• september0809

    Dercums sjukdom

    hej.
    jag skulle vilja komma i kontakt med er som fått diagnosen Dercumssjukdom.
    jag har fått den preliminära diagnosen nu efter lång tids värk.
    väntar bara på en slätröntgen av nacken och möte med en neruolog innan läkaren skriver in det slutgilitigt på mig.
    hur ser erat liv ut nu efter diagnosen,har ni fått några mediciner för värken och har det ändrat sig nåt i eran kropp?
    när har ni mer ont och mindre ont?
    vad jag har förstått är det inte så vanligt med denna sjukdom.
    så jag skulle vilja veta allt ni kan berätta.

    tack på förhand!        

  • Svar på tråden Dercums sjukdom
  • september0809

    när har ni som mest ont?
    jag får så otroligt ont när jag anstränger mig och inte är det lätt att låta bli när man har tre små barn.
    är det kallt ute får jag också ont.  

  • september0809

    Ingen där ute som fått denna diagnos?

  • luloli

    Jag kommer ev. att få en sådan diagnos, men har troligen en relativt lindrig variant i så fall,

    Jag har haft ont i rygg, "inne i skelettet" i benen (främst vid ansträngning, då känns det som de ska gå av) och ont i "hullet" på lår, bakdel, överarmar och korseyggsområdet i många år.

    Men det som varit mest framträdande har varit en konstant molande värk i nedre delen av magen i över 15 år nu. Och det är också bara detta jag sökt vård för.

    Har gjort flera utredningar under åren, främst gynekologiska som inte visat på något fel.

    Har nu det senaste halvåret utrett tarmen och vid mitt senaste besök hos läkaren för ett par månader sedan, när beslut fattades att skicka remiss till tarmröntgen nämnde min läkare Dercums i förbifarten. Han sa att jag hade en del symptom som skulle kunna stämma in (och då hade jag inte ens gått in på hälften av mina besvär) och att tydligen är tarmbesvär vanliga vid Dercums.

    Men han sa: "Jag säger ABOLUT inte att det ÄR detta, jag bara kom att tänka på det då en del stämmer, men nu fokuserar vi på röntgen och visar det inget får vi träffas igen och diskutera"

    Röntgen visade inget, vi har en bokad tid nästa vecka, jag och läkaren.

    Jag hade aldrig hört talas om denna sjukdom, men googlade på symptomen och när jag läste om dem kändes det som alla bitar föll på plats. Framför allt det här med öm fettvävnad och att man är svullen, jag har så hysteriskt öm fettvävnad att det ibland gör ont att bara ha kläder på sig.

    Hade aldrig nånsin tänkt att det har ett samband med mitt magonda och min mamma och syster är lika ömma de så jag har aldrig kommit på tanken att söka läkare för detta utan bara tänkt att det är ett "släktdrag".

    Jag får se vad läkaren säger helt enkelt och jag vill inte självdiagnostisera mig heller. Men MYCKET stämmer in.

  • september0809

    På mig misstänker han typ 3!
    Jag hade heller aldrig hört talas om denna innan och då har jag ändå läst om dessa områden i min utb!
    Jag fick mina första besvär i april 2011! Så för mig var väntan inte lika lång som din!

  • luloli

    Det är ju bra. Just mina ömmande fettceller har egentligen inte besvärat mig särskilt mycket om ingen typ nypt mig på rumpan eller någon katt fått för sig att "tramp-massera" mina lår med sina tassar.

    Det är nog egentligen mest det de senaste kanske två åren som det förvärrats såpass att om mitt nattlinne veckar sig under ryggen på mig när jag ligger i sängen eller om jag lägger mitt ena ben över det andra när jag sitter så gör det ont, ondare och ondare ju längre jag låter det vara så och till slut efter någon minut måste jag byta position eller rätta till nattlinnet.

    Jag får också konstant stora kraftiga blåmärken på lår, rumpa och armar utan att förstå hur de uppstod.

    Motion är också smärtsamt, framförallt raska promenader (löpning går inte alls för då gör det så ont att jag gråter) och särskilt om det är kallt och "rått" ute.

    Vad har du för symptom?

    Finns det särskilda undersökningar som kan visa "svartpåvitt" att man faktiskt har den här sjukdomen eller ställs diagnosen efter en sammanvägning av symptom och beskrivningar från patienten?

    Skulle så gärna bara vilja få en korrekt diagnos och behandling någon gång !

  • september0809

    Jag har ont i princip hela kroppen och även i bröstbenet och i mina händer har jag ingen känsel! Får också blåmärke utan anledning men alla labbprover är bra!!
    Vad jag har förstått på läkaren ställer dom diagnos utefter undersökning och patientens berättelsen!

  • luloli

    Låter jobbigt med bortdomnade händer!

    Hoppas du får kontakt med någon här med diagnos och som är under behandling.

    Jag är också väldigt intresserad och kommer hålla koll på denna tråd.

  • september0809

    Ja händerna är väldigt jobbigt för jag känner inte när jag gör mig illa! Jag har gått upp mycket i vikt också!

  • september0809

    är det verkligen ingen här inne på fl som har denna sjukdom?

Svar på tråden Dercums sjukdom