Crohns , Ulcerös kolit , IBD.. Någon som vill dela erfarenheter?

Ingen..?

Hej, vill bara skicka en liten kram i din oro!  Jag har inte själv Crohns men min mamma har haft det sen hon var 20 så hon har levt med det i snart 40 år. Grejen med dessa sjukdomar är ju att det är jättestor variation mellan människor, man kan få allt från en ganska mild sjukdom till jättemycket problem. Min mamma fick sin diagnos när hon fick jättemycket diarreer och gick snabbt ner i vikt, och inflammation på blodproverna. Hon har haft en ganska okej sjukdom, även om magen har varit väldigt krånglig i perioder.

Dock så har hon de senaste åren fått stå ut med en del jobbiga mediciner, och i juni förra året blev det så illa att hennes tarm gick sönder och fick akutopereras. De tog bort en tarmbit och satte stomi, som dom opererade tillbaka för en månad sen. Nu är hennes inflammatoriska delar borta i och med operationen så förhoppningsvis blir hon bättre.

Oj det blev en lång utläggning! Men hur som helst, jag tycker det är viktigt att du självklart får en bra tarmspecialist som du kan ställa alla frågor till! 

När du väl har fått en diagnos så blir det lättare att ta in informationen kring sjukdomen så vänta med att över-googla allting!

Lycka till :)
 

Tack snälla du för svar.

Ja det är ju olika hur sjukdomen ter sig hos olika individer. Hoppas jag får en mild variant framöver.

Det där med att googla ja. Det har blivit en liten följetong. Mest söker jag nu efter livshistorier och liknande..

Tack igen!

Hej..jag har heller inte ibs, crohns eller ulcerös men min smabo har precis blivit stomiopererad efter många års lidande av ulcerös.

Har levt bredvid hans plågor och vet på ett ungefär vilket helvete du går igenom. 
Sambon hade även fått cellförändringar så en operation var nödvändig trots att medicinerna hjälpte ganska mycket.

Och trots att han verkligen inte ville leva med påse på magen och helt utan tjock och ändtarm så mår han så mycket bättre nu. Och jag som var orolig hur jag skulle reagera på hans påse, att det var ofräscht och sådär, tänker inte ens på att den är där.

Hoppas det slipper gå så långt som till en operation för dig och att du blir bättre snart.. Skoven är förjävliga och kan hålla i länge men man brukar må bättre i mellan.      

Kan dela med mig av min upplevelse.. Är 19 bast och har haft diagnosen chrons i ca 9 år. Jag minns att jag hastigt gick ner i vikt, hade sådana fruktansvärda kramper i magen och man såg på ultraljud att tarmen var förtjockad. Pendlade mellan hem och sjukhus i kanske 2 månader innan jag gjorde en koloskopi och fick diagnosen. Har både kunnat leva med det bra men även haft rena helveten, beroende på skov. Men jag har alltid fått jätte bra hjälp och är så tacksam över läkaren jag hade. Förra hösten börja allt bli sämre, det gick inte en vecka utan att jag kände av kraftiga kramperna.. Så fort jag åt en vanlig portion middag slutade det med att jag låg där i foster ställning och grät. Prat om operation däck upp men jag var så envis, 17 år och ett ärr på magen var min största mardröm. Jag försökte hålla ut med våren 2012 kunde jag inte hålla ut mer, efter att ha besökt akuten en gång i veckan flera veckor på raken, blivit hemskickad med morfin tabletter och annat skit, så fick jag snabbt en operations tid. Det var en lättnad att få allt över, ärret skulle bli litet och jag skulle ha en underbar sommar som nybliven student. Men det var här helvetet började... Jag hamna först på en helvetes avdelning med absolut den otrevligaste personalen jag mött, 90% av dem var riktigt trötta på sitt jobb och hade ingen medkänsla över huvudtaget!! Efter det, fick jag ett större ärr än planerat, fick tillbringa flera dagar på intensiven då min smärta något utav det värsta jag har varit med om, jag kunde spy mer än en halv liter på 2 minuter varannan timme. Jag kände mig som en död människa.. Efter ja krigat igenom de dagarna blev jag fri, men snabbt förvärrades tillståndet. Bara efter något dygn flög jag in på akuten och fick starta om från ruta 1. Nya undersökningar, nya dagar där man bara låg och spydde, läkarna kunde inte göra så mycket med en person som är nu opererad. Efter mer än en vecka hamnar jag på benen igen och hoppas på att njuta av sommaren, är nu inne på mitten av juni. Något går fel igen och jag hamnar på helvetes avdelning... Efter mindre än 48 timmar ligger jag på operations bordet, jag orkar inte bry mig längre, jag hade så ont och ville bara somna och aldrig vakna igen.. Denna gången vaknar jag med ytligare ett ärr på magen, tarmarna hade vridit och vänt på sig. Vet fortfarande inte varför? Visst man kan få tarm vred men jag mådde aldrig bra när jag vaknade från första operationen, så vet inte om dom gjorde fel eller om jag bara hade otur.. Efter att ha haft en riktigt jävligt sommar, rasat 12 kg på en månad så kunde jag ändå springa runt vid havet smal som ett skelett. Jag återhämtade mig ganska fort efter det och nu ett år senare är det en lättnad att jag har opererats, inga mediciner, inga besök på sjukhuset (gällande chrons iaf haha). Jag kan äta hur mycket jag vill utan att ligga där i fosterställning och är allmänt glad över att jag ändå genomgick detta, jag minns inte detaljer då morfin hjälpte mig en del. Hoppas jag inte skrämde någon för mycket, ville mest få fram att oftast sitter man där efter mycket smärta och tårar och mår hyfsat okej!!

Hej
jag har haft 20 cm upp i tarmen inflammation och har haft kortison pred clysma och asacol stolpiller.
de ville jag skulle sluta med stolpillerna , men det gick inte då symtomen kom tillbaka.
Jag har läst mycket om andras erfarenheter och har även pratat med dem som är friska från sjukdomen genom att hålla en speciellt diet/ kost.
Jag har testat många olika dieter och har nu kommit fram till dieten som gör mig symtomfri och medicinfri, har varit frisk sedan februari månad på denna basiska skonkost diet.
basisk kost är mycket grönsaker, sedan skonkost är snäll mat kokt mat, mjölkfri och glutenfri mat, inte så mycket socker eller tillsatser i maten. 

Min son fick sjukdomen ca 1,5 år efter mig och  det är också konstigt tycker jag, han är 6 år.
Men jag har fått honom symtomfri och medicinfri på basisk skonkost.
Man får ta reda på vad man tål och inte tål i kosten också.
den del mår bra på SCD diet, vegankost, lchf diet

Läkarna säger att kosten inte spelar så stor roll, men det gör den för många och man kan få hjälp av dietist.

basisk kost:
www.smartamaten.se

frisk från ulcerös kolit 
 http://www.kostdemokrati.se/wp-content/uploads/UC.pdf

styrkekramar till dig!

probiotika och D3 vitamin är också bra mot sjukdomen
jag tar probi mage kapslar som är jättebra 

www.tinasmagmat.se
 

Jag fick problem 2003 när jag gjorde lumpen. Gjorde en utredning men har tydligen fått olika besked. På plats fick jag veta "kronisk inflammation i tjocktarmen"... Efter min värnplikt flyttades min journal till Falun (där jag bodde) och där sa de ulcerös kolit. Senare flyttade jag till Bålsta och blev då överflyttad till akademiska och där säger överläkaren crohns för det är vad som står i journalen från endoskopin...

Jag hade mycket skov i början sen har det blivit alltmer sällan. Jag hade ett skov 2009 och har ett nu som jag inte får bukt på. Har fått kortison utskrivet men för liten mängd så det är slut och jag vet inte var jag ska vända mig. Väntar på remiss till Mora (har flyttat) och i beskedet att jag står i kö för en tid ska jag ta kontakt med de som skrev ut receptet men de säger att jag ska kontakta Mora.

Jag mår inte jättedåligt, jag blöder men mer än så är det inte...

ja visst är det konstigt
ja jag tror det beror på någon infektion med bakterier, virus eller svamp eller parasiter.
basisk kost gör så att dessa (bakterier, virus ,, svamp och parasiter) inte trivs i din kropp
basisk kost gör sa att de goda bakterierna vill leva i din kropp, mage och tarm

 

Hej,

Jag har precis kommit hem från sjukhuset efter ett skov. Jag var inlagd en vecka med tarmvila. Var det värsta jag varit med om! Visade sig att det var Crohns och att jag hade en ganska kraftig inflammation. Min blodsänka var också skyhög. Har aldrig varit så sjuk i hela mitt liv. Fick morfin en gång i timmen men led ändå.

Jag försöker nu återhämta mig, känner mig fortfarande väldigt svag (kom hem från sjukhuset i lördags) men det går frammåt. Nu ska jag försöka tänka på kosten eftersom jag aldrig vill behöva hamna i den situationen igen. Men känner att det är lite svårt att hitta information. De sa inte så mycket till mig på sjukhuset.     

Tack för alla svar! Känns bra att jag inte är ensam om mina problem.

Jag har nu avslutat min kortisonkur och känner att magen blir mer och mer orolig igen. Känner den där nu välbekanta sjukdomskänslan i kroppen, får väl se var det slutar denna gång.

Jag fick telefonsamtal från en läkare i början av juni och han hade inget svar på vad det är. Inget utslag på faesesprovet men klar inflammation enligt koloslopin i maj då jag låg inne med tarmvila. Nya prover och återbesök hos rätta tarmläkaren nästa vecka. Är så trött på att aldrig få nåt svar!!

D3 vitamin Holistic 2000IE från hälsokost och probiotika probi mage från apoteket har hjälpt både mig och min son mycket , utan detta så blir vi sämre i sjukdomen. Men även kost hjälper oss mycket.
vi är symtomfria och har ingen medicin och ingen inflammation i tarmen med hjälp av detta, det är otroligt och underbart!
även om kosten är begränsad så får man hitta på alternativ.

mvh madde 

Jag har magkatarr och inflamatorisk tarm och jag mår dålig vill bara dö....:( jag har läst vad ni har skrivit sitter och gråttar...Jag vet inte vad jag ska göra längre . jag har varit dåligt i 4 månader  och läkaren skickar  mig hem med omeprasol...dom tog blodsänkan och sog bra ut... undrar om att blodsänkan vissa om de är inflamatorisk tarm sjukdom 100%???????????? nån som vet det??

Hejsan! jag gjorde ett kalprotektin test förut men hade inte blod i avföringen men hade ett värde på 450. Jag går bara på toa och gör nr 2 en gång per idag, ibland hårt ibland löst men mest löst inte vatten liknande men åt det lösa hållet. Jag har inga buksmärtor eller dylikt. Mår illa till och från alltid mest i samband med innan mens och under mens. har tagit många protonpumpshämmare mediciner under flera år och hört att det ej ska vara bra samt ätit många ipren under åren. är så rädd för att det skadat tarmen min. ska göra koloskopi om några veckor och se om jag får svar. Kan det vara IBD eller kan det vara pga alla läkemedel jag tagit under åren? tänkte på NSAID-enteropati? någon som vet?