• Anonym (enavalla)

    Vitiligo - denna eländiga sjukdom

    Jag är en av alla tusentals, eller kanske tiotusentals, i landet som lider av sjukdomen vitiligo. Tänkte helt enkelt starta en snacktråd där vi kan utbyta erfarenheter och peppa varandra men även diskutera behandlingsmetoder om man vill det...

    Jag har levt med sjukdomen i 20 år så man kan väl säga att jag börjar bli van. Men precis som jag antar att de flesta gör (hur ofta ser man någon med synliga fläckar på stan?) så gör jag allt för att dölja den. Har hittills haft tur att ha fläckar som är någorlunda lätta att dölja, periodvis har jag inte tänkt på sjukdomen alls. Men i omgångar dyker nya fläckar upp, som nu börjar jag skönja några på halsen och en i ansiktet, hu, jag som trodde att det var fredade platser, men icke.

    Jag har gjort en hel del ljusbehandlingar genom åren och det har fungerat men när jag slutat har fläckarna kommit tillbaka och långsamt växt. Sedan var jag gravid två gånger och då kom en del nya fläckar plus att jag inte smorde med några krämer då...

    Och nu är det sommar igen och ångesten kommer smygande. Alla ni som inte har vitiligo, ni anar inte hur lyckliga ni är. Jag skulle nog kunna tänka mig att ha nästan vilken sjukdom/åkomma som helst, om jag bara slapp den här.

    För att vara en så vanlig sjukdom torde vitiligo vara väldigt dold, men här kan vi prata anonymt. Hoppas på många svar!

  • Svar på tråden Vitiligo - denna eländiga sjukdom
  • Makrame

    Hej! Jag är inte själv drabbad men har en nära släkting som är det, så jag hänger gärna med i tråden. Hoppas det är ok att jag ställer ett par frågor. Först undrar jag när det bröt ut för dig, hur gammal du var? Sen undrar jag om det är vanligt att fläckar kommer och går? Svara gärna om du vill!

  • Anonym (enavalla)

    Jag var 12 år ungefär. En del fläckar har kommit och gått, som tur är har jag blivit av med flera i ansiktet men har nu fått en ny, vid ögat, har haft en där tidigare som försvann, så nu hoppas jag på det bästa...

    Kul att du hänger med!

  • Anonym (enavalla)

    Puff! Det måste väl finnas fler av oss ändå?

  • Norpan

    Jag vill veta mer om sjukdomen, då två närstående har det.

  • Anonym (jaag)

    Hej!

    Det är säkert inte till nån tröst, men jag brukar inte alls tycka att det ser fult eller hemskt ut då jag ser nån med vitiligo, jag brukar knappt tänka på det alls!! det kan också bero på att jag har massor med fräknar själv, jag vet inte, men visst, kan förstå att du själv tycker det är jobbigt.

    Men som sagt, brukar inte reagera så starkt, har sett många som haft det, både mörka o ljusa personer. Det är MYCKET bättre än om du vore allvarligt sjuk =)

  • Linda 23

    Jag börjaar fundera på om det är det min son har. Han har en fläck i ansiktet som är vit, inget jag reflekterat över förrens i fjol. Den syns mest nu när han är solbränd. Tyvärr hittar jag inget bra foto och vill inte gå in och knäppa ett när han sover. Här ser man lite. 



    ♥Tindra -03 Elias -06 Emma -07 Emil-10♥
  • Anonym (behandling)

    Finns det någon fungerande behandling som kan få fläckarna om bara för tillfället, försvinna?
    Min mamma har fått massor i ansikte, på hals, bröstkorg och axlar/rygg... hon är så ledsen. 

  • snorvis

    Jag har detta, men kände först inte för att skriva för mina problem är så ytterst små så många märker det inte ens på mig. När jag var yngre var problemen mycket större, då hade jag stora fläckar i ansiktet när jag blev solbränd och nu kommer de endast på överarmar och bröstkorg och syns bara då jag är solbränd. Lider inte av det så mkt idag, men gjorde det massor i tonåren. Visst känns det trist att det syns så väl när man har linne på sig och många tittar och undrar, men jag struntar i det. Ser dock att min son verkar ha samma anlag då jag upptäckte förra sommaren att han fick några små fläckar i ansiktet, och det gör mig ledsen.... 

  • Anonym (enavalla)

    Jag tycker att det känns jätteskönt att höra att andra inte tänker så mycket på det... Kanske kan det få mig att våga visa fläckarna mer så småningom. Har liksom vant mig vid att ha piratbyxor eller långa shorts på somrarna, alltid långärmade tröjor, ja klart folk undrar varför man inte har kortärmat när det är sommar... Om nån frågar "Svettas du inte" så säger jag "Nej". Jättejobbigt, har inte alls nån lust att förklara varför jag går klädd som jag gör.

    Nu har jag dock fått några fläckar på halsen, och det gör mig frustrerad, det blir sås vårt att dölja... så kanske skajag låta bli.

    Finns massor av behandlingar, men få riktigt bra om ens någon. Jag bestälde just Novitil från USA, eller var det Kanade, förmodligen rent humbug. Vi är en desperat patientgrupp, lätt att tjäna pengar på.

    Protopic är en salva som tagit bort nån fläck i ansiktet som dock kommit tillbaka nu, har börjat behandla igen.

  • snorvis

    Jag har faktiskt aldrig ens provat någon behandling för detta, kanske man skulle göra. Vågar dock inte testa något okänt nu när jag är gravid, men efteråt kan man ju experimentera lite

    Jag tycker inte du ska tillåta dig själv att gömma dig i långa shorts och långärmade tröjor på sommaren. Jag vet precis hur du känner dig, men har man väl tagit steget att "ta av sig" och visa fläckarna så inser man snabbt att det faktiskt inte är så farligt. Visst kan man få frågor från ovetande, vad är det där? Men då är det ju bara att svara som det är, och sen är det inte mer med det....

    Alla har vi våra skavanker, en del har bristningar på lår och mage de vill dölja på sommaren, en del har åderbrock över hela benen och en del har vita fläckar som de inte vill visa. Ju fler som faktiskt vågar visa hur vi ser ut på riktigt, desto mer naturligt blir det!

     

Svar på tråden Vitiligo - denna eländiga sjukdom