• morsan1

    Att hålla sig stark när hjärtat brister

    Han är mitt liv, mitt hjärta och som många andra föräldrar som har barn med funktionshinder, älskar man dom oavsett situationen! För min egna del älskar jag min son extra mycket just pga funktionsnedsättningarna och dels pga allt vi/han gått/går igenom.. Jag har försökt hålla mig stark sen dag 1 då jag inte vill att min lilla älskling ska känna av att jag är ledsen eller att något är fel! Men jag klarar inte av de längre jag vet inte mer va jag ska göra, jo de klart att jag måste klara av de, har nog knappast något annat val...men kommer aldrig ge upp om min son aldrig!! han är mitt liv och tanken på att förlora han dödar mig inombords Även fast jag vet att de kan bli så i framtiden...!:( De gör så jävla ont att han har denna jävla sjukdom som påverkar han på alla möjliga sätt! O de gör så ont att ens egna vänner pratar om deras systerbarn och vänners barn " är så söt" o gör dittan o dattan guud vad söööt""! skryta till mig om andra bebisars utveckling och milstolpar är som att riva upp såren jag halvvägs försökt läka ihop och strö salt över dom medvetet..!

    Som att de inte räcker med att jag själv ser friska ungar överallt och påmins helatiden om att mitt barn inte är "där" och jag vet inte vad framtiden har att ge eller hur den kommer se ut för oss. Att föräldrar med friska barn klagar på att tiden inte räcker till eller dom har de så jäkla jobbigt med sina ungar. Är i mina ögon så otroligt patetiska! För att klargöra detta, jag om någon har inte tid, jag ger min son mediciner var andra och tredje timma, detta blir 10 ggr om dygnet ( livet ut) ja jag måste upp mitt i natten för att ge medicin och på detta ska de kämpas med att få i han mat vilket kan ta upp till 1 1/2 timma åt gången! Och se till att han fpr i sig mat igen om den förra kommer upp..

    Läkarbesök en gång om dagen varje dag osv behöver jag inte ens gå in på! Han behöver tränas och underhållas och samtidigt ska man försöka hinna med allt det vardagliga.. Med andra ord alltså sömnbrist och utmattning!! Sen att dom klagar på att deras ungar är så jobbiga för dom gör de ena o det andra!! Har sån go lust att skrika ut till dom alla att hållakäft o vara tacksam att deras ungar är just var dom är normala friska ungar!! Jag skulle offra mycket i mitt liv för att mitt barn skulle kunna göra dessa saker o bara vara en frisk unge! Eller när min egna syster klagar på hennes unge på 6 år ramlat o skrapat upp knäet lite, ja men stackarn sååå synd.. Mitt barn är bara 14 månader och har gått igenom himmel och jord..! (Och mer förväntas) Detta säger jag naturligtvis inte utan jag låter folk skryta om deras barn och bebisar, jag låter folk klaga på deras barn som skrapat upp knät lite och lyssnar o visar sympati och glädje..!

    Samtidigt känner jag mig så jävla bitter o patetisk för att jag har min unge levande i alla fall medans det finns dom som har barn med cancer och andra akuta dödliga sjukdomar och ännu värre dom som förlorat sina änglar redan...! Tacksam över att vi inte befinner oss i just den situationen.. Men samtidigt är jag så ledsen över att mitt hjärta inte är frisk, vet att de finns barn med hans sjukdom som avlidit... Och detta är jag livrädd för...! Finns inte han, finns inte jag...!

    Orkar inte hålla mig stark längre vet inte om det är rätt eller fel att känna som jag gör när det kommer till andra barn, men de orkar jag inte ens tänka på längre!
    Ber om ursäkt om inlägget är lite rörigt men är ledsen o sitter här med tårar i ögonen o skriver med all hast! Vet inte ens vad jag vill med detta antar att jag behöver bara få ut lite frustration..

    Kanske nån mer som känner likadant?


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-08-09 16:44
    till er som inte blivit besvarade och till allihop egentligen, tack för ert stöd och alla styrkekramar (önskar dom var irl)
  • Svar på tråden Att hålla sig stark när hjärtat brister
  • Fatima

    Hej Ts. Beklagar verkligen över sonen.

    Får ont i hjärtat över å läsa ditt inlägg! Man ska verkligen vara tacksam över det man har och inte gnälla!
    Snälla skjut bort alla negativa tankar kring din son. Om Gud vill att han ska leva så lever han! Om Gud vill att det ska ske ett mirakel så gör det de. Nu vet jag inte om du är troende. Men allt man kan göra är å be för din son. Det ska jag göra..

  • jordgubbe0812

    Jag tycker faktiskt att du ska säga att du inte orkar när folk pratar skrapsår på knät om din som är allvarligt sjuk. Naturligtvis måste de också få prata om sina barn men man kan välja vad man säger.

    Det låter grymt jobbigt med läkarbesök 1 gång om dagen och mediciner 10 gånger om dagen. Och då lär det ju som du säger vara omvårdnad, träning, matning etc på det. Så du har din fulla rätt att vara trött och tycka situationen är jobbig även om de säkert finns folk som har det värre.
    Får du den hjälp från samhället du behöver, med avlastning etc eller har du ett heltidsjobb i att fixa med sånt också.

  • Dimisi
    morsan1 skrev 2013-07-31 16:12:50 följande:
    Har sån go lust att skrika ut till dom alla att hållakäft o vara tacksam att deras ungar är just var dom är normala friska ungar!! 
    Men gör det! Jag tror det skulle vara uppfriskande - skaka om dem lite och få dem att SE vad de har och uppskatta det som livet ger. Och uppfriskande för dig oxå.

    Lite mer känslouttryck mår vi bara bra av, även om vi kanske inte alltid kan ta det på rätt sätt just när det händer. Men det sätter igång något i oss.

    Det låter som att du kämpar på fantastiskt. Men snälla du, var inte för snäll och "osynlig". Att vara tigermamma har blivit din lott. Du har inte valt det. Det bara är så. Du har rätt att ryta. 
  • morsan1

    Jordgubbe : jag vet inte om jag skulle klara av att säga ifrån när dom pratar om betydelselösa små skrapsår... Jag vet inte vad det är som gör att jag inte säger ifrån .. Kanske rädd för att de ska bli dålig stämning eller något.. Jag vet inte faktiskt ..

    Hur som helst så ja det är grymt jobbig situation jag sitter i men jag föredrar ändå läkarbesök 1 gång om dagen än att vara inlagd på sjukhus, vilket vi nyligen var i ett halv år.. Att sitta i ett rum mellan fyra väggar dag in o ut tillsammans med andra familjer och ingen tillhång till privatliv eller sömn för den delen och bli kastad från rum till rum tills man bott i vartenda rum på just den avdelningen och andra avdelningar tär ordentligt på psyket.. Kändes som världens befrielse att bli utskriven...

    Jag har min sambo även pappa till barnet, han jobbar heltid och jag får ju avlastning så fort han kommer hem..

    Dimisi: tack, det ska jag faktiskt göra nästa gång någon klagar på sitt barn..

  • ragatan

    Varför skulle du inte få klaga, vara bitter och uppgiven? Bara för att andra barn/familjer har det värre blir ju inte just din situation annorlunda. Det är därför "vanliga" föräldrar jagar upp sig över en tempstegring eller ett skrubbsår, för att det i deras värld är det värsta som kunnat hända. Din värld är annorlunda, men det betyder inte att du måste vara tyst av hänsyn till oss andra. Jag har gått igenom något liknande, men det förminskar inte din upplevelse.

    Visst är man tacksam att det inte är värre. Men det betyder ju inte att man är tacksam för att saker är som de är. Andra föräldrar pratar och berättar för vänner som sin oro och sina glädjeämnen. Varför ska inte du få göra det? Alla vill inte eller orkar inte höra, men det är deras val.

  • hololita

    Jag skulle vara ärlig och säga till dem på en gång hur du känner. Man behöver inte göra det på ett dåligt sätt. Få dem att fundera på vad dom faktiskt gnäller på. Livet är en skör tråd som kan vändas på en sekund så det gäller verkligen att ta vara på varje minut. Jag har jobbay som personlig assistent åt en svårt sjuk tjej. Jag skulle aldrig vilja vara i den situationen som förälder. Men istället får man se de positiva i det hela. Ditt barn kanske aldrig kommer kunna gå, prata eller vad det nu är. Men det gäller att hitta glädjen i så många andra saker. Det är ju en sju jävla lång process. Allt med att man ska acceptera, hå vidare och arbeta vidare med. Mn är det några som är absolut proffs på detta så är det mamma och pappa! Kämpa på och berätta gör guds skull för dina nära och kära hur du känner när det gnäller. Lycka till med allt!

  • morsan1

    Ragata: Jo jag förstår vad du menar, det är klart att alla ska få beklaga sig osv även om dr gäller bara ett litet skrubbsår för det ör ju som du säger det värsta för dom! Men jag skulle aldrig få för mig att gå och beklaga mig till någon som exempelvis har ett barn med cancer, även om mitt barns situation är förjävlig den med! Min son har varit inlagd på barncnceravdelningen, ( i brist på lediga rum på den neurologiska avdelningen) fick se där 1,2,3 åringar som hade sjal på huvudet och peruker osv skulle aldrig någonsin få för mig att beklaga mig till deras föräldrar! Att beklaga sig över sitt barns skrapsår till en föräldrer vars barn är allvarligt svårt sjuk är för min del helt ofattbart! Men det e kanske bara jag? Får man fråga vad du vart med om för liknande ?

Svar på tråden Att hålla sig stark när hjärtat brister