Någon här som har ME/kronisk trötthetssyndrom?

Hej!
Det där känner jag igen... Har dock inte ME...
Tar det från början...

Hösten 2007 blev jag sjuk.
Började med en massa nässelutslag, vilket jag ibland kan få om kroppen är nedsatt. De försvann efter ett par kortisonkurer. Så fick jag feber och huvudvärk. Hade jätteont bakom ögonen så läkaren trodde det var bihålorna och det blev antibiotika. Blev inte bättre utan sämre. Var jättekänslig för ljus. Låg bara på soffan med en kudde över huvudet. Hade yrsel också...
Blev inskickad till infektionsavdelningen där de tog div prover. En magnetröntgen med kontrastvätska gjordes. Ett par timmar efter magnetröntgen fick jag kramper (liknande ep men var vid medvetande) tappade talförmågan och rörelseförmågan. 3½ timme senare hävde de kramperna med medicin...

Dagen efter kom provsvaren. Hypertyreos.
Blev skickad till ett annat sjukhus och inlagd på medicinavdelningen.
Orkade ingenting.
För att ta mig genom rummet till toan var jag tvungen att hänga på droppställningen för att orka gå dit. Tillbaka till sängen somnade jag av utmattning.
Låg inne i 5 dagar innan jag fick komma hem.
Första månaderna hade jag ingen ork alls. Uppe 10-15 min och sen somnade jag av utmattning.
Hade en massa turer med läkarna.
Blev något bättre med tiden, men fortfarande satt symtomen i efter ett år.
Tröttheten, yrseln, minnessvårigheter, koncentrationssvårigheter, ofta ont i halsen, bommulskänsla i huvudet, huvudvärk, känslig för ljus och ljud, muskelsvaghet, m.m.
Hade även krampanfall flera gånger i veckan. (Vilket de inte hittat orsaken till utan skyller på kroppsminne)
Utreddes lite hit och dit efter att ha bråkat en massa med läkare (min mamma har hjälpt mig massor).
Det de till sist kom fram till var att jag har nåt de kallar astenoemotionellt syndrom.
Det de sagt om det är inte mycket...
De flesta blir bra, även om det kan ta 10 år eller mer...

För att göra en lång historia kort så är jag i alla fall bättre. Gick upp på heltid på jobbet för ett år sedan.
Fungerar inte smärtfritt, men det går... Blir fortfarande lätt trött och har kvar en del andra symtom...  
Började äta vitamintabletter och mina krampanfall försvann.
Något som neurologen inte kan förklara heller, men sa att antagligen hade jag någon brist på något eftersom de försvann så plötsligt efter att jag börjat med vitaminerna. Har varit fri från krampanfall i snart 1½ år.
Innan hade jag anfall 3-4 gånger/vecka, anfall som kunde komma och gå under flera timmar...
Huvudvärken har också blivit bättre...
Nu är jag hemma och är mammaledig med vårt 3:e barn.

Tass

Ååå äntligen! Fick diagnosen hypo för 2,5 år sedan.. Äter levaxin.. Värderna bra! Men har alla symptom ni beskriver!! Vet inte hur länge jag gått med sjukdomen innan.. Dottern va 6 mån när jag blev jätte dålig.. Är gravid med nr 2 nu å livet är ett helvete
Vad skönt att andra åxo lider av detta! Eller skönt va fel ord! Men att de finns andra som åxo har dessa problem! Har inte tagit upp detta med läkaren.. Men borde vell.. Men känns som att dom bara viftar bort det :-/

madeleinesophie skrev 2012-08-08 00:04:55 följande:

Ååå äntligen! Fick diagnosen hypo för 2,5 år sedan.. Äter levaxin.. Värderna bra! Men har alla symptom ni beskriver!! Vet inte hur länge jag gått med sjukdomen innan.. Dottern va 6 mån när jag blev jätte dålig.. Är gravid med nr 2 nu å livet är ett helvete
Vad skönt att andra åxo lider av detta! Eller skönt va fel ord! Men att de finns andra som åxo har dessa problem! Har inte tagit upp detta med läkaren.. Men borde vell.. Men känns som att dom bara viftar bort det :-/

Det känns ju gott att veta att det finns fler... Speciellt när läkarna försöker få allt, som de inte kan hitta en snabb diagnos till, att vara psykiskt...
Har haft åtskilliga turer med läkare hit och dit innan de överhuvudtaget utredde mina symtom ordentligt... 
Lycka till... 

Innan jag fick diagnosen! Jag visst att nått va fel!! Inte psykiskt! Men jag träffade 3 olika läkare som slängde på mig 3 olika antidepressiva.. Suck.. Visst att de inte à felet.. Inga prover tog dom.. Sluta me att jag åkte in på akutpsyk.. Dom där fattade! Å dom hittade felet!! På mig har dom tidigare kollat b12 å annat åxo... Vet att andra även får utskrivet nått som heter Lio som hjälpt måna med hypo.. Dock verka lökarna inte vilja skriva ut det i första hand.. Lite dåligt insatt på den medicinen är jag..

Ja har hypotyreos och diagnosen kronisk trötthetssyndrom. Mitt tips är att insistera på att få hjälp. Dom är extremt ovilliga men gör det som krävs. Jag har alltid med mig mamma, jag bryter alltid ihop. Men jag har nu äntligen fått remiss till en infektionsavd på akademiska sjukhuset, DÄR jag jag tjata mig till en remiss till gottfries clinik i göteborg. Ända ME- mottagningen där de tar emot remisser från hela sverige. Bor du i sthlm så finns en där. Och upp i landet finns ngn också! Fler tips är att ta hjälp av en kinesiolog lr vad det heter, som kan utreda dig o ge tips om naturpreparat som ska återhämta o reparera dina binjurar som förmodligen inte funkar som dom ska. Jag har fått hjälp av en sjuksköterska men det är ovanligt att dom kan sånt! Jag äter ex adrecomp. En varje morgon. Kommer förmodligen öka dosen senare. Sen har ja fått massa andra preparat som tips då jag har förstört kroppen med sockerberoende och behöver en massa grejer för att återhämta. Med vänlig hälsning, alexandra

Äter även L-glutamin (pulver) en matsked mellan måltiderna i vatten ca 3-4 ggr per dag. Det är till för att musklerna ska kunna återhämta sig.

Hmm...jag känner igen mig väldigt i dina symptom TS. Hade också diagnosen hypothyreos sedan flera år, åt Levaxin, värdena var "bra" men jag blev bara sjukare och sjukare och sjukare. Till slut var jag som en levande död, orkade ingenting.

Då råkade jag hitta information om "hypo2", hypothyreos typ 2, och plötsligt föll alla pusselbitar på plats. Efter en tid fick jag tag på en privatläkare som intresserat sig för denna i Sverige ännu inte helt vedertagna diagnos och inledde behandling med låg dos kortison, radikalt förändrad Levaxindos och vitamintillskott.

Efter två kortisonkurer vände allt. Nästan från en dag till en annan var det som om någon hade lyft bort den gråa, tjocka, tunga filt som jag existerat under i flera år och plötsligt såg jag ljuset igen! Det var som ett mirakel! Gick från "dödssjuk" till nästan frisk på bara några dagar av den andra kortisonkuren.

Den privatläkare som behandlade mig sa att hon trodde att flera diagnoser, typ ME, fibromyalgi, IBS mfl. egentligen kunde vara uttryck för hypo2. Hon hade haft flera patienter i behandling mot hypo2 som plötsligt blivit friska från också sådana symptom som andra läkare ansett vara beroende på annan sjukdom.

Jag kan inte redogöra för alla teorier kring hypo2 (finns en hel del att hitta på nätet om man googlar), men kortfattat verkar det handla om att binjurarnas funktion är nedsatt av ett eller annat skäl och därmed kan kroppen inte tillgodogöra sig sköldkörtelhormon och hela hormonbalansen i kroppen rubbas. Med låga doser kortison under en anpassad tid samt justering av Levaxinet under tiden får binjurarna hjälp att komma igång med den egna kortisolproduktionen igen och därmed kan kroppen ta upp Levaxin igen.

Jag har inte diagnosen, men har länge funderat på om jag inte utvecklat ME, också

Jag har Bechterews sjukdom, en reumatisk sjukdom som har sitt ursprung i ländryggen
Jag fick den när jag var 14 år, för snart 35 år sen, eller ja, det var då jag blev riktigt medveten om den
Under åren som gått har den spridit sej så att jag nu har den i stort sett i hela kroppen. Mycket värk i både leder och muskler ( har förmodligen utvecklat fibromyalgi dessutom) Jag äter en del starka mediciner och blir ju såklart trött av dem också.
Jag har allergi och astma, sällan anfall, men det finns där, tinnitus ( det har alla i min familj)
Så´det finns anledningar till att vara trött. Men jag tycker att jag är löjligt trött.
Om jag är vaken en hel dag, så sover jag nästan hela nästa. Om jag inte jobbar för då tvingar jag mej att gå upp såklart.
Jag var hos min dotter på julafton. Sov inte så många timmar på natten innan, kanske fem, åkte vid elva på fm var hemma kl ett på natten. La mej vid tre. Sen sov jag i stort sett hela juldagen och annandagen.
Jag kan lätt sova i tolv timmar.
Har inte känt mej pigg eller utvilad så långt tillbaka jag kan minnas

Jag har fibromyalgi och tycker att mycket av det du beskriver TS påminner om det men ME anses ju vara besläktat.I senaste forskningen är man ju inne på en gemensam orsak till IBS,fibro,ME och vad det nu var mer.Jag kommer just nu inte ihåg var jag läste om det.Det är fruktansvärt när man inte blir tagen på allvar i alla fall!

Jag har läst mycket på hemsidan för ME-förbundet.Där finns många länkar till både artiklar och tv-inslag om ME.  

Jag hade under ett år ont i kroppen, minnes- och koncentrationssvårigheter och en enorm, överväldigande, konstant trötthet. Jag var helt desperat och när jag var på jobbet var det enda jag kunde tänka på att jag snart skulle få komma hem och lägga mig igen.
Av en slump (i samband med fertilitetsprover) upptäckte jag att jag hade stor brist på något som heter DHEA (det man mäter i blodprov är DHEA-S, den sulfatiserade formen av DHEA). Extremlåga nivåer, vilket jag hade, förknippas utomlands med dessa symptom, men i Sverige väljer läkarna att inte behandla DHEA-brist. I t.ex. USA säljs det som kosttillskott i vanliga hälsokostbutiker och jag beställer därifrån.

En vecka efter att jag börjat äta DHEA-tillskott var det som att jag vaknade upp. Det onda i kroppen försvann och likaså både minnes- och koncentrationsproblemen. Ytterligare några veckor senare upptäckte jag att jag började få tillbaka min kreativitet - få idéer igen, vilket jag då insåg att jag inte fått på väldigt, väldigt länge.

Så tips till er alla är att be er VC att testa DHEA-S. Det är inte alla som vet vad det är (men det finns med på standardformuläret för blodprov), men efter lite övertalning brukar det fungera.