Erfarenheter av CMV!!!

Hej hej!

Jag undrar om det finns någon där ute som skulle vilja dela med sig av erfarenheter om CMV!

Om ni fått ett barn som fått funktionsnedsättningar pga CMV!
Hur de utvecklats osv? När fick ni reda på att det orsakats av CMV?

Har själv en underbar liten tjej som har en medfödd hörselnedsättning, som troligtvis orsakats av CMV!
Ett klart besked har vi inte fått än. De gör olika undersökningar för att se så det inte är något mer! Hittills är det inget mer iaf!
Hon är lite sen i grovmotoriken oxå!

Hur gick det för era barn?

Hoppas det finns någon som vet något och vill dela med sig!

Hej!

Jag har en nu 18 årig pojke som smittades av CMV i 20e graviditetsveckan, vilket orsakade förkalkningar i hjärnan och en hel massa funktionsnedsättningar.

Han har en grav CP-skada (tetraplegi), gravt förståndshandikatt, synskada och epilepsi.

Vi fick diagnosen ett par veckor efter förlossningen, då man konstaterat att hans huvud var onormalt litet och då startade provtagningar som slutligen visade på CMV.

Jag hade en primärinfektion under graviditeten och det, tillsammans med när infektionen inträffar, är avgörande för hur skadorna blir.
Livet blev inte som vi tänkt oss, men allt går..........

En jättebra sida att läsa mer om ovanliga diagnoser finns på www.agrenska.se. Sök under ovanliga diagnoser och dokument.
Via Habiliteringen kan man få komma på "diagnosveckor" till Ågrenska i skärgården söder om Göteborg. Vi har varit där och det var ett helt fantastiskt tillfälle att få lära sig mer om diagnosen och att träffa andra i samma situation. Där kunde vi konstatera att funktionsnedsättningarna efter en CMV infektion varierar oooootroligt, allt ifrån lättare hörselskader till grava flerfunktionsnedsättningar.

Lycka till med er lilla tjej!

Erfarenheter av CMV!!!

INNEHÅLL