• jennie3891

    Ny här, mamma till cp skadad flicka i Lund

    Min dotter nu 3mån föddes med syrebrist och har fått en cp skada. Skadan sitter i basala ganglierna och det rör sig troligen om en dyskinetisk sort. Allt mycket oklart och ingen vet hur vår dotter kommer att utvecklas. Livet känns skit just nu och vill gärna höra hur andra i liknande situation har det. Det är nog det bästa stöd jag kan få nu.


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-29 17:32
    Ytterligare en månad har gått och det ser allt mörkare ut. Muskelspänningarna har tilltagit och lill flickan ser allt mer plågad ut. Så jobbigt att se henne. Sjukhuset verkar inte ha någon bra hjälp heller. Visst får hon epilepsi mediciner fast undrar ibland till vilken nytta.

    kc3,, jag har mail kontakt. Min adress är
    Jennie_ 3891@hotmail.com
  • Svar på tråden Ny här, mamma till cp skadad flicka i Lund
  • pigglet

    Grattis till dottern!!
    Är inte i samma sits, då 6-åriga sonen har en liten cp-skada som jag inte har någon koll på vad den kallas. Men jag puffar tråden åt dig och hoppas att du får den hjälp och stöd som du behöver!

  • Liloo

    Kan inte ge ngra råd, vill bara säga att jag förstår att det är extremt tufft att inte veta hur det kommer att bli för din bebis. Spädbarnstiden är tuff oavsett, och kan tänka ännu tuffare i din situation. Kram.

  • mammmmma2012

    Hej och grattis!!
    Har själv en dotter på 9 månader som fick syrebrist vid förlossningen.
    Har dock inte fått diagnos CP även om jag har misstankar om det. Hon är
    sen i utvecklingen, kan varken sitta eller åla, slapp i muskler och gör konstiga rörelser med händerna.
    Läs lite på Anna Wahlgrens forum om ett träningsprogram för barn med hjärnskador, jag har nyligen hittat massa tips där så vi ska börja träna dottern lite mer. Glenn Doman metoden ska vara jättebra!! Kram      

  • kc3

    hej! jag är mamma till en flicka som föddes med svår syrebrist och har en cp-skada av typen dyskinetisk. vårt liv har också varit en berg-och-dalbana men idag så vill jag inte vara utan dessa erfarenheter. hon är världens underbaraste lilla tjej som ska fylla 3 år, hon kan inte sitta, stå eller gå ordentligt, men hon kan en massa andra saker som folk inte ser och hon förstår otroligt mycket av det vi säger. vill du ha kontakt så kan du skriva så fixar vi mailadresser, jag är inte medlem här på sidan. hör av dig om du vill :)

  • elle9

    Har du blivit inskriven på barnhabiliteringen? De har kuratorer och psykologer och större enheter brukar kunna fixa babyträffar. Det är rätt skönt att träffa andra i samma situation. Din dotter är bara baby, försök få styr på hennes kramper, muskelspänningar och livskvalité och din egen livskvalité.Träningsprogram etc kommer så småningom på barnhabs initiativ. Det är yrkesfolk med långa utbildningar och de vet vad de gör. Man behöver inte ha så bråttom.

  • jennie3891

    Vi har kontakt med habiliteringen fast som du säger, det händer inte så mycket än. Vi fokucerar nu på att träna upp nacken så hon kan hålla  huvudet. Blir lätt att man är ivrig och vill att allt ska hända på en gång då man är rädd att det ska vara försent att lära/vänja sig av med när hon blir större. Rent psykiskt känns det lite bättre då vi landat och kan börja glädjas åt de små framgångarna. Hon blir allt starlare i nacken. Hon fick för en månad sedan en knapp men jag har nu tränat henne så hon är inne på dag tre helt utan sondmat. Sen är det svårt att inte bli ledsen när jag ser andra barn i samma ålder och ser skillnaderna, men det kommer det ju alltid att vara.
    Hoppas hela tiden på ett leende eller ett skratt men det verkar inte vilja komma.
    Vill så gärna ha ett tecken på att hon även kan ha bra stunder då hon mår bra.

        

Svar på tråden Ny här, mamma till cp skadad flicka i Lund