Hur är det att ha ett barn med downs syndrom?

Hade jag fått välja så hade jag adrig valt ett sjukt barn men om jag haft ett sjukt barn så hade jag aldrig valt bort det barnet,om du förstår hur jag menar.

Jag har inte klarat av det. Dels för att det verkar vara trippelt så jobbigt som ett friskt barn, men också för att jag tycker synd om de som har Downs (eller är födda med andra funktionsnedsättningar). Jag är av den åsikten att alla ska få samma chans i början av livet, att man som blivande förälder ser till så att det blir så. Visst, barnet kan ha hjärtproblem man inte märkt av, vara döv eller få en CP-skada under själva förlossningen, men då har man iallafall försökt ge barnet samma chans som alla andra. När det blir dags för mig att få barn vill jag ha varenda test som finns, just för att jag inte hade klarat av det.

Däremot, föräldrar som tar väl hand om sitt barn med downs och ger det alla chanser och möjligheter den kan få, har min fulla respekt. Beundrar verkligen personer som klarar det! 

Fina/tänkvärda svar såhär långt.

Finns det någon som har ett barn med downs syndrom som kan berätta lite om hur det är?

Det jobbiga är ju att man även riskerar ett frisk barn med fostervattenprov.

Min bror har Downs Syndrom, men också ADHD och en funktionsnedsättning som lägger honom på 2-3 år mentalt. Han är 22 år och bor i en egen lägenhet i centrala stan (dit flyttade han efter att han gått ut gymnasiet, på Höghammar i Bollnäs). Han har assistenter dygnet runt och har en rik vardag med skola, "praktik" på en travbana, simning, bowling och danser. Ibland åker han och någon/några assistenter till Stockholm eller på kryssning tillsammans med honom och någon av hans kompisar med tillhörande assistent/assistenter. Min mamma har varit assistent åt min bror under hans uppväxt, men hon har en väninna (med en dotter med funktionsnedsättning) som alltid jobbat och varit kvar på samma arbetsplats som innan hon fick dottern.

Människor med Downs Syndrom är lika mycket individer som alla andra och funktionsnedsättningen är väldigt varierande. Min bror kan inte prata medan han har kompisar som har ett helt OK tal. Vissa kan läsa och skriva också. Bara Downs Syndrom säger inte så mycket om hur framtiden kommer att se ut för barnet och familjen.     

Jag har en svåger som är 40 år med Downs. Han jobbar och kan bo själv, är duktig på att läsa och skriva (på ungefär samma nivå som ett barn i lågstadiet). Han har väldigt engagerade föräldrar som jobbat mycket med honom. Men min svärmor har många gånger berättat hur mycket jobb det var när han var liten. Han var väligt busig och kunde vara lynnig (nu är han världens lugnaste), men hon säger samtidigt att hon inte ångrar något och att hon är så stolt över honom.

Han har en kompis som också är duktig och bor själv. Han pratar lite sämre än min svåger, men är duktig på andra saker istället.

Många med Downs kan ju ha fler diagnoser, vilket min svåger ät förskonad från

Vi har en son med Downs syndrom och jag kan ärligt säga att jag inte kan tänka mig något annan. Det var tungt första dagen men sedan insåg vi att vi inte förlorat ett barn utan vunnit högvinsten. Jag upplever aldrig någon sorg över att han är annorlunda. Han är en otroligt fin pojke som ger så mycket kärlek. Han är ju utveckingsförsenad men har inte några andra hälsoproblem. Att "bara" har ds är inte så farligt och de personer som har mer problem har ytterligare diagoner som tex autism, adhd eller annat som inte har med DS i sig att göra, även om det är viss förhöjd risk. Att vår son inte kommer flytta hemifrån finns inte. Han kommer lyckas galant i livet och det finns så mycket stöd för just DS diagnosen och i det avseendet är jag mer oroligt för mina andra barn! 

Att fråga de som inte har barn med funktionshinder är poänglöst för de har ingen insikt i hur det är. Jag hade sagt samma sak innan vår pojke, dvs, att det är synd om dem och jag kommer inte orka, eller det kommer drabba syskonen för mycket osv. Dessutom är de med DS inte sjuka, för det heter som sagt  Downs syndrom , vilket betyder att det inte är en sjukdom. De kan ha tilläggssjukdomar men är inte sjuka bara pga DS. 

Har en frisk tjej på sju år, som går vanlig förskoleklass med assistent. Hittils detta läsår har vi haft tre VAB dagar pga sjukdom. Vi har haft andra VAB dagar för besök på hörsel eller syn, men då man planerar de så är det inte lika besvärligt att få ihop med jobb som de där dagarna när man inte kommer på jobbet som vanligt. Hon är en lugn tjej som har några kompisar (skulle vilja ha fler), pratar inte helt korrekt men väldigt bra för att ha ds har jag förstått.

Jag skulle vilja säga att behålla ett foster med ds är en stor chansning, man kan få ett barn som är mycket sjukt. Men man kan få ett barn som mitt också. Om man skulle välja abort för ett foster med avsaknad av en arm eller blind/döv eller stort hjärtfel, ja då skall man kanska välja abort för ett barn med ds.

Har en son med ett ovanligt kromosomfel. Vi hade en tuff start låg 7 mån på sjukhus. Det är fortfarande tufft han är 2 1/2. Skulle jag bli gravid igen och det visar sig att det är sjukt kommer jag ta bort det. Jag älskar min son men det är sjukt jobbigt.