Min älskling har en hjärnskada

Inte varit med om just samma sak, men vi fick en muskelsvag liten kille där första året varit fullt av läkarbesök och sjukgymnaster. Man älskar sitt barn, men sörjer att det inte blev som man tänkt och oroar sig inför framtiden. Har ni blivit inskrivna på habiliteringen? Ta hjälp av deras psykologer/kurator och vad de har. De känner igen allt man upplever, ilskan, sorgen, allt är vanligt och inget tabu. Jättebra också att få träffa (om man vill) andra föräldrar med barn i liknande situationer. Man känner sig ofta ensam i sådana här besked. Där finns ju också allt stöd er kille kan komma att behöva. Så det viktigaste av allt. Tillåt er vara ledsna och inte orka ibland. Man får bryta ihop och tycka att livet är jävligt orättvist och tänka varför vår son! Man behöver inte alltid vara stark och tänka positivt som många säger. Vänner vill väl, men deras "ni måste vara starka för x skull" skadar ibland mer än det hjälper.

Vet inte om detta klassas som samma sak heller men fick påpekat för mig redan när sonen var liten att han troligtvis hade en diagnos eftersom han enligt dagis,bvc osv inte var som alla andra barn.

Han har nu fått diagnosen adhd och autism efter mycket läkarbesök,bup besök,tester osv..

Vi hade en tuff period också i början men efter att vi fått diagnosen blev det som en lättnad.

Vi visste ju då svart på vitt och kunde hjälpa honom på bästa sätt och forma vardagen,livet och delar av omgivningen efter hans behov.

Tungt än idag vissa gånger då han inte riktigt klarar allt som alla andra.

Men vi älskar honom givetvis lika högt som alla andra våra barn och man lär sig leva med att det är som det är.

Han är så smart,snäll,omtänksam och go :)

Kunde inte vara lyckligare!

Så jag vågar nog säga att det vänder när det mesta lagt sig och man lärt sig acceptera allt.

Återkommer senare...

Hjärnskador innebär inte alls samma sak som utvecklingsstörning. Har en son med hjärnskada, men det sitter bara (hm) i det motoriska. Livet blir kaos ibland, men man lär sig förhålla sig till dét och tillslut blir det mesta vardag ändå. Hur avlägset det än kan kännas nu. Lycka till.

Mitt första barn, en son, visade sig vara autistisk och ha en lindrig utvecklingsstörning.

Det har varit mååånga turer med diverse instanser, och många tårar.

VC kan erbjuda kuratorhjälp om ni behöver prata av er! Det har jag gjort i omgångar.

Idag är min son 11 år och en superfin grabb på många sätt, och ger mig många fina stunder som väger tyngre än det jobbiga...!

Tillåt dig sörja och känna som du känner. Tids nog får ni veta vad det innebär och lär er hantera det. Det finns kuratorer som kan hjälpa och stödja er.

Vår pojk har utretts sedan han var 6 månader, då vi kom in till akuten med en pojk som inte ville äta alls. Fick sond och fick träffa neurolog på en gång då dom tyckte han var muskelsvag.
Efter många undersökningar, bl.a. Muskelbiopsi och mr av hjärnan så har vi fått veta att han har mindre vit hjärnsubstans ( myelin) som troligen är orsaken till att han är sen med att bl.a. gå och tala. Neurologen tror att han kommer att kunna alla saker men att han kommer att vara lite senare än alla barn.

Nu är han snart 2år och kan ej stå själv (utan att hålla i sig), ej gå själv eller prata. Han går flitigt bara han kan hålla i sig i nåt, han jollrar och låter mkt, men inga ord.
Han har svårt att äta mat med bitar, så vi matar honom med puréer.

Han kryper som en komet och klättrar upp på allt. Vet hur saker och ting funkar och söker ständigt våra reaktioner på alla hans hyss.
Intelligentmässigt så är han som vanligt. Han har en vilja av stål.

Vi undrar ständigt när han kommer att börja prata och gå. Hoppas att lite släpper nu när han börjar på dagis om en månad.

Vi går hos hab med sjukgymnastik och logoped för främst mat. Hjälper föga. Men vi kämpar på.

Om du skulle se honom skulle du aldrig tro att det var nåt "fel" på honom, men troligen gissa att han var ca 13-15 månader.

Hur gammal är er son? Och när började det utredas vad som var för "fel" med honom?

Kram.

Här har ni en till med en son med neurologiska problem. Min son är 3 år, går med rullator, pratar väldigt lite, synskadad efter starroperation, normalintelligent enligt vad alla tror.

Jag vill tacka alla för era svar. Det är en viss lättnad att veta att man inte är ensam om att ha ett barn med svårigheter. Det är fantastiskt att det finns ett forum där man kan träffa folk.

Just nu känns allt bättre, men det senaste dygnet har varit en känslomässig storm om man säger så, 

Kakmonstret. Det låter som min son du beskriver.
Nu minns jag inte riktigt vad läkaren sa, men jag tror hon nämnde att det är ett hålrum på vänstra delen av hjärnan.  Den grå substansen om jag inte har fel.

Nej det är samma med oss, man hade aldrig kunnat tro att Sebastian har någon skada, han är pigg och glad, har humor och glimten i ögat.
Busig var det ja!

Han är 19  månader och läkaren bedömer honom som en knapp  12 månaders.
Vi har fått remiss till Hab, men jag har även googlat och hittat någon amerikansk forskare/läkare, Doman, vars bok jag ska läsa och se om man kan hitta råd i hur man kan hjälpa Sebbe på bästa sätt hemma också,

Sebastian fick en kramp när han var 4 månader som aldrig blev utredd för att Östra slarva bort hans remiss. Han har alltid ätit dåligt, sen han föddes och gick inte upp i vikt (vägde 5,4 kilo när han föddes så han hade lite att ta av) Det gjorde hjärtutredningar och allt möjligt. Tillslut var han så svag, när han var 5-6 månader slutade han utvecklas helt och bara låg. Men ingen ansåg att det var något akut eftersom han var på glatt humör och babblade osv. Verkade må bra. Sen tillslut när han var 11 månader så fick vi svar att han var glutenintollerant. Då hade han inte ätit någonting på en månad. När jag började laga glutenfri kost till honom så åt han helt plötligt som en häst. Och var glad och pigg och han blev starkare.
Här upptäckte vi att han inte använde sin höger arm. Ny remiss skickades till neurologen, och återigen dröjde det (Vi fick hjälp hos sjukgymnast, som hjälpt oss oerhört). När vi började hos sjukgymnasten var Sebastian knappt ett år gammal och kunde nästan sitta själv, men efter några veckor med träning så kunde han sätta sej upp själv, han började stå på alla fyra och en krypa, och slutligen resa sej upp och nu går han utmed saker.
Han är 19 månader nu och har precis börjat säga Maaammmammaaaaammaaaaa vilket är en jättegrej för mej, eftersom han bara jollrat innan.

Vi fick MR och EKG samt LP nu för några veckor sen och svaret kom i torsdags. Vi hade ju aldrig förväntat oss ett sådant besked. Jag tycker att han är smart, han klurar ut grejer för sina hyss och han vet hur man charmar för att slippa skäll. 

Den läkare vi pratade med sa att Sebastian troligtvis kommer kunna allting men mycket senare än andra barn och att han förmodligen kommer behöva en resurs resten av livet. Men det finns helt enkelt inga klara svar.

Kan du berätta för mej hur det har gått för er för övrigt? Era egna liv? Kan ni leva som innan, med att jobba och så vidare?

   
  

Hej,

Jag håller med dej, jag skickade ut sms till mina närmsta vänner med n varning att dom inte får höra av sej till mej förrän jag är redo. Just för att jag inte vill höra "Stackars er"  eller "Stackars Sebastian".
Man vill liksom inte höra det.

Vi kommer få remiss till habiliteringen och jag kommer verkligen gå dit med öppna armar och prata med andra föräldrar som varit i denna situationen längre.
Vi har släkt med ett barn som har n kromosomavvikelse. Och det är ju tack och lov att dom finns så att jag har sett att det inte är världens undergång, utan dom lever lyckliga precis som vilken familj so helst.

Tack för ditt inlägg :)      

Jag tror du har rätt, när man väl börjar acceptera detta så kan man börja vara lycklig.
Det är ju det också att läkarna säger att han är för liten för att veta hur grav utvecklingsstörnigen kommer  bli Man sörjer ju liksom den framtid som man hade i balhuvudet, men det finns ju ändå inget som säger att det inte kommer bli så nu ändå....
Nu känner jag mej lite mer peppad  och vill köra igång med habiliteringen direkt!
Men en sten bort från bröstet är ju stressen över att han varit så sen i sin utveckling, eller att han inte äter bitar som andra 19 månaders gör (ja ALLA gör ju det när ens egna barn inte gör det).  Nu vet man i alla fall vad det beror på.

Vad har läkarna sagt om talet, och med den motoriska utvecklingen? Tror dom att han kommer gå själv sen?

Än så länge funkar livet som vanligt. Pappa jobbar och jag har varit mammaledig. Skall få barn igen om 5 veckor så jag fortsätter att vara hemma.

Sonen kommer ev att behöva resurs på dagis, men vi skall se hur det går först.

Det som är jobbigt är att inte veta HUR mkt hans skada kommer att påverka honom i framtiden. Än så länge är han ju så liten och "smälter" in bland småbarnen för dom kan ju inte så mkt dom heller pga låg ålder.

Och vi vill veta om hans skada påverkar vissa hjärncentran eller hela hjärnan.

Samtidigt vill man inte ha svar för då finns ju inte hoppet kvar...

Jobbigt.

Jag känner precis likadant.
Men ni ska ända ha en till? Grattis! Det känns ju helt fantastiskt! Jag vill ha en till också, men när vi fick beskedet så gick ju även den drömmen "i kras".
Men du anar inte hur skönt det är med någon i samma sits som vi. Då känner man sej inte lika ensam

  

Vi är jätteglada över en till.

Eftersom sonen ständigt lär sig saker och blir bättre så tror jag inte att hans problem kommer att vara så jättestora. Maken grubblar mer än mig. Sonen är världens godaste och så söt så man blir glad bara utav att få vara med honom. Kan inte inte tänka mig livet utan honom.

Ber om ursäkt för sent inlägg men bara måste skriva att era barn är fantastiska och så underbart att de har föräldrar som älskar dem och finns för dem!