Föräldrar till barn med HMS/EDS

Puffar och favoritar. Blev själv diagnosticerad med HMS i oktober.

Har du några barn? vart fick du din diagnos? Jag utreds för eds och dottern har iafl hms än så länge.

Min dotter Luna 3,5år har troligtvis HMS, bara konstaterad överrörlighet i de flesta leder än så länge av sjukgymnast och barnläkare specialiserad på värk.  Även jag och hennes morbror är överrörliga så ärftligheten finns :/
Hittade en hemsida om HMS/eds, kommer inte ihåg adressen men bara att googla.

Jag är med på flera sidor men dom är inte så aktiva tyvärr :(

Hej igen!
Rekommenderar hypermobilitet.se där det finns mycket information som är värd att läsa.

Jag utreddes på en Smärtklinik (tillsammans m en genetiker från klinisk genetik) med frågeställningen EDS-ht på grund av överrörlighet och smärta (och utmattning) men uppfyllde inte alla kriterier och fick därför diagnosen HMS. Jag tyckte att jag fick väldigt luddiga svar på ärftlighetsfrågan (genetikern sa typ, ja det är ju tur för din son att det inte va EDS). Fick dock veta att EDS-ht och HMS har samma orsak, konsekvenser och "behandling" så i praktiken är det "samma sak".

Jag har en son på snart 6 år. Ingen HMS-diagnos, men då jag ser hur överrörlig han är i mina "problemleder" känner jag mej orolig. Finns även annat jag funderar över gällande honom men det kan vi ta per mail.

Berätta om dej! Vad gjorde att du nu utreds för EDS? Vad har du besvär? Vad har ditt barn för besvär? Maila om du inte vill svara i tråden!

Söker all info jag kan hitta om denna sjukdom ( inte mycket tyvärr) och föräldrar med erfarenhet av barn med detta. Har en dotter på 3 1/2 som ev ska utredas

Zingoalla: på hypermobilitet.se finns det ganska mycket info. Sen kan man googla på hypermobilitetssyndrom+vårdprogram. Finns en klinik i Kalmar som bara jobbar med HMS. Man kan oxå läsa om EDS-ht (hypermobilitetstypen) eftersom konsekvenser och behandling är samma som vid HMS.

Har du själv HMS?

Tack för svar. Intressant med kliniken i Kalmar. Har läst på sidan du tipsade om. Men tänkte det är kul att höra andra föräldrars erfarenhet. Vet inte än om dottern har detta sjukgymnast är inne på att hon har någon bindvävs sjukdom. Men inte säker på att läkaren kommer utreda vidare då det inte finns någon bot. Jag har inga sådana problem men pappan är överrörlig och vet att det togs en massa prover när han var liten. Tyvärr minns han ej om han fick diagnos.

Zingoalla:
Självklart ska hon utredas om hon har besvär som påverkar hennes vardag! Även om det inte finns något botemedel så finns det massor att göra för att "spara på sin kropp" och att lära sej det redan som barn gör förutsättningarna bättre! En diagnos kan göra det enklare att få anpassat altiviteter och undervisning i förskola/skola till exempel! Vad har hon för besvär? Vad är anledningen till att hon går hos sjukgymnast?

Det var just så jag tänkte att det kan vara till hjälp med diagnos så man kan få ev hjälpmedel och framförallt förståelse av såväl vuxna som barn.

Anledningen att vi hamnade hos sjukgymnast är att hon ej kan springa. Det var det vi sökte för hos bvc. Hon har alltid varit efter jämfört med övriga jämnåriga. Inte finmotoriskt men grovmotoriskt.

Har träffat sg 2 gånger och däremellan har vi tränat hemma, balansgång, hoppa, stå på ett ben, "springa" ,sitta på huk m.m
Sg konstaterade överrörlighet i handleder,fingrar,fotleder och på gränsen till överrörlig i knä och armbåge.   

Hon klarar som sagt ej att springa eller explosiva rörelse som att hoppa jämfota merän ett hopp. Dålig balans oxå och svårt med ojämna underlag.
Fundering oxå vad gäller astman. Infektionsastma har hon men just nu medicineras hon dagligen för att testa ev ansträgningsastma. Men sg menar på att det är kroppen som sätter stopp att hon ej har någon uthållighet.

Läst lite på sidan du tipsade om och intressant med magproblem som symptom. Dottern har haft förstoppningsproblem sen hon föddes.
          

Sonen blev diagnostiserad med EDS redan vid 14 månaders ålder (av läkaren som driver hypermobilitet.se som jag ser att ni länkar till här). Även jag har diagnos. Är det något speciellt du undrar?

Vi har fått en muntlig diagnos på våran 13 månaders och vi fick en liten lista på saker vi inte ska göra och saker vi ska göra. 

Vi får inte lyfta i armar eller ben (t.ex så får vi inte lyfta eller benda i benen vid blöjbyte och påklädning)

vi ska försöka hindra henne för att stå med knäna i ytterlägen

vi ska bada mycket, klättra mycket, öva landning av fall.

När hon fyller fyra ska vi köpa en studsmatta som hon ska träna och sen skulle vi få mer instruktioner med tiden.

Hon skrev även en lapp till fsk så dom vet förutsättningarna och även hennes telefon nummer om dom ville fråga någon eller själva upptäcker något avvikande som dom undrar över.        

puffar upp tråden lite för att se om det kommer fler tips och råd.

Träffade läkaren i veckan och hon sa att det är nån variant av eds men i nuläget görs ingen vidare utredning hon tyckte det var onödigt med hudbiopsi osv för det hjälper inte så mycket att veta exakt vilkern form hon har.

Ska hålla regelbunden kontakt mes sjukgymnast och även kontakt med läkare då och då