Stöd till förälder tell barn med funktionshinder?

Jag har en dotter på snart 3 år som pga stämbandspares (förlamade stämband) andas mha en trachealkanyl. Hon var svårt sjuk vid födseln och fick trachen när hon var 6 veckor. Vi har haft personlig assistens till henne sen hon var 3 månader, i början vardagar och nätter och dom senaste två åren dygnet runt.

Hon matas med sond i knapp på magen och har inte fått igång mat via munnen alls. Finns inget fysiskt hinder men hon vet inte hur hon skall hantera mat i munnen. Hon kan dricka vatten.

Det finns även en konstaterad hjärnskada som vi inte nu vet hur eller om det kommer att påverka henne. Hon är sen grovmotoriskt och har problem med balans. Hon har även ep. I övrigt är hon rätt så bra utvecklad.

Hon är världens goaste tjej, men det är skitjobbigt att ha hand om allt och att hela tiden ha personal runt om kring sig. Vi har kommunen som utförare och assistenterna är toppenbra, men "dom som bestämmer" ser bara problem med allting och är väldigt restriktiva. Dom pratar bara om att personalen skall "dra sig tillbaka" och sitta i ett rum och göra inget. Men då får jag ju inte så mycket hjälp och blir extra låst...

Trot eller ej av beskrivningen här ovan, men jag är faktiskt gift och lever ihop med barnens pappa, men jag får ytterst lite "hjälp" (tycker hjälp är helt fel ord för han skall inte hjälpa mig, vi skall göra tillsammans) och han jobbar mycket, över 100%, trots omständigheterna.

Nu till min fråga: Finns det någonstans man kan få stöd som anhörig? Det känns som att det är så mycket man borde ha koll på med LSS/LASS, läkarbesök osv...Vi har kontakt med HAB och dom hjälper till med vissa saker, men inte allt.