Café au lait fläckar - NF?;/

Hej
Är sedan ett par dagar helt övertygad att jag har NF. Neurofibromatos. Har sedan födseln en stor pigment fläck som läkare sagt är Cafe au lait fläck. Är också flammig av ljusbrunt på ryggen. Och fått 3 små nya de senaste åren. Sen här om dagen skulle jag söka på borttagning av dessa då jag skäms jättemycket på stranden så stod det bara massa info om NF. 
Har 2 tydliga symptom på det. Sne ryggrad, o snea höfter och pigmentfläckarna på rygg och mage.
Har redan haft massa otur med hälsan senaste åren.
Kommer inte klara psykiskt att få en "till" diagnos.

Ngn här som vet om man kan ha sånna fläckar & pigment utan att ha NF? Och om jag har - hur är det att leva med NF? Är det farligt. Vad kan hända mig? Kan jag leva lika länge som andra. ;/

Verkl tacksam för svar