Gomspalt Pierre Robin sekvens.

Grattis till 2 små underverk! :)

Finns en del bloggar att läsa om man googlar LKG/blogg.

Hej! Grattis till barnen!!  Jag vet precis hur du känner dig då min son föddes med pierre robin sekvens och gomspalt! 
Min son är idag 16 månader och andas, äter och tjattrar för fullt! ( Det vill jag börja med att skriva så att du förstår att det blir bättre!!)

Den första tiden var oerhört tuff. Det tog för oss nästan två månader innan vi fick riktig hjälp med min sons andnings/matnings problem. Jag fick dygnet runt stoppa in mitt finger i hans mun för att gräva fram tungan då han höll på att svälja den. Det absolut viktigaste är att ni ej låter henne ligga på rygg och ej sitta i bilstol för mycket. Det kan göra den första tiden väldigt jobbig med tanke på barnvagn/bilresor osv, men försök se till att huvudet är i ett bra läge. 

Om du bor i Stockholms området så rekommenderar jag LKG-teamet på Solna karolinska sjukhuset, en läkare på Öron-näsa-hals som heter Andreas Ekborn är underbart bra samt deras LKG-team.

Våran son ville de sätta en tracheostomi på, men vi bad om fler möjgliheter först, så det slutade med att han fick en trattkantarell ( en tjock slang som går genom näsan ner i halsen ) vilket gjorde att han kunde andas genom den och den tröck fram hans tunga så att han ej kunde svälja den.

Ni har en svår tid framför er, men jag lovar er att det blir bättre! Mitt bästa tips är att ni ska läsa på så mycket som möjligt om prs och se till att läkarna verkligen ger er de svar ni vill ha.

Om du vill fråga mig mer saker är du välkommen att mejla till mig! Jag vet själv hur ensamma vi kände oss då detta inte är så vanligt att man pratar om! malin.myllymaki@live.se

Men din dotter kommer överleva och hon kommer må lika bra som alla andra!!   

Oj, missade dina frågor lite.. 

Först massa möten, diskussioner, flertal inläggningar på sjukhus, övervak med andning dygnet runt,
2 operationer hittills, en för att sätta in mickey-knapp i magen för matning och en för gomspalten.
Det väntas en till operation för resten av gomspalten.  

Pierre robin sekvens behöver inte påverka uppväxten, ibland växer haka och allting ikapp snabbt, ibland tar det lite längre tid. Om er dotter får en tracheostomi kan det ta längre tid då den fördröjer talutvecklingen och användandet av munnen. Men alla barn med pierre robin sekvens brukar må precis som alla andra barn :)