• Anonym (trött mamma)

    Jag vill inte ha ett barn med autism....

    Vi har nyligen fått reda på att vår 6-åring har atypisk autism. Varken dagis eller skola har sett några problem så vi fick tjata oss till en utredning på BUP iom att vår hemsituation för det mesta är outhärdlig pga henne. Det visade sig att hon har en diagnos och min värld rasade. Alla säger "men hon är ju fortf samma fina tjej", men hon är INGEN fin tjej. Hon är för det mesta en riktig skitunge om jag får säga det själv. Hon gör livet jäkligt tufft för sina syskon och oss föräldrar. Hon tjaffsar, gnäller, bråkar, slåss och bits. Pga diagnosen har hon INGET konsekvenstänkande, INGEN förståelse för andra i sina olika relationer. Hon låser fast sig vid något, ex att hon ska ha en ny klänning, hur man än försöker pedagogiskt förklara för henne att det inte går just nu slutar det alltid med totalt kaos och hon måste bäras in på sitt rum. Vi har sånna konfliket jämt, säkert 10 ggr per dag. Av en dag kanske 1-2 % är positiva händelser kring henne, 90% av tiden är man arg och frustrerad och resten är varken eller.

    Man älskar sina barn men det är väldigt svårt att tycka om henne eftersom att det är så mycket negativt runt henne, att ha henne är en riktig kamp. Det känns fruktansvärt att ha någon i sin familj som man hela tiden måste trippa på tå kring, försöka stryka medhårs i alla lägen för att undanslippa ytterligare en konflikt. Det här tär på hela familjen. Jag tänker ibland att det skulle vara lättare om jag och min man flyttade i sär för att få en paus från henne. Jag är alltid trött och sliten, arg och irriterad, måste hotas, ta bort saker, skrika. Det finns ingen bra familjedynamik pga henne. Jag tycker så synd om syskonen som får utstå det allt det här. Det har gått så långt så jag önskar att jag aldrig fått henne. Jag ville inte ha barnet när jag var gravid, önskade nästan att det skulle bli missfall då.....

    Är det någon annan som känner igen något av detta eller är vi ensamma om det? Jag har försökt läsa trådar om autism och atypisk autism men kan inte hitta att andra familjer har den här situationen hemma.

  • Svar på tråden Jag vill inte ha ett barn med autism....
  • Anonym (förälder)

    Men snälla du. Kan du inte få hjälp? Det finns LSS-handläggare på kommunen som kan hjälpa till. Kanske få korttidsboende nån gång i månaden så ni orkar med (en helg då och då). Det finns också många LSS-handledare som är utbildade på barn med autism och kan ge dig hjälp, tips och stöd. Ring din kommun och hör efter vad de har för alternativ.

  • Anonym (Avlastning)

    Du är inte ensam TS. Vårt barn som nu är tonåring har Aspergers och i stort sett allt du skriver känner jag igen.

    Du skriver att du funderar på att flytta isär från din man för att få en paus. Faktum är att det är avlastning ni behöver. Nu pratar jag inte om ett par timmar för det är ingenting med ett sådant barn. Ni behöver mycket avlastning och det enklaste är ju om ni har någon närstående som förstår barnet och situationen.

    Vi hade nästan ingen avlastning när vårt barn var yngre och ibland känns det som jag förlorade flera år av mitt liv. Hemskt att skriva men så var det. 

    Hur ser ert nätverk ut? 

  • Anonym (trött mamma)

    Jo jag har verkligen funderat på att be om någon form av stödboende för att vi ska orka med. Men samtidigt blir det jättekonstigt för henne och syskonen om hon ska bo hos någon annan då och då. Hon skulle bli jätteledsen och inte förstå varför. Hon skulle absolut inte vilja sova någon annastans, det är bara hennes säng som gäller pga diagnosen. Jag vill inte heller placera henne i något fack typ " du är annorlunda", eller "vi orkar inte med sig, så därför får du bo borta då och då". Nä, det är tyvärr inget alternativ.

  • Anonym (trött mamma)
    Anonym (Avlastning) skrev 2013-07-29 11:02:30 följande:
    Du är inte ensam TS. Vårt barn som nu är tonåring har Aspergers och i stort sett allt du skriver känner jag igen.

    Du skriver att du funderar på att flytta isär från din man för att få en paus. Faktum är att det är avlastning ni behöver. Nu pratar jag inte om ett par timmar för det är ingenting med ett sådant barn. Ni behöver mycket avlastning och det enklaste är ju om ni har någon närstående som förstår barnet och situationen.

    Vi hade nästan ingen avlastning när vårt barn var yngre och ibland känns det som jag förlorade flera år av mitt liv. Hemskt att skriva men så var det. 

    Hur ser ert nätverk ut? 
    Nä, vi har ett väldigt skralt nätverk. Bara en i släkten som tar barnen då och då. Men det är som sagt på sin höjd några timmar i månaden så det är en droppe i havet.
  • Anonym (tjej)

    Stackars er, låter jättejobbigt! Det sägs ju att inga två barn med autism är lika och jag känner inte igen det där i min son som är lika gammal som din dotter och har autism. Han är så gott som alltid jättesnäll och följsam och kramas och så. Men det var lite jobbigare när han var yngre. Beteendeterapi (via habben) och en ipad har hjälpt oss mycket. Men hör med habben om stödfamilj och ersättare i hemmet eller vad det heter.

  • Anonym (trött mamma)
    Anonym (tjej) skrev 2013-07-29 11:06:51 följande:
    Stackars er, låter jättejobbigt! Det sägs ju att inga två barn med autism är lika och jag känner inte igen det där i min son som är lika gammal som din dotter och har autism. Han är så gott som alltid jättesnäll och följsam och kramas och så. Men det var lite jobbigare när han var yngre. Beteendeterapi (via habben) och en ipad har hjälpt oss mycket. Men hör med habben om stödfamilj och ersättare i hemmet eller vad det heter.
    Ja det är väl så att problemen ligger inom olika områden. Men jag blir så frustrerad över att det bara osar negativitet kring hela henne. Hon är aldrig nöjd över något, gråter och skriker jämt för minsta lilla, är utåtagerande. Jag orkar liksom inte med det mer. Till hösten ska vi få komma till aspergerceter så vi får väl se om vi kan få hjälp där...
  • Anonym (son)

    Vår son med autism (7år) är likadan!!!!! Vår situation är precis samma FÖRUTOM att vi har en avlastningsfamilj en helg i månaden, utan dom hade vi rasat ihop fullständigt....

    Han älskar att åka hem till dom och göra utflykter och annat olika, det funkar med de andra syskonen kanonbra!

    Så tänk om när det gäller avlastning!   

  • Anonym (Avlastning)
    Anonym (trött mamma) skrev 2013-07-29 11:17:01 följande:
    Ja det är väl så att problemen ligger inom olika områden. Men jag blir så frustrerad över att det bara osar negativitet kring hela henne. Hon är aldrig nöjd över något, gråter och skriker jämt för minsta lilla, är utåtagerande. Jag orkar liksom inte med det mer. Till hösten ska vi få komma till aspergerceter så vi får väl se om vi kan få hjälp där...
    Det där ständiga missnöjet är det som absolut varit jobbigast genom åren. Så svårt för andra att förstå att ett barn kan vara missnöjt större delen av tiden. 
  • Marie-anne

    jag har haft autism dock lindrig med drag av adhd sedan jag var 33, nu är jag 41 men det har blivit ordning på mej, men visst kan jag reta gallfeber på min omgivning, fast en del kan dom oxå=)

  • kimsi

    Jag jobbar inom LSS och kan bara säga, TA HJÄLP! Ni måste om ni ska orka! Vänd er till en handläggare idag! Både ni och syskonen måste få andas ut ibland. Min erfarenhet säger också att detta med avlastningsfamilj eller korttidsboende brukar fungera väldigt bra för alla parter.

Svar på tråden Jag vill inte ha ett barn med autism....