Erfarenheter av kawasaki syndrom?

Hej! Skriver här för att få höra från andra som har barn med kawasaki syndrom/sjukdom. Vår som diagnostiserades kawasaki i augusti 2012, han var då strax över 1 år. Vår sons sjukhistoria började med långvarig hög feber. Mycket allmän påverkad, prickar/utslag på hela kroppen i stort sett. Efter bara några dagar sökte vi vård första gången, sökte då på primärvårdsakuten. Allt var "ok", virusprickar är vanligt på barn, fick vi till svar och åkte hem igen. Kort efter sökte vi igen, allt var fortf "ok" och de bad oss komma tillbaka "om han blir sämre igen", vilket han då redan blivit. Då kollade de CRP och konstaterade att "något är fel" och satte in pencillin. När inte heller detta hjälpte sökte vi igen och CRP var fortf mycket högt så vi blev då skickade till akutmottagningen på barnsjukhuset. Där kollar dom honom och säger återigen att det inte är någon fara, bara fortsätt med pencillinet och ta det lugnt, prickarna/utslagen är som de tidigare sagt virus-prickar. Vi blev givetvis väldigt oroliga då han bara blev sämre och sämre. Dagen efter ringde jag (och lyckades lura växeltelefonisten att koppla in mig till akutmottagningen...) och frågade IGEN vad vi skulle göra?? De hade hela tiden lagt över på oss att "söka igen om vi kände oss oroliga", vilket vi var hela tiden. Dagen därpå sökte vi på barnakuten igen och fick då kräva att få hjälp, vi fick "tjata" och ifrågasätta om de verkligen kunde ta ansvar för att inte vårda ett barn som varit sjukt så länge och var så allmänpåverkad? Till slut beslutade fom om en lungröntgen som få visade en lunginflammation. "Nöjda" med det konststerandet ville dom skicka hem oss igen, nu med nytt pencillin som skulle vara bättre mot lunginflammationen. Få blev jag helt förstörd och förklarade att jag inte fixade detta mer, till slut tog de in överläkaren som efter mycket om och men beslutade att lägga in honom över natten för att se att han svarade på pencillinet. Dagen efter på morgonronden träffade vi en ny läkare som direkt då han läst journalen och hört sjukdomshistorien misstänkte kawasaki. Samma dag bara timmar efter drog allt igång med behandling med gammaglobulin och ul på hjärtat. Han svarade bra på behandlingen men blev kvar en v på sjukhuset för övervakning och höga doser blodförtunnande medicin. Efter hemgång var vi på sjukhuset fleta ggr i v för kontroller vilket sedan glesades ut till en gång i v. Problemet som kvarstod längst för vår son var förhöjda levervärden vilket först nu nästan 8 mån senare verkar stabiliserats. Nu menar de att han efter nästa kontroll av levervärden är "färdigbehandlad", vilkey länns oroligt tycker jag.. Har läst på flera ameriksnska sajter om uppföljande hjärtkontroller osv. Någon mer som vill dela med sig av sina erfarenheter, vore bra att få höra om andra som har/haft kawasaki. /Daniela