svårbehandlad EP, HJÄLP!
Hej!
Min yngste son är född med hjärnmissbildning och grav utvecklingsstörning med CP, synskada, EP m.m
Han skulle nog inte vara lika handikappad idag om det inte vore för den förbaskade EPn!
Han fick infantil spasm vid ca 8 månaders ålder och sen dess har hans utveckling stått still och till viss del gått bakåt. Läkarna kliar sig i huvudet och vet inte riktigt vad dem ska göra och vi har sen ett år tillbaka ungefär fått den bästa läkaren i östergötland för försöka behandla hans EP. Hon verkar inte riktigt veta vad hon ska göra längre.
Vi har testat X antal mediciner och han står idag på 3 olika men utan riktigt bra effekt.
Han har krampaktivitet Konstant i hjärnan (enligt EEG) och vi ser ju hela tiden att han har olika beteenden för sig som troligtvis är EP. hans kramper ger ingen syrebrist men dem är där och stör hans välmående och hans utveckling och vi känner oss så frustrerade över det här!
Finns det nån mer där ute i samma situation!?
vad gör sjukvården för att hjälpa er?
Det känns nästan som att läkarna har gett upp och att vi helt enkelt för acceptera situationen men det känns fel.
Vi kan inte göra nånting utan att Alfred får kramper.
Hoppas det finns nån i detta avlånga land som vill dela med sig! 
