• Miss Gul

    Vad är oddsen för att det händer igen?!

    Den 6/9 2012 föddes vår ängladotter Peggy i v 22. Vi var tvugna att avbryta graviditeten eftersom Peggy hade en allvarlig avvikelse i lillhjärnan, Dandy Walkers syndrom. Peggy kom till via IVF och var så efterlängtad av såväl oss som av sin storebror.

    I december testade jag positivt igen - bara sådär - utan att vi ens hade försökt bli gravida. Min kropp hade tydligen bestämt sig för att en bebis skulle det bli! Det var med blandade känslor, dels för att sorgen efter Peggy inte kändes "färdig", plus att vi såklart var superrädda för att samma avvikelse skulle dyka upp igen. Vi har fått superbra stöd från specialistmödravården, och igår - i v 15 - var det dags att göra en screening av nya bebisen för att säkerställa att allt var ok. Men det var det inte.  

    Det visade sig att den har exakt samma avvikelse som Peggy hade - dvs ingen lillhjärna utan bara ett stort vätskefyllt hål. Jag vet inte vad jag ska säga. De sa i höstas att vi var en på 25.000 som drabbades av den här avvikelsen, att detta var något som "bara hände", att det var en naturens miss och att det inte berodde på oss. Men att detta en på 25.000 händer samma par två gånger - det köper jag inte. Alldeles uppenbarligen är det något med oss, och antagligen är det pga detta något som jag fått mf/haft svårt att bli gravid tidigare (i kombination med endo) Kroppen har väl känt att det varit något som varit fel och stött bort det, men nu när jag proppar i mig mediciner för att undvika mf så stannar det kvar. Att vi lyckats få en fullt frisk son tidigare måste vara ett mirakel.

    Jag vet inte vad jag ska göra nu. Jag är så förbannad - jag är inte ens ledsen - utan ARG. Vad f-n är oddsen för att detta ska hända samma par TVÅ gånger inom loppet av 6 månader?! Det är så sjukt orättvist. Kunde jag inte bara fått vara "ogravid" ett tag istället? Är detta straffet för att vi vill ge vår son ett syskon?    

    Vi har inte ens hunnit färdigställa Peggys grav - vi skulle beställa en sten nu till våren. Det var ju kanske bra då, för nu får vi lägga till nya bebisens namn där.

    Hur mycket ska man orka? Finns det någon annan som fått två änglar efter varandra? Och fått ett friskt barn efteråt? Eller ska man bara lägga ner nu?   

    /Liten Miss Gul   

  • Svar på tråden Vad är oddsen för att det händer igen?!
  • Kofot

    Vilken fruktansvärd resa ni har gjort. Det gör ont i hjärtat att ni ska behöva gå igenom detta igen.
    Har ni någon kontakt med en genetiker?

  • Miss Gul
    Kofot skrev 2013-02-05 10:11:22 följande:
    Vilken fruktansvärd resa ni har gjort. Det gör ont i hjärtat att ni ska behöva gå igenom detta igen.
    Har ni någon kontakt med en genetiker?
    Tack. Ja, det är verkligen skit.

    Vi hade det uppe till diskussion i höstas efter det första avbrytandet men neurologerna då tyckte inte att det behövdes eftersom de inte ansåg att det inte låg något genetiskt bakom. Vi var inställda på att göra en ny IVF i vår och att inför det ev. göra kompletterande undersökningar om kliniken tyckte att det behövdes men vi kom aldrig så långt eftersom den här graviditeten kom "emellan". Vi ska träffa neurologen igen på torsdag, och jag misstänker att han då kanske kommer att revidera sitt tidigare utlåtande om att detta inte är genetiskt....

    Så - efter det här kommer vi garanterat att kräva en genetisk utredning. Nu när jag läst på ytterligare visar det sig att 3-5% av de 1:25.000 som drabbas av just det här syndromet har genetiska orsaker bakom. Antar att vi är en av dem men att det är så liten chans att läkarna tog det för osannolikt förra gången.    
  • Kofot
    Miss Gul skrev 2013-02-05 10:26:10 följande:
    Tack. Ja, det är verkligen skit.

    Vi hade det uppe till diskussion i höstas efter det första avbrytandet men neurologerna då tyckte inte att det behövdes eftersom de inte ansåg att det inte låg något genetiskt bakom. Vi var inställda på att göra en ny IVF i vår och att inför det ev. göra kompletterande undersökningar om kliniken tyckte att det behövdes men vi kom aldrig så långt eftersom den här graviditeten kom "emellan". Vi ska träffa neurologen igen på torsdag, och jag misstänker att han då kanske kommer att revidera sitt tidigare utlåtande om att detta inte är genetiskt....

    Så - efter det här kommer vi garanterat att kräva en genetisk utredning. Nu när jag läst på ytterligare visar det sig att 3-5% av de 1:25.000 som drabbas av just det här syndromet har genetiska orsaker bakom. Antar att vi är en av dem men att det är så liten chans att läkarna tog det för osannolikt förra gången.    
    Jag förstår er förtvivlan. Att drabbas av detta är hårt och speciellt när det upprepar sig. Jag tror att det är bra att ni har en nära kontakt med läkarna så att man kan utesluta eller belägga genetiska orsaker och så att ni känner er trygga i framtiden. Jag hoppas att ni hittar kraften att gå vidare.
  • Upp i det blå

    Miss Gul finns du kvar här? Hur går det för dig?

    Jag hår precis igenom samma sak.

    I november 2012 avbröt jag en graviditet pga kromosomavvikelse. I tisdags fick jag höra vid 18 v ultraljud att det var vätska i hjärnan, missformad lillhjärna och misstänkt ryggmärgsbråck. I fredags blev allt bekräftat.

    Hur klarar man av att samla sig, orka gå igenom allt igen? Hur förklarar man för syskon?

    Finns det ett liv efter detta?

    Vågar jag känna efter?

  • MrsC74

    Beklagar verkligen.
    Och upp i det blå ...jag har ju följt dig i den andra tråden. Jag är hemskt ledsen.

  • Ellia73

    Upp i det blå, jag finner inga ord! Så ledsen jag blir över att läsa vad som hänt. Jag beklagar verkligen och skickar en stor kram till dig. Ta hand om er och hoppas ni tar er igenom detta på något sätt. Tveka inte att skriva av dig här inne eller i den andra tråden om du känner för det.

  • Gina43

    Jag blir hemskt ledsen av att läsa om vad ni varit med om. Ta den tid ni behöver för att bearbeta er sorg. När ni är redo - om ni blir redo - kanske ni kan få hjälp genom PGD, dvs genetisk analys innan embryoåterföring vid IVF. Det kan alltså finnas hopp om att ni få ett friskt barn till slut!

  • puss

    Jag önskar er stort lycka till. Och så vill jag säga att er dotter har ett jättefint namn.

  • Veronica85

    Fråga din läkare om du och din man kan få göra ett CGH-arraya test för att utesluta att ni inte bär på en balanserad translokation och att det är därför ni blivit på nytt gravida med ett barn med samma missbildning.

Svar på tråden Vad är oddsen för att det händer igen?!