• annajoanna

    Tvillingar med autism?

    Jag undrar om det finns någon med erfarenhet av tvillingar där båda barnen har diagnostiserats med autism?  Mina pojkar är snart tre år och har precis, resp kommer snart att, diagnostiserats/s med autism. Jag vet ingen i samma situation, jag känner inte ens någon som har ETT barn med autism... Känner mig orolig på flera plan, men för närvarande mest för hur det kommer att gå för oss med träningen (IBT) - hur ska vi ORKA och hinna med två barns enskilda träning varje dag!? Hur jobbigt är det? Finns det någon med erfarenhet av detta, eller som kanske har två barn med autism, som inte är tvillingar? Hur hinner man möta deras samtida behov?

  • Svar på tråden Tvillingar med autism?
  • Run to the hills

    Hej! Finns en bra bok som heter George and Sam om två autistiska bröder. Skriven av deras mamma Charlotte Moore. Det handlar både om hur livet är för familjen och vilka metoder och trick de kör med. Vet dock inte om just det du nämner är något som finns med i boken.

  • cruz

    Hej, kolla in autismtråden och signaturerna Unik Familj och pcalma. Dessa familjer  har tre barn med autismspektrum och jag är så imponerad över hur de lyckas få ihop livet. De har massvis med erfarenhet av träning, förhållningssätt och LSS stöd. Själv har jag tvillingar på snart sex år, men bara den ena har autism. Han har fått IBT i tre år och framförallt har förskolan och sonens resurser varit en fantastisk hjälp. Jag tror att det är a och o att få till ett bra samarbete med dagiset eller personliga assistenter när man har flera barn med diagnos. Har man ett barn orkar man med nöd och näppe köra racet lite mer själv under de perioder där avlastning och dagis inte funkar optimalt, men med två eller flera måste man ha hjälp helt enkelt.

  • UnikFamilj
    cruz skrev 2012-06-28 07:50:47 följande:
    Hej, kolla in autismtråden och signaturerna Unik Familj och pcalma. Dessa familjer  har tre barn med autismspektrum och jag är så imponerad över hur de lyckas få ihop livet. De har massvis med erfarenhet av träning, förhållningssätt och LSS stöd. Själv har jag tvillingar på snart sex år, men bara den ena har autism. Han har fått IBT i tre år och framförallt har förskolan och sonens resurser varit en fantastisk hjälp. Jag tror att det är a och o att få till ett bra samarbete med dagiset eller personliga assistenter när man har flera barn med diagnos. Har man ett barn orkar man med nöd och näppe köra racet lite mer själv under de perioder där avlastning och dagis inte funkar optimalt, men med två eller flera måste man ha hjälp helt enkelt.
    Tackar och bockar....Skäms
    Ja, vi har tre små barn med autism - äldsta fyller sex i oktober och minstingen fyllde två häromdagen. Våra två äldsta fick sina diagnoser samtidigt, då var sonen 2 och dottern 3,5. Vi började köra IBT direkt, och det har varit intensivt. Dotter skolades in på förskola med en driven resursperson några månader senare och har tränat en del där (gått 25 h/v hela tiden), sonen har haft resursperson hemma eftersom han inte klarat av förskola. Han har precis  beviljats personlig assistans.
    Vi har skött stor del av träningen själv, och det är tufft - men det går att jobba mycket om man är villig och har backup som täcker de bitar man inte fixar. Nu börjar dottern förskoleklass till hösten, och sonen ska skolas in på förskola om det går bra.
  • annajoanna

    Tack för era svar och alla tips!! Glad Run to the hills - jag ska kolla upp den boken, tack! Har varit inne och läst i autismtråden och ser att det finns så mycket att ta del av där! Har även kollat in orkidémammans fina blogg - Puh! vilket jobb hon gör, vilken kvinna Glad Sätter min vardag i lite perspektiv. Våra pojkar är ju små än och har fått en tidig diagnos, vilket jag tycker känns som ett bra utgångsläge iallafall.
    Unik Familj, vad tappra ni är med allt arbete och att sköta så mycket från hemmet, av träningen menar jag. Våra pojkar går heltid på dagis sedan ett (läs)år och det har alltid funkat, det är ett jättebra dagis som bl.a. var de som såg pojkarnas avvikelser (det gjorde inte vi, inte så mycket iallafall) och som tillsatte extra personal för att DE ansåg att det behvödes, redan innan utredning! Jag hoppas att er inskolning kommer att bli en bra en!

  • Kilsbergen

    Det behöver inte bara vara ni som tränar ibt. Avlösare enl LSS eller andra närstående kan också delta i träningen. Dessutom ska övningarna generaliseras och bakas in i barnens vardag vilket innebär att man kan göra vissa saker t ex vid middagsbordet el läggdags. Sen går det inte att komma undan med att det blir mycket jobb men tänk på att det är under en begränsad tid och att vardagen antagligen kommer att fungera bättre med träningen. Sök vårdbidrag också så ni kan gå ner i arbetstid. Jag har en son med autism och vi har precis börjat ibt. Märker redan att saker börjar hända med honom!

  • UnikFamilj

    Har ni barnen heltid på ett bra dagis, så tycker jag inte att det borde vara några problem. Då sköter ju barnens resurser den största delen av träningen, bara det är bra personer. Visst är det jobb kvar, men som Kilsbergen säger så märks ju skillnad i vardagen. Har man barn med autism har man ju merjobb oavsett liksom, det här merjobbet är bara mer strukturerat och ger bättre resultat... =)

  • Boel1

     Skönt att ni har en bra förskola till pojkarna, om de går heltid där borde ni få den största delen av träningen där också! Hoppas ni får det, för nog är det slitsamt att sköta all träning själv! Jag har en pojke med autism, och tre andra barn, så det var svårt. Dagis skötte den allra mesta träningen, han fick t.o.m utökad tid på dagis fast jag var hemma med småsyskon.
     Resultatet av träningen har varit jättebra, han har utvecklats mycket mer än vi kunde tro!

  • annajoanna

    Tack för era uppmuntrande svar! Vad skönt att höra att det blir bättre! Kilsbergen: Vad kul att det gått så snabbt för er att se förbättring, det känns hoppfullt!
    Det klart att jag tänker mig att det borde ju bli lättare när man får verktyg och pedagogik för att kommunicera med barnen, men också skönt att höra att träningen i sig är intergrerad i det vanliga livet, i det man ändå gör. Jag trodde att det var mer "utanpå". Och ja, personalen på dagis kommer att gå utbildning och ha löpande handledning av HAB. Det är personal som de redan känner och som vi känner, så det känns bra. Sen vet jag inte i vilken utsträckning de kommer att behöva mer personalresurser för att kunna avsätta detta fokus till våra pojkar, utan att det tar av de andra barnen. Men jag tror inte att det kommer få egna assistenter, fast vi får väl se... Har era barn assistent/ har haft det? Vad är det som avgör om man behöver det?

  • Kilsbergen

    Bra att det känns bättre! Min förskola har samma upplägg som din vad gäller träning och resurstid. Tror att det till största delen är kommunens välvilja och ekonomi som avgör om man får egen resurs. Sen kan vissa förskolechefer vara smidiga och lösa resurstimmar på annat sätt. Kanske tar man in några extra barn eller låter andra satsningar stå tillbaka. Vissa kommuner ställer inte alls upp på ibt (bl a vår grannkommun) så man ska vara glad att öht få det. Vad jag skrev ang generaliseringen är vad vårt hab har sagt, vet inte om man har olika synsätt på olika ställen. Jag tycker dock att det känns klokt. Vissa övningar (peka) känns också mer naturliga ute. Mycket beror nog ändå på vad som passar det individuella barnet. En annan sak är att man trappar upp träningstiden efterhand, det är alltså inte 25 timmar/v från dag 1. Lycka till med träningen! Kram!

  • annajoanna
    Kilsbergen skrev 2012-07-04 00:28:20 följande:
    Vissa kommuner ställer inte alls upp på ibt (bl a vår grannkommun) så man ska vara glad att öht få det.
    Tänk att det ska vara beroende av var man bor vad man får för hjälp! Känns ju helt orimligt att man ska kunna förvägra barn det som de är i behov av och som samma kommun (landsting) har bedömt på proffessionell väg! Tur att vi inte bor i din grannkommun! Flört 

    Har börjat lite med bilder nu, för att hjälpa pojkarna att förbereda sig när vi ska göra vanliga saker, bara sånt som "nu ska vi gå till affären" och visar bild på affären. Vet inte vad de förstår och tar in av det ännu, men jag hoppas att det iaf vänjer dem vid bilderna, innan vi får lära oss mer om det. Har varit på hab igen för pojke nr 2s utredning, och de är så fina och proffesionella och kunniga och kloka och och och! Känns jättebra! Skrattande
Svar på tråden Tvillingar med autism?