VSD operation, någon med erfarenhet?

*Puffar upp* Ingen? Maila gärna om du inte vill skriva här

Gammal tråd ser jag men skriver ändå då jag är i din sits nu! Har en dotter på 6 veckor med VSD. Hålet upptäcktes på 2-dygns läkarundersökningen, går på kontroller var tredje vecka och hålet är ca 5 mm stort. Verkar bli operation framöver så hur det går till vet jag inte utan söker information därför jag hamnade här. Antar att jag inte kommer få nåt svar här men ville skriva en rad ändå.

Hej! Min dotter har gjort sin operation nu, hon gjorde den när hon var nästan 4 månader och nu mår hon hur bra som helst och det är helt otroligt att se vilken skillnad det är. Som att ingenting har hänt.

Men det var otroligt jobbiga månader innan operationen. 

Vad det än är du vill veta så är det bara att fråga, för jag minns själv hur det var då man knappt hittade någon information och all oro m.m 

Sköt om er!

 

Hej! Var det asd eller vsd din dotter hade? Har ungefär samma frågor och funderingar som det du hade i ts...När började ni med vätskedrivande? Gav ända tills operationen? Vi började vid 6 veckor men hon har tappat massa vikt så nu fick vi minska dosen. Ja det är riktigt jobbigt och vet inte var man ska vända sig riktigt för att få stöd :/ tack för svaret!

Tråden gäller ju vsd så ignorera första frågan...Min har både och nämligen, hoppas de kan laga båda samtidigt om det blir operation.

Hon hade både ASD och VSD men ASD:et håller på att växa igen av sig själv och var nästan stängt på senaste kollen. Vi började med vätskedrivande 3 veckor efter att hon föddes fram tills några veckor efter operationen för att underlätta för den vänstra kammaren som hade arbetat mycket hårdare än den högra och därmed blivit större. Hon gick aldrig upp något när hon föddes så hon fick sond och den hade hon tills en vecka efter operationen. Har ni sond? Våran dotter var väldigt dålig innan operationen, kaskadspyor och hemska hostattacker, hon sov nästan dygnet runt och var slö osv. viktuppgången var det enda som gick bra, men det var pga strikta order från läkare att hon skulle sondas var tredje timme dygnet runt, och spydde hon upp allt, ja då var det bara att vänta och börja om igen. Dom gjorde öppen operation på henne och när jag fick reda på att dom skulle göra det dog jag en hel del inombords. Men kirurgerna och läkarna ÄR fantastiska och jag är så jävla glad att vi bor i ett land där vi är främst i världen på hjärtkirurgi. Operationen tog ca 6 timmar och ca 8 timmar var vi ifrån henne. Dom absolut 8 längsta timmarna i mitt liv. Men allt gick bra! Och nu är hon den mest pigga, livligaste och mest viljestarka unge jag träffat på. Men det är väl som läkarna säger, att om man nu måste välja ett hjärtfel så är det här hjärtfelet det bästa man kan ha, då man kan få ett fullt anatomiskt korrekt fungerande hjärta igen. Efter operationen ville hon inte riktigt vakna, så det blev några fler dagar på IVA än "normalt" sett. Och sen hade hon ju inte ammat något sedan hon föddes, så hela matgrejen tog ju några dagar det med. Totalt tog det 11 dagar från operationen tills vi fick åka hem igen, det berodde ju också lite på att vi bor ca 100mil från gbg så vi kunde ju inte få permission heller. Jag har säkert missat något men jag finns iallafall här både för stöd och att svara på de frågor jag har svar på!:) du kan även maila om du så vill, jag minns själv att jag önskade att jag hade någon att fråga när man hade den där jävla oron som äter upp en inifrån.

Oj, ursäkta avsaknaden av radbrytning, jag satt visst vid surfplattan :o

Tusen tack för det du skrev! Har mailat dig :)