Någon som har barn med LKG?

Finns det någon som har barn med LKG (Läpp-käk-gomspalt)? Vore skönt att kunna prata med någon i samma situation. Hur är det för er och hur hanterar ni era känslor och tankar kring det? Min son kom till världen för snart 3 veckor sen och föddes med alla 3. Har jätte svårt att hantera det här då jag lägger skulden på mig själv. Min sambo vill inte hjälpa till med något då han tror att han har ont och han ska göra honom illa, men det är bara en dålig ursäkt för att tex slippa byta blöja.. Det är jag som måste göra allt, mata, byta blöja, tvätta flaskor, klippa tejp och sätta på, gå upp på natten, plus att jag måste pumpa minst 4ggr per dag. På BB fick vi ingen hjälp eller stöd, det var ingen som visade hur vi skulle mata honom, när jag frågade så sa dom att dom kan ta över och då pressade dom i honom så han fick stress äta och till slut spydde han upp allt. För det första kände jag mig som världens värsta mamma som inte ens kunde ge mitt barn mat, och för det andra så var det som att dom la skulden på mig och sa att han åt för dåligt och att jag måste "kämpa" mer med matningen. Snälla jag fick ju knappt göra det själv! Sen när vi var på återbesök så skulle en av dom "skämta" vilket hon tyckte var jätte kul och säger till mig och min sambo att han inte är söt, verkligen inte. Och förra veckan på BVC sa hon att "Annars så är han ju fin". Vad fan menar hon med det?! Helt allvarligt hur har det varit för er och hur hanterar ni det? Har ni också blivit bemötta på samma sätt?