Hej! Jag undrar om någon av er har barn med obotliga sjukdomar med dödlig/osäker utgång och som känner för att få kontakt med andra i samma situation.Jag känner mig så ensam, och vill gärna se om någon av er vill vara med i min nystartade grupp. Det är en sluten grupp, men om någon vill att den ska vara hemlig, kan jag ändra inställningarna.
http://www.facebook.com/groups/462857470450392/
Hej! Jag hänger gärna på här.. Har en dotter på snart 7 mån, som insjuknade i herpes encefalit när hon var 13 dagar gammal. Ingen vet hur hennes o vår framtid kommer att se ut. De har bekräftat med hjälp av MRT att hon fått en hjärnskada och detta är ett virus som ligger latent i hennes lilla kropp och vi vet aldrig om eller när det kan blossa upp igen och orsaka en encefalit-hjärninflammation. Vår lilla familj håller på att gå under. Hoppet tryter o jag vet inte hur länge vi ska orka. Känner mig oxå oerhört ensam, finns ju inga barn som insjuknar i det här. Jag har inte hittat en enda familj iaf;-( TS, vad har ditt barn för sjukdom?
Han har icke fungerande njurar och har därför dialys men tyvärr visade det sig efter fyra månader att han även har en mitokondriell sjukdom som framför allt bryter ner hans hjärna. Han kanske lever i veckor, månader eller kanske ett år....
Fruktansvärt är det enda ord jag kommer på att skriva.. Förlåt.. Känner så med dig! Vet hur det kändes att vara så nära att förlora vår dotter. Det är ett mirakel att hon lever idag. Hur gammal är din son? Vad säger läkarna? Vad har de för erfarenhet kring detta som drabbat din son? Hoppas och ber om ett mirakel för er skull! Skickar styrkekramar.. Det är så svårt att förstå hur livet kan vara så orättvist.. Är det ditt första barn?