Dåligt samvete, känner ni andra föräldrar till barn med NPF så här ibland?

Om jag känner igen mig, jo alltför väl och många med oss!

Jag har flera barn med div diagnoser, men min 17 åriga son med bla ADHD är den som ger mig mest dåligt samvete och detta har pågått i hela hans liv, ibland vill man bara att han ska bli vuxen nog och flytta, men så kommer oron direkt, hur ska han klara ett liv själv??

Hans vredesutbrott är ens värsta mardröm och nu när han är en stor biffig tonårspojke utan koll, så kommer oron direkt och att han hela tiden vill ta över och dominera är en daglig kamp.

Hans lillebror som har sina egna diagnoser, är extremt känslig och mår vansinnigt dåligt av de dagliga fighterna han råkar ut för. Nu är han inte helt oskyldig själv, då han kan vara väldigt obstinat och upprepande, men problemet är att han nästan är tonåring men i sinnet bara hälften så gammal och storebror vägrar inse det.
Jag har sökt all hjälp man kan tänka sig, men lever ändå med samma problem som man dagligen måste reda ut, utan hopp om bättring eller förståelse.

Det finns inte ord nog med att beskriva hur jobbigt det är och hur mycket man älskar sina barn och bara önskar dom det bästa i livet!   

       

Vad jobbigt ni har det. Jag har en son med autism som också får vredesutbrott och slåss, men hans problem är ändå lite lindrigare än det du beskriver. Vid vredesutbrott så tror jag mest på ett lågaffektbemötande. Ta två steg baklänges istället för att springa fram. Sedan tror jag på att försöka göra en grundlig kartläggning över när vredesutbrotten brukar komma och därefter lära sig att anpassa kraven och miljön så att man förebygger utbrott. Jag kan verkligen rekommendera Bo Heilskovs bok "Problemskapande beteende". Men även om boken är bra och man får en ökad insikt så finns ju faktumet kvar att det är enormt jobbigt och slitsamt att ha ett barn som inte är som andra. Det är svårt att orka. Vi har ett h-e vid middagsbordet just nu och jag har svårt med tålamodet, speciellt när jag är hungrig och trött. Nu har jag gjort så att jag äter i lugn och ro innan barnen. Då får jag tillräckligt med kraft att sedan sitta med barnen vid köksbordet när de ska äta. Själv hinnner man inte få i sig en matbit då man hela tiden ska vara beredd och förstärka bra beteenden, hindra härdsmältor och uppmuntra till att smaka på maten. Man får hela tiden hitat små lösningar och knep som gör att man orkar.

Titta på om PANDAS kan stämma (säger inte att det är så, men bör alltid uteslutas)  mer info; http://www.pandasinfo.se

Diagnoskriterier för PANDAS

(Enligt intervju med Susanne Swedo 2012 är detta de senaste, uppdaterade kriterierna.)

1) Förekomst av tvångssyndrom (OCD) och / eller ticsstörning;

2) Ovanligt abrupt debut av symtom (»över en natt«, »från 0 till 60 på en till två dagar«, barnet upplevs »besatt«);

3) Prepubertal debut (OBS: Detta kriterium är godtyckligt eftersom post-streptokockreaktioner är sällsynta efter 12 års ålder, men kan förekomma hos individer som inte har fullgott immunskydd);

4) Associerat med andra neuropsykiatriska symptom, bland annat olika kombinationer av följande (OBS: Symtomen debuterar plötsligt och i kombination hos ett tidigare friskt barn):

     a. Svår separationsångest (kan inte lämna föräldrarnas sida, måste sova på golvet bredvid deras säng etc);

      b. Generaliserad ångest som kan utvecklas till panikattacker och ett »skräckslaget utseende«;

      c. Motorisk hyperaktivitet, abnorma rörelser och känsla av rastlöshet;

      d. Sensoriska avvikelser, inklusive överkänslighet mot ljus eller ljud, förvrängning av visuella intryck och ibland visuella eller auditiva hallucinationer;

      e. Koncentrationssvårigheter, förlust av akademiska färdigheter, särskilt i matematik och visuo-spatial förmåga;

      f. Frekvent urinerande och ny debut av sängvätning;

      g. Irritabilitet (ibland med aggression) och emotionell labilitet. Abrupt debut av depression kan också förekomma, med självmordstankar;

      h. Utvecklingsmässig regression, inklusive vredesutbrott, »bebisspråk« och försämring av handstil (också relaterat till motoriska symtom).

5) Associerat med streptokockinfektion. Vid den primära debuten kan symtomen har följt på en (asymtomatisk och därmed obehandlad) streptokockinfektion under flera månader eller längre, varför man kanske inte finner den streptokockinfektion som var utlösande. Men vid senare skov, kan en försämring av de neuropsykiatriska symptomen vara första tecknet på en dold streptokockinfektion (och snabb behandling kan minska OCD och andra symptom).