Alagilles syndrom

Hej,

jag har två söner med alagilles syndrom, 18 och 20. Den ena är i princip helt frisk medan den andre har en hel del problem. Vi har just varit uppe i Huddinge. Där träffade en tjej på 19 som också har syndromet.  Hör av dej om du vill, vi är med i Riksförbundet för leversjuka och är uppsatta som stödfamilj.

Hälsningar Elize

Hej!

Du kan skriva direkt till min son Pontus cs-eko@hotmail.com. Är här fler inne med samma sjukdom eller andra leversjukdomar så får ni också skriva till honom.

Han och en alagilles-tjej  har startat en facebookgrupp, Det är en sluten grupp enbart  för ungdomar med Alagilles i Sverige.

https://www.facebook.com/groups/337220149754222/?fref=ts

Hälsningar Elize

Hej igen,

vi har även startat upp denna gruppen som täcker alla som har Alagilles eller anhörig med sjukdomen,

www.facebook.com/groups/258905407611631/