Någon här som har Madelung deformitet?

Japp här e en till. Men jag har en mild grad av sjukdomen. Ingen smärta tex, om jag inte överansträngt mig extremt mkt. Hur yttrar sig din sjukdom?

Jag har också madelungs syndrom/deformitet  men till det har jag också dyskondrosteos (Leri weill)
Inte är det smärtsamt iallafall, har ont ungefär varje dag, har gjort 4 operationer! :) 

Jag har fått "diagnosen madelung" alldeles nyss.
Har haft problem med vänstra underarmen sedan jag var i 12 års åldern den är 5 cm kortare än den högra. Skolläkaren kikade på det men skickade inte vidare mig. 
Senaste tiden har höger underarm också börjat krångla. Sökte för detta för några månader sedan och läkarna såg då på röntgen att både höger och vänster strålben är bågformade.
Dom frågade om jag visste om jag hade några fler problem med tex höfterna där denna sjukdom också kan sätta sig. Och jag har haft problem med ljumskarna i 6 år så ska på sikt göra en röntgen även på höfterna.
Fick också problem med knäna för 2 års sedan men har aldrig riktigt fått ett svar på varför har varit inne på artroskopi där dom genomförde en skrapning inne i knäna men än så länge har det gett små resultat.
Läkaren som upptäckte madelungen vill inte koppla ihop knäproblemen med madelungen.

För det mesta fungerar vardagen hyfsat för mig har fått hjälp med ett par beige handledskydd som hjälper mig på arbetet. Får värk ganska ofta jag tror att jag har överansträngt mig då känns som en extrem träningsvärk i underarmarna.
Undviker att göra saker som handlederna får ta mycket tyngd på såsom armhävningar och andra träningformer.
Är mest nervös inför framtiden för vill verkligen inte ha konstant värk och kan inte komma på några yrken där man inte behöver använda handlederna.

Vad jag har förstått så finns det inte så mycket man kan göra när man fått denna diganos då operationerna sällan gör att man blir bättre eller har ni hört något annat?

hei! jeg er ei dame på snart 50 år, som fikk beskjed at jeg hadde Madelungs Deformitet, da jeg var i tenårene. hadde mye smerter i begge håndledd, og fikk beskjed av legen om at det var senebetennelse. gikk en del med støttebandasje. måtte slutte med ballspill. jeg kom til en spesialist på Gjøvik sykehus, som måtte lese seg til i bøker, for å finne ut hva det var som var feil. jeg ble først utredet på sykehus i Oslo, og gjort i stand til operasjon. på legemøtet på morgenen fikk jeg beskjed om å reise hjem, for jeg måtte vente med operasjon til jeg var ferdig utvokst. tøff beskjed å få.  jeg har hatt mye smerter. reagerer på kaldt og rått vær. merker smertene mer da.jeg ble operert i venstre håndledd da jeg var ferdig utvokst. de meislet vekk kulen i håndleddet. dette har gjort at jeg har fått mer bevegelighet og mindre smerter. har vært til en del fysioterapi og behandling. nakke, skuldre og øverste del av rygg har vært tilleggs plager, som jeg har hatt i perioder. heldigvis har dette vært behandling jeg har fått gratis, på grunn av  at jeg har Madelungs Deformitet. jeg jobber i barnehage på småbarns base, og har lært meg en egen løfteteknikk som hjelper meg til å belaste håndleddene mindre. jeg elsker å holde på med håndarbeid. strikking og hekling er min store lidenskap. det går helt fint, og jeg har lært meg å kutte ut noen dager, hvis jeg får vondt. jeg holder også på med veteran turn. fint å være i aktivitet med trening. hadde vært koselig å komme i kontakt med flere med Madelungs Deformitet. vet ikke om noen her i Norge, som har det. Med hilsen fra Line Larsen

Jeg har det. Hadde vært fint å snakke med deg Line. Mvh Hanna

Min dotter upptäcktes madelungs för 5 år sedan när hon trillade i snön. Hon har haft problem i 10år med handlederna och alltid ignorerats. Sedan 4år är hon opererad i den handen som var värst och hon jobbar idag inom hotell och restaurang. Andra handen kommer hon få ta längre fram men just nu klarar den sig

Jag fick min diagnos när jag var 15år.
Och har fruktansvärda smärtor. 
Mest vid omslag på väder. Så Sverige vädret är inge bra.