PFAPA? Någon med erfarenhet av denna sjukdom?

Läkare har misstankar om att min son har PFAPA. I längre perioder kan man hitta mönster om att den dagen den tiden kommer skyhög feber.
När jag har försökt läsa på blir inte jag heller vidare klok på den!

Jag blir inte heller det....har oxå försökt att se något samband och mönster i hennes feber men kan inte göra det. Hon ligger just nu inne på sjukhuset för observation för dom vill se hur hög CRP:n går innan den vänder eller dom måste sätta in antibiotika :/ Verkar vara en rätt ny sjukdom det här för det finns inte vidare mycke fakta att hitta på nätet heller :/

Hej! Nu är det ett tag sedan du skrev detta inlägg, men kanske kan jag bidra med något! Min son har fått diagnosen pfapa. Han var då två år, nu är han fyra. Vi fick träffa läkaren Stefan Berg som nog är en av de läkare i Sverige som är mest insatta i denna sjukdom. ( googla honom gärna för bra info) annars verkar läkares kunskaper inom detta vara ganska små. Vår son fick också antibiotika vid en mängt tillfällen innan diagnos. Ofta trodde man på halsfluss. Min tanke när du säger att antibiotikan hjälper, ( för det gör den inte mot pfapa) . Kanske är det så att pfapan bara helt enkelt klingar av av sig själv och det inte beror på antibiotikan. Min son har feber i ca 5 dagar. I ert fall om antibiotikan sätts in kanske ett par dagar efter hon blivit sjuk, så dröjer det ett par dagar och då vänder det, och då tror man att det är tack vare antibiotikan. Jag har fört feberdagbok för att hitta mönstret i febern. Men den är inte så periodisk som det man läser om. Enligt vissa skrifter ska man nästan kunna pricka in på dagen vilken dag febern ska komma. Så har det inte varit för vår del. Det har varit i intervaller av ca 5-8 veckor. Enligt Stefan Berg är hans erfarenhet att det är många barn med denna sjukdom som inte har den helt periodiskt. Vi har nu tagit beslutet att operera bort sonens halsmandlar. Större delen av de som får detta gjort blir helt bra eller iaf bättre. Tycker så fruktansvärt synd om honom att han är sjuk så mycket. Och tänk när han börjar skolan att missa så mycket. Även får vår del som föräldrar är det krävande, blir mycket vab och pussel för att få vardagen att gå ihop. Inom en snar framtid lär vi få veta om operationen hjälper. Vi håller tummarna! Hoppas att er dotter blir bättre, oavsett diagnos!

En sak till, blåsor i munnen är ytterligare ett tecken på pfapa, utöver de andra " infektions tecknen" som hög sänka, feber, svullna lymfkörtlar mm. Om man ffe misstänker pfapa kan man göra ett "test" . Det finns ju inga blodprover som kan visa att man har pfapa, men man kan säga att det iaf rör sig om något autoimunt om man ger en dos kortison. Då försvinner alla symtom nästan omgående! Om man har hög feber pga infektion så hjälper inte kortison. Sonen gick från att vara jättedålig med 41 c feber till att vara pigg och feberfri efter ett par timmar. Då var vi säkra på att det var pfapa. Hade det varit någon annan mystisk infektion hade inte kortisonet hjälpt. Att det var autoimmunt var då ett faktum, och med de andra symptomen kunde man vara ganska säker på att det var pfapa.

Hej!

Vi har en dotter som snart är nio.

Hon är opererad "för Pfapa".

När hon fick det, var hon ca. 1,5 år och det var då inte många läkare som visste vad det var. Det var väldigt tufft. Hon fick alla möjliga diagnoser o var dessutom otroligt svårstucken, när vi skulle ta alla blodprover, så det var riktigt jobbigt. Slutade då o då med att de fick "fånga upp blodet" som rann, för att ens lyckas få nåt blod alls..o ett "vi sa ju det", från oss..)

När hon, efter ca. 1,5 år (22 feberperioder....o många läkarkontakter..) blev opererad, så var det som att vända på en hand. Hon blev inte sjuk ALLS efter det, på flera år!! (Hon var inte så ofta sjuk i något annat innan sina feberperioder.)

Nu har hon haft någon öroninflammation o lätt feber någon gång bara, som alla barn har, men inte mer än så.

Läkarna sa till oss att det var en chansning med operationen, men vi kände att vi absolut ville göra det, om det fanns minsta chans att det kunde funka o bli bättre.

Nu är hon en glad o pigg tjej som går i skolan och är med kompisarna, långt från de jobbiga perioderna(7 dagar/gång) med 41-42-gradig feber(svårt att få ner med Alvedon o Ipren en längre stund), över 300 i crp, kortison, penicillinkurer, hallucinationer, fundersamma läkare, barnakuten, lugnande (för att kunna ta blodprov alls...) osv.

Usch, jag vet hur ni har det.

Det är så synd om våra älskade barn!

Men det är bra att nätet finns!! Det var så jag kom på att hon hade detta 2007/2008. Några föräldrar (även om vi inte var/är många) som beskrev det så bra, så jag direkt fattade vad det var för konstig feber hon hade. Sen fick vi kämpa ett tag för att komma rätt, men fick till slut rätt hjälp.

Lycka till med allt!

Hoppas ni får den hjälp ni behöver!

Hälsningar/Tanja o vår idag friska tjej Lea ????

Hej Therese!

Jag såg tyvärr inte detta förrän nu, ca två år senare.. Hoppas att ni fått bra svar på era frågor kring PFAPA. Min nu 10 åriga dotter har haft PFAPA sedan hon var ca 1,5 år och jag känner igen mig i det du skriver. Jag tror det är så att antibiotikan inte har någon effekt egentligen utan att sjukdomen vänder av sig själv efter ca 3 dagar, och då tror man att det är antibiotikan som har hjälpt.
Vi har kört med Brufen i flytande form och det sänker febern rätt rejält, vi har även provat Betapred, men bara om vi ska ut och resa eller något.
Idag får hon fortfarande skov men inte så ofta längre. Vi funderar på att ta bort halsmandlarna, det ska ev hjälpa.
Hoppas ni har det bra/Ann