Kromosomknas OCH nu autismdiagnos.

Usch. Skit med iPad. Ingen styckesindelning. Hoppas ni pallar läsa ändå.

Det finns fler. Jag gissar att det finns föräldraföreningar. Har inte erfarenhet av just detta men liknande. Fråga på Habben vad de vet, googla. Hoppas du hittar någon att dela med.

oj vad klurigt.  Har du så mycket hjälp och avlastning som det går? Innan man får till det är det svårt att göra något. Autism faller ju inom LSS och öppnar dörrar där - om ni inte hade den hjälpen innan. Assistans, vårdbidrag, avlösning osv.  Det låter som du har en massa bra saker som du gör. Försök - hur svårt det än är - att inte fokusera så mycket på det du inte kan göra. Filmer för små barn, typ Molly Mus, kanske superenkla IPAD appar (om det funkar med motoriken), buslekar, kittla, peka, sjunga ramsor, vinka, läsa bebisböcker, leka tittut. Kanske kan sensmotorisk träning vara något som funkar även på den nivån? Kanske försöka föra journal / dagbok och bestämma sig för en eller två grejer att fokusera på för att se om det går frammåt (kanske tex vinka, härma ett ljud eller vad det kan vara). Nej, jag är ledsen, jag har egentligen inga råd alls, ville bara visa lite medkänsla.

Tack båda för feedback! Kaffemamma: just det där har jag och dagis börjat med på mitt initiativ, att föra nån form av journal för att sedan kunna utvärdera om några månader för att se om L anammat något eller om vi ska tänka nytt. Min padda (läs iPad) är mäkta poppis men det där med att kunna trycka - hända funkar tyvärr inte för L. Han krafsar mer och kan man snurra hela paddan är det ännu bättre. Snurra allt är L:s lilla exter. Han försöker tillochmed snurra på mitt ansikte. Men visst, jag har via andra trådar härinne ( tack Gud för fl) laddat ner några enkla appar som L gillgillar skarpt. Vad gäller filmer gick teletubbies varmt i ett par år, nu har vi avancerat och kör med nasse, L älskar den!! Så fort jag säger: " vill L titta på nasse, titta nasse?" Så ler han faktiskt och det sprattlas uti varenda lem. Har två olika filmer att köra med, ska inhandla den tredje om "nasse hittar en stol". Då är repertoaren fullkomlig. Leka tittut har jag testat sen L var liten liten kille och ännu begriper han inte det kuliga med det. Men jag kämpar på. Peka vete tusan. Ibland tror jag att tittar var jag pekar men sen kan jag tycka att bara tittar på mitt pekfinger. Svårt det där. Klappa händer eller peka känns som överkörs för L, han har liksom inte motoriken, men å andra sidan klarar han ( efter ett par år av träning) att föra skeden med mat till munnen ( örat, håret, armen etc etc) och enl psykologen var detta något som en sexmånaders bebi INTE kan. L är ojämn i sin utveckling, visst, men generellt är han alltså en liten liten kille i en ganska så rejäl kropp. Autism för mig är den stora mystiska diagnosen framför alla, den är så svårbegriplig och underlig och jag har säkert som många andra en vanföreställning om den fjära individen, den inbundna, den som inget känner eller kan sätta sig in i hur någon annan känner. Sedan, bättre dagar, vet jag att det ju inte alls är så, det är visserligen sjukt stor skillnad mellan olika individer men att autister skulle vara oempatiska är så fel. Nu svävar jag ut igen. Ville mest tacka för feedback. Tack.

Just det. Pga L:s kromosomdiagnos står han under lss, jag jobbar som personlig assistent åt honom då jag inte skulle orka ha ett " vanligt" jobb pga att jag är ensamstående och att jag på snart fem år inte sovit så som en normal människa borde. Och för att jag inte har en aning om hur länge L kan finnas här på jorden och för att jag vill finnas för honom så mycket och så länge jag kan. Han har en helt fantastisk, ung stödfamiljen som han är hos en helg i månaden så det finns resurser. Vb är jag på g och söka nu.

Finns det tillfällen av ögonkontakt och samspel? Vid vilka aktiviteter? Gillar han tex. att bli kittlad? Eller någon sånglek? Kan du tex. utnytta intresset för snurrande saker och bygga vidare på det? Vår autistiska son älskade att sitta och snurra på saker när han var liten. Jag brukade sitta mittemot honom och snurra på leksaker jag med. Sedan försökte jag överraska honom genom att göra något helt annat med leksaken (banka den i golvet, bita på den etc). Därefter inväntade jag reaktionen hos sonen. Ibland tittade han upp och skrattade och då hade vi några sekunder av fin ögonkontakt och samspel. Så småningom började han också att härma mig spontant när jag gjorde något med leksaken. Just detta med spontan immitation är liksom en milsten med autistiska barn. En stor fet tröskel som man helst ska komma över för att inlärningen verkligen ska ta fart. Det är viktigt att jobba med immitation och och samspel men det gäller ju att anpassa till barnets utvecklingsnivå. Två sekunders ögonkontakt och ett leende kan vara ett enormt framsteg för vissa barn. Andra barn är på en helt annan nivå. Autismråd  är svårt att ge eftersom spektrumet är så brett. Men jag hade nog satsat på mycket lek och samspelsövningar till att börja med . Motorik är givetvis också ett högprioriterat område.

Stavar som en kratta märker jag...

En sak till, har han några ljud för sig? Vad gör han om du härmar hans ljud?

Lille skrutt: jo, L:s ögonkontakt har blivit mycket bättre. När han var liten var han så...blank i sitt uttryck. Tittade rätt igenom en, över ögonen, på pannan, liksom. Han fokuserar mer och mer och längre och längre ögonblick och vi har en liten " lek" som vi alltid gör varje dag och det är då han sitter mittemot mig i famnen i soffan och jag ljudar och väntar in, ljudar igen osv. Jag tar hans händer och lyfter dom upp i luften och ner igen och så säger jag " upp å ner, upp å ner" och ibland gör han en ansats att själv lyfta upp armarna och då tjoar jag och säger " upp". Just min mun är oerhört intressant. Han tittar fokuserat och uppmärksamt på munnen och han vill gärna ta på mitt ansikte, känna med Åsa händerna men efter en stunds " handpåläggnibg" börjar han med att vilja försöka snurra på mitt ansikte. Om han sitter i sin matstol och har en leksak som han gillar tenderar det att hamna i snurreriet. Om jag då tar leksaken, typ hoppar upp och ner med den på bordet, blir han frustrerad och gnäller i högan sky. Ibland kan en så liten sak som att nudda leksaken vara tillräckligt för att han ska bli irriterad. Psykologen har pekat på vikten av imitation, och jag sitter som bäst och försöker klura ut enklast möjliga och det slår mig att det i vardagen finns MASSOR av tillfällen, det gäller bara att få med L på tåget. Hans uppmärksamhet är så kort, han tappar lätt fokus och koncentration och man måste vara snabb för att fånga tillfällena. Jag började lösa Jenny Lexheds bok igår. Ingen bra idé om man ska försöka sova för jag grät och blev så oerhört berörd och jag kunde inte sluta läsa. Har löst idag också efter att ha lämnat L på dagis och jag känner igen mig så förtvivlat samtidigt som L är så annorlunda hennes son. Men jakten på rätta pedagogiken, typ. Nu är det ganska nytt för mig även om jag som sagt misstänkt detta sen L var bebi och han aldrig såg mig i ögonen vid tex amningen, men nu är det i ett annat läge, det är uttalat och skrivet på papper och nu känns det...på riktigt och då måste jag göra det så bra och riktigt som jag kan för L. Stort är det dom dagar jag ska hämta L från dagis och han är sådär uppe i något och det är skitsvårt att få hans uppmärksamhet men om jag då får det, jösses, hjärtat formligen svämmar över. Men han tar tid på sig. Jajamen. Ingen charmör inte. Det krävs många utrop av hans namn och pockande på uppmärksamhet från min sida för att ett litet litet snett leende ( eller aning av ett) ska komma över hans ansikte. Otaliga är de gånger då jag med sorg sett andra barn, för mig totalt okända, se mig i ögonen exempelvis i kassakön, och pockat på min uppmärksamhet, lett mot mig och velat söka kontakt. Fortfarande vänd jag bort blicken och låtsas vara upptagen med något annat. Känns märkligt att någon jag inte känner ler så öppet och oförställt mot mig, något jag varje vaken stund ihop med min pojke längtar efter. Vill inte slösa min energi på någon som har det " gratis". Jag är så underlig...mycket har blivit bättre, jag kan träffa femåringar och prata med dom, jag kan se barn springa, åka rutschkana och hjälpa till att plocka varor i affären, men jag kan inte se bebisar. Det är helt sjukt hur kompetent en tvåmånaders är. Ligger bara där i vagnen och ser på en med klara, öppna ögon, viftar med armarna och följer med blicken. Sånt gör ont. Förhoppningsvis blir även det bättre och lättare att hantera. Lätt att fastna i sorgens klor och dra på sig offerfilten...

Som grädde på moset kom så förslaget från kommunen ang L:s timmar: en MINSKNING av 60 timmar i månaden pga av någon inte gjorde rätt när stödfamiljen sattes in och räknade på det ordentligt. Jag är chockad....

Klamaj, kära kära kära Klamaj, vad glad jag blir att se dig! Förstår att du har varit off, med denna "nyhet" och allt jobb och kämpande, not to worry, du har ingen anmälningsplikt för oss nyfikna jävlar...

Och hallå! Autism? Usch och fy fan... Jag minns när jag fick reda på att Lilja-med-klumpfötterna behövde glasögon, samma känsla där, men antagligen lite lidnrigare... Sådär "Men för faaaan, kunde det inte räckt med X!??"...

Åh vad ledsen jag blir över mer kamp för dig och din vackra L...!

NU ska jag läsa svaren du har fått, ville bara kasta mig på tangenterna och svara dig.       

Läst igenom allt nu, har inga tips eller råd eller knappt ens hejarop... Hoppas att "alla andra" har det till dig. Men härligt att höra att stödfamiljen hänger i, minns när du berättade om det, att de planerade skogspromenader och så!!

Förslaget om minskning var bara ett förslag!?? Det BLIR väl inte så?!?!  

Min underbara älskade klätterkung har suttit sen halv fem (han gick nyss) med miniräknare, anteckningar, märkpennor och gamla samt det nya underlaget och nu tror vi att jag har ett vb som ska täcka för natten, två timmar per natt. Oman räknar slarvigt så ger det mig ca 56 timmars nattarbete, dessa timmar finns inte med i hans förslag utan han nämner att jag har en fjärdedels vb. Herregud, 1500 spänn är en piss i Mississippi jämfört med vad 56 timmar * assistentlön ger. Plus att han räknat lite konstigt på familjens tid med L. Så jag har ett fåfängt, lutet glimrande hopp. Ringde min gubbe på bolaget och snoret rann, jag ulkkade och grät och var helt ifrån mig. Hela tillvaron liksom rämnar!! Det handlar faktiskt om flera tusen kronor, och nu undanbeder jag mig vänligt men bestämt att jag använder min handikappade son som kassako, jag hade gladeligen bytt, jobbat på ett alldeles vanligt jobb, haft ett alldeles vanligt barn som sov som vanliga barn gör på nätterna och själv haft en normal sömn. Men att loosa så mycket pengar!!!!! Ringde också kommunikén men det kan jag berätta vid nåt annat tillfälle. Maken till kylig, arrogant och äckligt pk har jag aldrig stött på. Nu blir tråden sådär klamajig, borde kanske dunka in i den gamla tråden, men jag minns knappt om det fanns nån sån som min lilla L där, prinsen som begåvades med två konstiga knas. Tack för den, liksom.... Jag var ju mest ute efter om det fanns nån annan som hade barn med sjukt svårt rörelsehinder OCH autism. Verkar vara en udda kombo, men så är ju L oftast värst i allt. Har inte ätit sedan i morse vid åtta, måste få i mig något. Ödmjukt bugar jag mig och tackar för de där fantastiska svaren jag får och för att t finns människor därute i alltet som minns oss och som orkar bry sig.

Hej Klamaj! Skriver under nytt nick nu men gamla nicket var Amoudara. Vet inte om du fortfarande läser denna tråd men vill bara säga att du inte är ensam. Jag har på sjukhuset träffat några barn med liknande diagnoser som din L. Min E har ju också flera diagnoser cyclic vomiting syndrome plus (det kräkskoven beror på) samt autism och utvecklingsstörning och ja det känns orättvist att han ska flera diagnoser, tyvärr är det inte ovanligt. Jag hade också en bild av vad autism var, hur det yttrade sig och att det var hemskt. Men efter att vi fått veta att E har det och jag har träffat flera autistiska barn på särskolan för autistiska barn där E går nu har jag fått en helt annan bild. Har tänkt så mycket på dig och allt du kämpar med. Du är så stark. Hur har det gått med allt sedan du skrev här?

Stor kram