Hur känslig för gluten?

Jag förstår inte riktigt, har hon celiaki elle rinte? Har det inte gjorts någon biopsi innan ni började med glutenfri kost för att särkeställa diagnosen?
Är det celiaki ställer ju gluten till det för ganska lång tid framöver och egentligen spelar inte symtomen så stor roll. Du kan må jättedåligt när du får i dig gluten men inte få enorma skador på tarmen. Vissa känner inget alls när de får i sig gluten men tarmen är änså riktigt påverkad. Det är ju det som är det luriga med gluten, symtomen stämmer inte alltid överens med hur dålig man är 

Jo, de sa att hon hade celiaki, men biopsin var tvetydig tydligen...blodprovet påvisade dock förhöjda värden?! Nu vill de säkerställa diagnosen säger dem...

Vi fick absolut inte sluta med gluten på min dotter innan hon gjort sin biopsi.
Vad konstigt att ni skall provocera... måste vara hemskt!
För oss kändes det konstigt att inte sluta direkt när de misstänkte detta men annars skulle de inte kunna säkerhetsställa diagnosen sa läkaren. 

Varför har ni ej gjort biopsi? 

Jo, alltså hon gjorde ju en biopsi för ett årsedan utan att vi tagit bort gluten. Läkaren tyckte att det var solklart då (han har slutat) men det tyckte dem som analyserade biten.... Nu ska hon börja äta gluten igen och göra en gastroskopi. Jag får väl ringa in och prata med dem om det blir för jobbigt för henne - men det känns så elakt att ge henne gluten nu när hon mår så bra och så får hon så ont! 

det tyckte dem INTE som analyserade ska det vara...

Fy vad jobbigt  

Vad dumt att de inte kunnat konstatera.

Min dotter har bara fått i sig gluten en gång som vi vet och då fick hon genast samma reaktion  som innan vi fått diagnos. Ont i magen och spydde.

När ska ni göra ny biopsi? 

Inte förrän om två månader... hon kräktes mkt upp till 2 år och var då förstoppad (fick först besked mjölkproteinintolerans som dock gjorde magen lite bättre ett tag och sen samma visa igen), men inte åren innan hon fick diagnosen (eller om man nu kan kalla det för det) - då gick hon bara på toa typ 10 ggr om dagen och hade ont nästan jämt. Så vi vill inte tillbaka dit igen. Men som sagt, skulle vi ringa och berätta hur hon mår (om det nu fortsätter så här) så hoppas jag att vi kan strunta i biopsin, alternativt skjuta fram den tills hon (min dotter) kanske känner sig "intresserad" av att utreda saken vidare själv... Men ni har iaf inte behövt göra ngn provokation då? Jag har läst att detta är "gammal skola" när man sätter diagnos, men inte vågra ifrågasätta läkaren. Enligt "ny skola" ska de senaste blodproverna vara så pass säkra...

Nej ingen provokation. Blev bara tillsagda att absolut inte sluta med gluten innan vi gjort biopsin så den inte skulle visa felaktigt. Enligt läkaren var det ett solklart fall vilken faktiskt kändes ganska skönt att det inte var något allvarligare.

Men det är inte bra att äta gluten om man inte tål det. Kan få andra följdsjukdomar om man går med obehandlad celiaki.

Vi säjer ofta att det är skönt att vi fick reda på det så tidigt. Det är värre att gå igenom ju äldre man är. Samt så blir man ju mer och mer van vid tex goda kakor och smörgåsar ju äldre man blir. Nu var hon bara runt 1 år så hon vet inget annat än att äta glutenfritt.

Vår dotter blev diagnostiserad för lite mindre än 6 månader sedan med celiaki. Hon var då 1 år och någon månad.
Vi gjorde först ett blodprov på vc (för test av annan allergi), det provsvaret var aningens chockerande för oss då vi inte alls misstänkte gluten. Hon hade inga klassiska symtom alls.
Första blodprovet "vi" tog efter påbörjad utredning visade inte alls så jättmycket förhöjda glutaminer men illräckligt för att de gjorde gastroskopin, med biopsi (eller ja, tvärtom).
Innan gastorn fick vi inte alls sluta med gluten, vi skulle fortsätta precis som vanligt.
Doktorn vi pratade med (överläkare på gastroenheten för barn på SÖS) sa att provokation gör mer skada än nytta. Det var inte alls att rekomendera.
Gastroskopin visade inte heller jättetydliga skador på tarmen, men biopsisvaret bekräftade det de befarade, celiaki.

Som förälder hade jag jättesvårt att förstå, hur kan min lilla tös få denna kroniska sjukdom? Tydligen är det ärftligt... Så efter årsskiftet skall vi screenas hela familjen.

Har en son med gluten där blodprovet inte visade något. Tyvärr hade han redan blivit satt på glutenfritt inför biopsin pga misstanke av annan allergi. Nu ska man vänta tills han är i skolåldern för provokation, för att inte störa tillväxten. han fick sin diagnos när han var 20 mån.

Som tur är har jag en bra läkare som går mycket på hur min son mår och när han fick glutenfri kost fick vi ett nytt barn. För henne är diagnosen solklar.

 Har ni gjort ett gentest? Vi fick göra det på vår son och han har genen för att kunna få Celiaki. Enligt vår läkare är det ytterst ovanligt (näst intill omöjligt) att ha celiaki om man inte har denna gen.

Jo, gentestet visade att hon bar på genen, men enligt vår läkare bär 50% av befolkningen på den - så den kan vi inte gå på. Vi får helt enkelt prova, men det är inte lätt att motivera för en 5-åring som mår bra nu och har känt skillnaden. Går det inte, så får vi ligga på, för hon ska inte behöva lida tycker jag.

Jag är 21 år, och fick diagnosen Celiaki för ett år sen ungefär. Det är nog ganska individuellt hur känslig man är, men jag kan reagera på bara en liten brösmula i smöret. Om jag skulle få i mig 5 små makaroner hade jag haft ont i magen och fått tillbringa närmaste timmen på toaletten! Hoppas det går bra för din dotter!