Hejsan! Jo det är såhär att jag och min man fick vårt tredje barn den 18: e juni i år. En liten son tittade ut, han föddes med dubbelsidig läpp- käk och gomspalt. Vi har två döttrar innan och de har inte lkg. Jag skulle väldigt gärna dela erfarenheter med andra föräldrar som har barn med någon form av lkg.
Hej!
Jag har en son sedan tidigare och fick nu en dotter den 16/2 med enkelsidig LKG. Hon är nu 6 månader och vi har haft en riktigt kämpig tid då hon inte velat äta.
Om ni har Facebook!
Jag har startat en grupp på Facebook för oss föräldrar med barn som har LKG.
Välkomna att gå med i gruppen om ni har ett barn med LKG eller själva har LKG.
www.facebook.com/groups/276771952429567/
Om inte länken fungerar heter gruppen Föräldrar till barn med LKG, Läpp-käk-gomspalt
Åh hej! Jag hade nästan gett upp den här tråden. Vad roligt attt du skriver. Grattis till din dotter! Vad jobbigt att maten krånglat hoppas allt är bättre nu?! Har ni lkg i släkten?
Nu fungerar maten ganska bra. Hon äter gröt med god aptit men puré vill hon inte äta. Skriker som om jag gör henne illa. Vi tar det försiktigt. Hon får bestämma själv när hon är redo. Lilla hjärtat hade sond i 4 månader eftersom hon bara åt ca 40ml vid varje måltid. När hon bara var 3 veckor fick jon RS-virus så det gjorde inte saken bättre. Det blev ingen operation vid 3 månader eftersom hon hade sonden. Så om 3 veckor opererar dom både läpp och mjuka gommen. Är sjukt nervös och har ingen aning om vad som väntar oss efter operationen.
Vi har ingen med LKG i släkten vad vi vet iaf.
Min mans kusin fick dock ett barn med total gomspalt men det barnet hade så många allvarliga fel att det avled strax efter förlossningen.
Hur ser det ut för er? Fungerar maten och får ni den informationen ni behöver.
För oss har informationen varit otroligt dålig. Vi bor i en mindre stad som inte alls är något vidare på det här med LKG. Redan på BB fick jag in en pärm som var uppdaterad 2001. Jag sa, är detta ett skämt eller? Uråldrig information. I den fanns det bara information om en flaska som man ger kalvar mat med. Satte genast en barnmorska i jobb att googla fram ny information.
Vad tycker du om flaskan som finns? För oss har det varit ett satans påfund. Den läker och suger bakåt + att den är väldigt ångestframkallad för mig då det varit så kämpigt.
Hej. Vad skönt att det går bättre med maten. Puren kommer säkert vara utsökt om ett tag också. Åh måste varit kämpigt med sonden vad skönt att hon slipper den nu. Här opererar de inte barnen förrän de är 6 månader så vår son skall också göra mjuka gommen och läppadaptation då. Han är ju född den 18/6 så jag tror de kommer dra ut på operationen till efter nyår så han inte är nyopererad vid jul. Ni har,alltså bara 3 veckor kvar till operation nu....vad nervöst och pirrigt det måste vara men samtidigt skönt att " komma igång" de små liven måste ju tyvärr genomgå dessa operationer såsmåningom. Vi har inte heller någon lkg i släkten och,vi,hade ingen aning om,att han skulle födas med lkg. Visste ni att er dotter skulle födas med lkg? Vad hemskt med din mans kusins barn! Verkligen hjärtskärande....ursch sådant borde inte få hända. Här fungerar maten bra det var lite knöligt precis i början men det ordnade sig ganska snabbt. Lillen tycker om flaskan och äter bra ifrån den så det är skönt! Däremot kan jag också känna att flaskan är lite ångestframkallande för mig eftersom,jag såg så,mycket fram,emot att amma. Jag ammade tjejerna och jag ville och trodde att jag skulle kunna amma nu också....självklart är det egentligen inte så,viktigt huvudsaken är ju att de får i sig mat. (förlåt att det inte finns styckesindelning jag skriver frpn,mobilen.)
Vi hade ingen aning heller om att hon skulle födas med LKG. När vi tänker tillbaka på UL så såg munnen konstig ut ibland men vi och bm trodde bara att det var något hon gjorde.
Vi har träffat narkosen och få se avdelningen och svar på alla frågor igår. Det känns mycket lättare nu, vet fortfarande inte riktigt vad som väntar efter op men tur att man har stöd från sköterskorna som varit med ett tag.
När vi var där träffade vi ett annat par med en dotter som också hade en enkelsidig spalt i läpp och käke men gommen var hel. Vilken tur för dom, hon har kunnat amma.
Vad skönt att ni besökt avdelningen och att allt känns bättre nu. Jag funderar också på hur tiden efter operationerna kommer vara men jag tror att det ordnar sig och man har ju som sagt lkg-sköterskorna att få stöd ifrån. Är du orolig för talet och sådär? Jag känner mig inte speciellt orolig för någonting längre....lkg:n i sig är jag inte alls orolig för däremot kan jag känna att jag inte vill lämna honom till operation men jag inser ju självklart att det är för hans bästa och att vi inte har något val.
Talet har jag inte funderat så mycket på. Känns som att det är så långt borta fortfarande. Man inser att det kommer att vara många besök på olika ställen. Skönt att det iaf är inom länet iaf.
Ja precis det är ju ganska länge kvar innan de börjar tala. Dessutom får de ju hjälp med talet utav logopeder. Min lillebror sa till mig att 5 av hans närmaste vänner gått hos logoped utav olika anledningar så man behöver ju inte ha någon form av lkg....besök där behövs ju ändå ibland.
Hej. Börjar operationen närma sig nu? Hur mår ni?