• Mollystar

    Känner nån igen detta? Är det nått fel?

    Min son på 9 ½ månad kan inte sitta stadigt , vill absolut inte stå eller är stadig för övrigt. Var till en sjukgymnast för 3 v sen som konstatarede muskelsvag. Var till en läkare i dag som oxå tycker lika men som intye är säcker på om han bara är svag eller har nån muskelsjukdom.

    Är det nån som känner igen sig med era egna barn?

    Vad för muskelsjukdom kan det vara om det nu skulle vara det?    

  • Svar på tråden Känner nån igen detta? Är det nått fel?
  • CeeJay

    Ja, jag känner igen det mycket väl. Min äldsta dotter utreddes för en ev cp-skada när hon var 1 år. Hon ville aldrig stå, gunga, hoppa eller göra någonting med benen. Hon "darrade" när hon ansträngde sig och var "vobblig" i nacken nästan tills hon var 1 år.

    Hon gick på sjukgymnastik några gånger och vi fick "övningar" att göra så hon skulle använda benen. Hon kröp aldrig och reste sig upp självmant först vid 14 månader. Vid 16 månaders ålder tog hon sina första stapplande steg utan stöd och hon gick vid 18 månader.

    Det var inget "fel" alls på henne, hon var bara inte sån som utvecklade sina motoriska färdigheter med underkroppen lika snabbt som vissa andra. Det är inget vi eller hon lider av idag (hon är 8,5 år) och helt normalt så att säga.

    Vi resonerade som så att OM det var en muskelsjukdom/CP-skada var vi i så fall "glada" åt att vi upptäkte det tidigt så vi kunde ge henne redskap att öva, hitta nya vägar osv redan i tidig ålder.   

  • Mollystar

    Ja jag kommer inte bryta ihop om det är nått fel. Läkaren ska ta blodprover för han är så lång och inte väger så mycket. Jag misstänker att han ska kolla om han har marfans.

  • CeeJay

    Kan då tillägga att även min dotter var lång och smal, dvs hon hade inte mycket alls att "jobba med" så att säga. Det verkade som att hon växte bara på längden och inte viktmässigt och då kan musklerna vara svårt att få med så att säga. Hoppas det löser sig för er och er son !!

  • babybaby

    Hej. Vår son var också sen i utvecklingen, var lång och smal och gick inte upp i vikt som han skulle. Dem misstänkte också en muskelsjukdom men efter nästan ett års utredning har vi nu fått en diagnos, potocki lupskis syndrom. Det är ett kromosom fel. Vi är oerhört lättade över att han inte hade en allvarlig sjukdom. Hoppas det kommer gå bra för er och om han skulle få en diagnos så finns det hjälp att få. Kram

  • Mollystar
    babybaby skrev 2013-01-04 00:07:33 följande:
    Hej. Vår son var också sen i utvecklingen, var lång och smal och gick inte upp i vikt som han skulle. Dem misstänkte också en muskelsjukdom men efter nästan ett års utredning har vi nu fått en diagnos, potocki lupskis syndrom. Det är ett kromosom fel. Vi är oerhört lättade över att han inte hade en allvarlig sjukdom. Hoppas det kommer gå bra för er och om han skulle få en diagnos så finns det hjälp att få. Kram

    Hur kommer det att påverka hans liv framöver med den sjukdomen? Hur gammal är han nu??
  • babybaby

    Han kommer att behövs extra hjälp med det mesta men många av dessa barnen lär sig att läsa och skriva, det tar bara lite extra tid för dem att lära sig. Vissa får en lättare utvecklingsstörning och många har autistiska drag. Man vet inte hur framtiden ser ut, det får tiden avgöra. Han är 2 år. Han har precis lärt sig att gå. Äter inte själv mm. Men annars självständig tycker jag.

  • IrisBlå

    Min pojke var också sen i den motoriska utvecklingen. Han diagnostiserades med en lättare cp-skada vid 1,5 års ålder ungefär.

  • Mollystar
    babybaby skrev 2013-01-04 13:39:38 följande:
    Han kommer att behövs extra hjälp med det mesta men många av dessa barnen lär sig att läsa och skriva, det tar bara lite extra tid för dem att lära sig. Vissa får en lättare utvecklingsstörning och många har autistiska drag. Man vet inte hur framtiden ser ut, det får tiden avgöra. Han är 2 år. Han har precis lärt sig att gå. Äter inte själv mm. Men annars självständig tycker jag.


    Kände du på dig att det var nått fel eller vart du överasskad? Jag försöker ju läsa runt lite och tänka tanken så man inte blir chockad eller nått sånt. :)Men jag hoppas ju att det inte är nått för hans skull.


    IrisBlå skrev 2013-01-04 13:44:47 följande:
    Min pojke var också sen i den motoriska utvecklingen. Han diagnostiserades med en lättare cp-skada vid 1,5 års ålder ungefär.

     
    Hur pass sen var han då? Lättare cp-skada skrev du , vad innebär det ?

    Hoppas ni inte tycker jag frågar mycket jag vill bara förbereda mig lite på vad som kanske kan komma if ramtiden. Och så har jag blivit intresserad nu på muskelsjukdomar . Är utbildad undersköteska men har inte läst så mycket om just det tyvärr. :) 

  • babybaby

    Det gör absolut inget, fråga på du. Innan utredningen startade så misstänkte jag inget särskilt utan vi trodde mest att han bara var sen. Varför vi fick träffa en läkare från första början var att han inte gick upp i vikt som han skulle och att han åt dåligt, när läkaren väl träffade honom tyckte han att min son hade dålig mimik och såg slapp ut i ansiktet. Dem gjorde ett ck värde som visade en liten förhöjning men inte alls mycket. Vi blev livrädda att han skulle ha en dödlig muskelsjukdom. Tiden gick och jag tyckte att det inte bara var en sak som var fel utan flera. Han har alltid ätit dåligt och är inte alls intresserad av annan mat än burkmat. Han skelar med ena ögat. Han ser ofta väldigt trött ut även fall han nyss sovit middag. Han sitter med händerna och grejar ofta. Så vi trodde både jag och min sambo tillslut att han kanske hade autism eller lättare utvecklingsstörning och att han fick den diagnosen som han har blev vi inte alls förvånade över. Är det något mer med din son som du regerar på?

  • Mollystar

    Nej inte direkt.  Han sitter mycket och gungar fram och tillbaka , men om det är nått konstigt vet jag inte . Mest min sambo som reagerar på det. Jag har ju mest märkt detta med att han inte har kunnat sitta eller ens viljat stå på sina ben , han har dom framåt och sparkar med hälarna i golvet. Är nog det som jag tycker avviker. Han äter som en häst så jag tycker det är konstigt att han inte går upp i vikt.

  • Paisley
    Mollystar skrev 2013-01-05 08:22:40 följande:
    Nej inte direkt.  Han sitter mycket och gungar fram och tillbaka , men om det är nått konstigt vet jag inte . Mest min sambo som reagerar på det. Jag har ju mest märkt detta med att han inte har kunnat sitta eller ens viljat stå på sina ben , han har dom framåt och sparkar med hälarna i golvet. Är nog det som jag tycker avviker. Han äter som en häst så jag tycker det är konstigt att han inte går upp i vikt.

    Min yngste son gjorde också så i den åldern, han gungade ofta när han satt. Det visade sig att det var sk stereotypi. Han är 2 år nu, har fått diagnoserna autism och utvecklingsförsening. Vi ska kromosomtesta honom också.
    Detaljerna är helheten
  • IrisBlå

    Förlåt för sent svar.. Glad
    Med sen i utvecklingen menade jag att han satt, rullade, kröp mycket senare än andra barn. Han är drygt två år idag och har precis börjat få kläm på att sitta på sin rumpa. Han kan sitta stadigt när han får sitta på knä. Kryper gör han men benen hänger inte riktigt med, dom är ganska stela.
    Vi eller läkarna misstänkte inget i början för det var inget som syntes tydligt på honom, det var först vid 1,5 års ålder som de började göra en utredning och vi blev skickade till neurolog.

  • Mollystar

    I helgen har det blivit ett framsteg här , han har gått lite i sin gåstol. Ett litet framsteg kanske men han står lite på sina fötter. Får hoppas det fortsätter med utveklingen nu. :) Ska bli kul att se vad sjukgymnasten säger den 5 feb. Får hoppas han blir starkare tills dess.

  • Mollystar

    Jo vi har gått på sjukgymnastiik och tränat han och han går runt möbler här för full och är väldigt aktiv . Ska väl till läkaren under hösten vintern men sjukgymnasten tycker inte det är nått fel, han är bara väldigt sen i utveckligen och är nu som vilken 1 1/2 åring förutom att han inte går, det ska vi till läkaren på bvc i dec för att kolla om han går då och det gör han absolut. Är väldigt feg och vågar inte släppa.

Svar på tråden Känner nån igen detta? Är det nått fel?