. Så när hon var cirka 1,5 år började vi försöka, men det dröjde 9 månader innan det blev ett syskon, så när hon var 3 år fick hon en alldeles normal lillebror.

Släkten tyckte att vi var galna som ville ha ett till barn när vi inte visste vad som var fel med dottern, men för oss spelade det ingen roll. Vad händer om det blir ett barn med samma knas igen? Ja, då får det bli så. Och då blir det nog inte det där eventuella tredje barnet jag har tänkt heller, utan då får vi "klara oss" på två.

När hon var 3-4 år fick vi reda på att hon saknar en liten bit av kromosom 2 och att det INTE är ärftligt. Nu när hon snart är 8 vet vi att hon även har en utvecklingsstörning, och visst är det extra jobb, men ALDRIG att jag skulle ha tvekat på att försöka få ett syskon.

Hejsan!
Vi har en 3½-åring som vi gått på utredning med i snart två år. De hittar inget avvikande genom analyser och undersökningar so far men både barnneurolog och genetiker är överens om att det är nåt som avviker. Just nu väntar vi på ytterlgiare en omgång DNA-analys. Problematiken är utvecklingsförsening på ca 1 år, litet huvudomfång, dålig grovmotorik/balans, sen i språkutvecklingen.

Även med oss pratade genetikern om en risk för upprepning på mellan 10-25 %. Då var vi redan långt gångna i syskongraviditeten (BF i juni) så för oss gjorde risksiffrorna varken till eller från.

Vi visste tidigt att vi ville ha syskon och har pratat mycket om detta att kanske få ett syskon med samma problematik. Vi har inte gjort någon fosterdiagnostik annat än RUL. Jag tror det delvis kan handla om en slags grund inställning, men också om att vi för vår del inte ser några problem med vårt äldsta barn. Vi väljer att se möjligheterna och har tack och lov fått världens "lättaste" barn. Vi skulle inte för allt i världen välja bort honom.

Jag gör en länk till min blogg ifall du vill läsa om tankarna som dök upp hos mig/oss efter besöket hos genetikern senast. Jag tror alla tänker olika och det finns inga rätt eller fel, man kan bara fundera på saken många många gånger och komma fram till vad som funkar för en själv.

Länk till bloggen, se inlägg från 27/4. http://www.familjeliv.se/Bloggar-3-50/b109778.html
       

Tack söta ni för era berättelser, det är så vi känner med, för det mesta i allafall:)
 
Alvi, hur kom det sig att ni fick er diagnos så sent? Var det någonting nytt som dök upp vid 3-4 års ålder? Vi har gett upp tanken att få en diagnos även vår genetiker verkar det som.

Mrs Firren, jag läste din blogg och främst blogginlägget från ert besök på Akademiska. Va skönt att alla undersökningar gick bra och när jag läste dina kommentarer om varför det inte skulle spela någon roll om ert nästa barn skulle få samma sak så kändes det som om jag skrivit det själv.  Precis som er så vet vi inte heller någonting annat och vi har världens underbaraste barn som vi aldrig skulle välja bort. Det som fortfarande gnager lite är att OM det skulle bli knas igen så skulle det ev påverka vår lilltjej. Är det själviskt att inte bara fokusera på henne och ge henne all tid och uppmärksamhet?    

Kram P

Perni - Jag kan förstå er fundering kring om man skulle orka två annorlunda barn med eller utan diagnos, och senast för nån vecka sen frågade jag Mr F om man fick ångra sig (apropå det kommande syskonet). Vi vet liksom vad vi har, men inte vad vi får. Vi har ett underbart barn i en vardag som funkar bra, vad händer om nästa barn har samma symtom eller värre? Men samtidigt går det inte att gå och grubbla på det. Man kanske ska vända på steken istället, och se det som att vi har 75-90 % chans att allt faktiskt är bra! Och skulle nu nästa barn bli utrett och få ev diagnos på samma sätt som vårt första barn så har jag ju redan kallat honom underbar. Varför skulle jag inte vilja ha två underbara barn?

Men visst, det är jättesvåra frågor att fundera på och jag tycker det är väldigt vettigt att fundera ett par extra varv. Framförallt på hur man skulle orka eller palla med ett barn till som är annorlunda på något sätt. Men vi väljer att se det som att våra barn, hur de än blir, berikar både våra liv och varandras, även om det innebär att de kommer att få dela på vår tid och ork.

Jag försöker att inte tänka för mycket utan att bara vara så positiv som möjligt och se alla fantastiska glädjeämnen i vardagen. Vår David är t.ex.en jäkel på att hoppa jämfota långt, dubbelt så långt som ett av de andra barnen på fsk som han lekte med. Det tycker jag är en festlig förmåga.