• Jordgubben

    Det är så jobbigt :/

    Har en son på 2 år och snart 5 månader. En specialpedagog har tittat på honom genom förskolan, och igår hade vi vårt första samtal. Jag misstänker starkt att han har autism, vet dock inte i vilken grad. Har läst mycket om autism och konstaterat att mycket stämmer in på hans beteende.. jag vet att även specialpedagogen å förskollärarna misstänker det, även om de inte sagt det rakt ut till mig. 

    Min son är tystlåten och sen med språket. Han pratar ibland två-tre ordsmeningar här hemma, men på förskolan pratar han bara ord och det är när han kikar i böcker. Han har svårt för att svara ja eller nej om man frågar han om något. Förut en period sa han nej en del men det har han slutat med.. skakar mest på huvudet numera. Förskolan upplever att han lever lite i sin egen bubbla, är svår att nå och få kontakt med. Lystrar inte till namnet så ofta, speciellt inte om han är väldigt koncentrerad på det han håller på med. Däremot lyssnar han ibland om man ropar namnet på ett favoritbarnprogram t ex. Tittar inte andra alltför mycket i ögonen.. gör det ibland med mig men inte alls så ofta som många andra barn. När han vill något så tar han mig gärna i handen och visar det han vill.. peka brukar han göra. Leker gärna ensam på förskolan, är nöjd med det och söker ingen kontakt med andra barn. Är vi och hälsar på vänner med barn så kan han också gärna leka ensam men blir det jaga och buslekar så kan han leka med barnen. Han har börjat snurra runt mycket och det tycker specialpedagogen är något som vi ska försöka avstyra, de anser att han mest gör det när det är större barngrupper.. som att han blir rastlös och orolig. Är det däremot mindre grupper finner han ro på ett annat sätt. Är fortfarande full fart på han och han vill gärna busa och hoppa i sängen osv, men då mina föräldrar haft honom så tycker de att han är lugnare nu än han var förr. Ligger gärna på golvet och leker med bilarna, något han inte gjorde förr.. Förskolan och specialpedagogen vill att jag gör en syn och hörselkontroll på han, ska göra det men jag tror definitivt inte att det är något problem där. Ska även börja arbeta mycket med bilder och så småningom tecken, på förskolan. För att försöka utveckla språket.. 

    Tycker det här är fruktansvärt jobbigt! Mår riktigt dåligt.. Älskar han så mycket och jag älskar han ju inte mindre för hans eventuella funktionshinder, men det är ju inget en förälder önskar.. Hur hanterar jag det här? Tar gärna emot tips från andra med barn med funktionshinder, hur ni reagerat och hanterat det? Har i princip ingen att prata med det här om då jag inte orkat, är så jobbigt att gå och bära alla känslor inom sig! :/

  • Svar på tråden Det är så jobbigt :/
  • hannalood

    Min dotter är 5 år och fick diagnos lindrig utvecklingsstörning med autistiska drag och har en hel del annan problematik. Vi fick kontakt med hab -10 och då började dem prata om detta men det var inga utredningar gjorda. Jag rasade fullständigt samman, jag hamnade i kris. Första reaktionen va att jag skämdes för mitt barn. Det gick över fort dem tankarna! Du behöver någon att prata med och jag vet hur svårt de är för tyvärr så kan ingen med "normala" barn förstå. Det är helt normalt att hamna i en sorg. För mig har det hjälpt att prata med dem som gått igenom samma.

  • kaffemamma

    Min son fick sin autismdiagnos när han var 3,5 år. Han är idag 8. För min egen del var det bästa att kasta sig in i åtgärder: hur ska vi få honom att utvecklas, vilka metoder tror jag på, hur får vi hjälp och framförallt att läsa på om all forskning som finns idag som säger att detta inte är den hårda dom det kanske en gång var. Idag är det faktiskt en ganska betydande andel som helt blir av med sina symptom. Andra som har vissa svårigheter kvar men lever lyckliga och bra liv med skolor, kompisar, jobb osv.  Mycket mycket jobb från föräldrarna och omgivningen har oftast krävts. Min son har fortfarande stora besvär, så jag är en klen tröst på det viset, MEN  vi mår mestadels bra. Han är en glad kille för det mesta, han gör framsteg om än långsamt. Jag uppfattar oss som en lycklig familj. Lyckligare än många andra, bättre på att uppskatta de små framstegen.  Autism tar dock upp en väldigt stor del av vår vardag på olika sätt. Och som sagt, för mig var  och är det viktigt att tro att hans besvär kan bekämpas. Jag youtubade en hel del på på recovery autism som jag minns det när jag tyckte det var mörkt.

  • Jordgubben
    hannalood skrev 2013-01-29 13:56:58 följande:
    Min dotter är 5 år och fick diagnos lindrig utvecklingsstörning med autistiska drag och har en hel del annan problematik. Vi fick kontakt med hab -10 och då började dem prata om detta men det var inga utredningar gjorda. Jag rasade fullständigt samman, jag hamnade i kris. Första reaktionen va att jag skämdes för mitt barn. Det gick över fort dem tankarna! Du behöver någon att prata med och jag vet hur svårt de är för tyvärr så kan ingen med "normala" barn förstå. Det är helt normalt att hamna i en sorg. För mig har det hjälpt att prata med dem som gått igenom samma.
    Jag förstår... Ja, jag behöver nog det. Det är så upp och ner hela tiden med mitt humör, vissa dagar bara gråter jag och känner mig allmänt nere, andra dagar känns allt nästan som vanligt. Men varje dag påminns jag om det, då han gör saker som jag direkt kopplar till diagnosen. Jag lever inte ihop med hans pappa heller, därmed känner jag mig ännu mer ensam i det hela. Orkar inte prata med någon om vad jag tror, den enda jag pratat med är min syster. Hon är lite yngre dock och har ingen kunskap alls om detta.. tror som du säger, det skulle göra mycket för mig att prata med andra föräldrar till barn med funktionshinder. Vet inte hur man ska ta sig igenom det här, det här är bara början på ett helvete känns det som. :(
  • Jordgubben
    kaffemamma skrev 2013-01-29 14:09:13 följande:
    Min son fick sin autismdiagnos när han var 3,5 år. Han är idag 8. För min egen del var det bästa att kasta sig in i åtgärder: hur ska vi få honom att utvecklas, vilka metoder tror jag på, hur får vi hjälp och framförallt att läsa på om all forskning som finns idag som säger att detta inte är den hårda dom det kanske en gång var. Idag är det faktiskt en ganska betydande andel som helt blir av med sina symptom. Andra som har vissa svårigheter kvar men lever lyckliga och bra liv med skolor, kompisar, jobb osv.  Mycket mycket jobb från föräldrarna och omgivningen har oftast krävts. Min son har fortfarande stora besvär, så jag är en klen tröst på det viset, MEN  vi mår mestadels bra. Han är en glad kille för det mesta, han gör framsteg om än långsamt. Jag uppfattar oss som en lycklig familj. Lyckligare än många andra, bättre på att uppskatta de små framstegen.  Autism tar dock upp en väldigt stor del av vår vardag på olika sätt. Och som sagt, för mig var  och är det viktigt att tro att hans besvär kan bekämpas. Jag youtubade en hel del på på recovery autism som jag minns det när jag tyckte det var mörkt.
    Okej, på såå vis... Hur började ni märka på er son att han hade besvär? Eller var det förskolan som tog upp det med er? Ja, man kommer verkligen vilja göra allt man kan för att han ska utvecklas så bra som möjligt... Har även hört att om man börjar i så tidig ålder som möjligt med att ge dem hjälpen de behöver så underlättar det för framtiden. Vill du ge några ex på vilka metoder ni använt på er son för att få han att utvecklas på bästa sätt? Ja, jag kan tänka mig att man uppskattar framstegen på ett helt annat sätt.. det gör jag idag med, så fort det är det minsta lilla framsteg blir man överlycklig just för stunden. 
  • kaffemamma

    Råkar du bo i Stockholm? Då skulle jag varmt rekommendera en föräldrakurs hos speciella.com: hur du leker med ditt barn (inte så lätt alla gånger) och utveckling genom leken: enkelt, inte betungande och väldigt bra, gav omedelbart effekt för oss. Kan göras även på distans, bekostas privat, men inte så dyrt. Kan göras innan diagnos, bra för alla barn oavsett diagnos. Man kan komma igång genast och se framsteg. Sen har vi tränat ibt / Tba / aba (många namn) En gammal artikel om det finns här
    www.ordfront.se/Ordfrontmagasin/Artiklar%202008/Timothy%20Tore%20Hebb%20om%20autism%203_08.aspx

    det är dock mycket enklare att få till idag än när artikeln skrevs, de flesta brukar få det rekommenderat.

    Vi märkte framförallt på språket som inte kom igång till att börja med.

  • Jordgubben
    kaffemamma skrev 2013-01-30 09:40:33 följande:
    Råkar du bo i Stockholm? Då skulle jag varmt rekommendera en föräldrakurs hos speciella.com: hur du leker med ditt barn (inte så lätt alla gånger) och utveckling genom leken: enkelt, inte betungande och väldigt bra, gav omedelbart effekt för oss. Kan göras även på distans, bekostas privat, men inte så dyrt. Kan göras innan diagnos, bra för alla barn oavsett diagnos. Man kan komma igång genast och se framsteg. Sen har vi tränat ibt / Tba / aba (många namn) En gammal artikel om det finns här
    www.ordfront.se/Ordfrontmagasin/Artiklar%2020...

    det är dock mycket enklare att få till idag än när artikeln skrevs, de flesta brukar få det rekommenderat.

    Vi märkte framförallt på språket som inte kom igång till att börja med.
    Nej tyvärr gör jag inte det, bor lite utanför gävle.. Jahaja.. Kanske kan vara ett alternativ att göra det på distans då. Intressant artikel. Jag känner ju verkligen att jag kommer göra allt som står i min makt för att hjälpa han på bästa sätt, även om det är minsta lilla chans så kommer jag ta den. 
  • hannalood

    Livet kommer bli bättre jag lovar. Livet ser ju annorlunda ut än vad det gör för andra vanliga familjer. Se till att du får någon eller några att prata med och se till att få/ ta hjälp utifrån. För vår del så träna dagis dottern, ja dem sköter all träning, vi har avlastning varannan helg av stödfamilj och varannan onsdag till torsdag har farmor dottern. Att ha avlastning är jätte bra vi hade inte klarat av allt i detta ej valda liv. Jag har lärt mig att älska detta ej förbereda liv.

  • aek

    Jag förstår dina känslor, vi är i ganska samma situation. Jag misstänker någon form av autism hos pojken och utredningen är på gång. Men själv vet jag inte riktigt hur jag skall förhålla mig till allting, jag älskar ju pojken lika mycket trots att han är annorlunda. Men det är svårt att acceptera att livet med barn inte kommer att bli som man tänkt sig. Ibland vill jag bara gråta över situationen. Samtidigt är jag lite bitter över att det här har drabbat mig. Och i nästa stund har jag dåligt samvete över alla mina känslor.

    Det som har hjälpt mig är att prata med andra föräldrar till barn med speciella behov. Det är skönt att få dela med sig av sina känslor med sådana som förstår ens situation. I sällskap med föräldrar till "normala" barn känner jag mig alltid bara utanför.


  • Jordgubben
    aek skrev 2013-02-16 15:51:34 följande:
    Jag förstår dina känslor, vi är i ganska samma situation. Jag misstänker någon form av autism hos pojken och utredningen är på gång. Men själv vet jag inte riktigt hur jag skall förhålla mig till allting, jag älskar ju pojken lika mycket trots att han är annorlunda. Men det är svårt att acceptera att livet med barn inte kommer att bli som man tänkt sig. Ibland vill jag bara gråta över situationen. Samtidigt är jag lite bitter över att det här har drabbat mig. Och i nästa stund har jag dåligt samvete över alla mina känslor.

    Det som har hjälpt mig är att prata med andra föräldrar till barn med speciella behov. Det är skönt att få dela med sig av sina känslor med sådana som förstår ens situation. I sällskap med föräldrar till "normala" barn känner jag mig alltid bara utanför.
    Jag förstår dina känslor jag med. Vissa dagar känns allt som vanligt och jag tänker knappt på det, men så rätt som det är så kan han göra något specifikt som påminner om autismen, och då är jag där och mår dåligt igen. Var verkligen inte beredd på det här överhuvudtaget och trodde aldrig att det skulle bli såhär.. men nu har jag ju hunnit vänja mig vid tanken under några månader, men det gör det inte lättare för det. Kommer ta lång tid att bearbeta.. förstår vad du menar, tänker också tankar som "varför just jag, har inte jag haft det nog med motgångar i mitt liv och blablabla".. varför ska alla andra få ha det så bra hela tiden, att livet är orättvist osv osv.. Hur gammal är din pojke? Ja, det tror jag också är det som kan hjälpa en del. Jag pratar just nu inte med många alls om detta, ingen av mina vänner vet om det. Jag orkar liksom inte prata om det, har inte orkat ta upp det. Det är min sons pappa och min familj som vet om mina misstankar enbart.. och våran bvcsköterska samt en läkare. Jag känner mig också utanför numera i sällskap med föräldrar och barn som är "normala", detta har lett till att jag knappt hör av mig till dem mera och frågar om vi ska umgås. Tragiskt, men tycker det är så jobbigt att se hur tidig de andra är i språket osv, jämfört med min son. När de var yngre märkte man ju det inte alls på samma sätt, min son har varit tidig i mycket annat, motoriskt osv.
  • Jordgubben
    hannalood skrev 2013-02-13 09:47:04 följande:
    Livet kommer bli bättre jag lovar. Livet ser ju annorlunda ut än vad det gör för andra vanliga familjer. Se till att du får någon eller några att prata med och se till att få/ ta hjälp utifrån. För vår del så träna dagis dottern, ja dem sköter all träning, vi har avlastning varannan helg av stödfamilj och varannan onsdag till torsdag har farmor dottern. Att ha avlastning är jätte bra vi hade inte klarat av allt i detta ej valda liv. Jag har lärt mig att älska detta ej förbereda liv.
    Jag hoppas det .. det är skönt att få höra det av er som är i liknande situation, det är väl det som hjälper mig bäst för att må bättre i det här. Ja, vi ska träffa en barnpsykolog inom kort , ska bli skönt att få prata av sig.. sen har vi möte med specialpedagogen från förskolan om några veckor också. Okej, ja men det låter ju jättebra för er iaf. :)
  • Tyra94

    Har en dotter med diagnos inom autismspektrat! En omtumlande resa, helt klart!
    Skolpsykologer och habilitering, de kan hjälpa och utbilda, men det är helt upp till föräldrarna att ge järnet och hjälpa barnet framåt!
    Dagis och skolan har varit en evig plåga (och då menar jag inte barnen), fram till högstadiet, därefter har allt gått som på räls. Gymnasiet är snart klart med goda betyg och högskolan hägrar!!!
    Deppa ihop har jag nog aldrig gjort, utan bara focus på att nu fixar jag detta!! Bitter, jo det kan jag bli ibland.
    Har oxå alltid haft inställningen att min dotter har en autism men att hon INTE ÄR autist! Hon har så många andra sidor som inte är autistiska!

  • Jordgubben
    Tyra94 skrev 2013-03-07 10:30:15 följande:

    Har en dotter med diagnos inom autismspektrat! En omtumlande resa, helt klart!
    Skolpsykologer och habilitering, de kan hjälpa och utbilda, men det är helt upp till föräldrarna att ge järnet och hjälpa barnet framåt!
    Dagis och skolan har varit en evig plåga (och då menar jag inte barnen), fram till högstadiet, därefter har allt gått som på räls. Gymnasiet är snart klart med goda betyg och högskolan hägrar!!!
    Deppa ihop har jag nog aldrig gjort, utan bara focus på att nu fixar jag detta!! Bitter, jo det kan jag bli ibland.
    Har oxå alltid haft inställningen att min dotter har en autism men att hon INTE ÄR autist! Hon har så många andra sidor som inte är autistiska!


    Jahaa.. på vilket sätt har det varit en plåga? Inte fått den hjälp/stöd ni behövt och så? Har din dotter alltid gått i "vanlig" skola? 
  • Tyra94

    Som ni säkert har uppmärksammat i media  om placering i särskola/särskolans läroplan för normal begåvade barn på grund av att "vanliga" skolan på så sätt skulle få extra resurser etc, den kampen har vi haft.  Hade vi inte satt ner foten så hade dottern (fullständigt normalbegåvad enligt utredningar, men med en autistisk problematik) hamnat i särskola eller läst enligt särskolans läroplan, varit i princip hänvisad till gymnasiesär och därmed inte behörig till studier på högskola etc. Åtgärdsplan efter åtgärdsplan, stå till svars och kräva.  Kämpa med läxor och hitta alternativ för undervisningen i skolan, och samtidigt fråga sej om man gör rätt................... MEN det har varit värt det!!!!! Nu har hon fyllt på sitt bibliotek med sånt kunnande som normala barn har automatiskt och kan skaffa sej en utbildning som passar henne!

Svar på tråden Det är så jobbigt :/