• Annah88

    Min pappa har nyss fått diagnosen Myelom (cancer). Nån som har erfarenhet från den här sjukdomen?

    Idag kom ett tugnt besked. Min pappa fick idag veta att han har drabbats av myelom i benmärgen. Han trampade snett på en trottoarkant i maj i år och fick väldigt ont i ryggen. Läkaren sade då att han hade fått en kotkompression. Men eftersom att besvären inte försvann i ryggen så fortsatte de att undersöka. Efter ett flertal röntgen, blodprover och biopsi kom beskedet att han har myelom i benmärgen. Han kommer nu att få påbörja en behandling på Karolinska Universitetssjukhuset. Först kommer han att få äta kortison hemma i tre månader. Samtidigt som han äter kortisonet så kommer han att få åka in till sjukhuset två dagar i veckan för att få dropp. Sedan kommer de att påbörja en cellgiftsbehandling. Pappa är dag 62 år, förutom ryggen så är han pigg och frisk i övrigt. Har inte varit sjuk tidigare. Jag är otroligt ledsen över beskedet och vet inte alls hur jag ska hantera det eller reagera. Just nu sitter jag och gråter när jag skriver det här. När jag googlar och läser på nätet så får man fram skräckhistorier om att överlevnaden på en sån här sjukdom är fem år. Jag kan inte ens föreställa mig att behöva förlora min fina pappa. Eller att han ska behöva gå igenom en cellgiftsbehandling och tappa håret. Jag klarar inte av att se den jag mest älskar på jorden lida och behöva gå igenom något sånt här fruktansvärt. Jag önskar så att jag kunde ta hans sjukdom och sätta den i min kropp istället. Inte min pappa.. ;( vet inte vad jag ska ta mig till. Behöver råd. Är det någon som har erfarenhet av myelom och vet vad det innebär? Har du själv det eller vet du någon i din omgivning som har drabbats av det? Skulle vara så otroligt tacksam för all info och historier som jag skulle kunna få. Jag känner mig helt vilsen, rådvillig, gråtfärdig... Alla känslor i världen. Förlåt för en klumpig och kanske rörig text. Skriver från min mobil, internet på datorn funkar inte.

    Hoppas att någon kan ge mig lite info, det skulle göra allt.
    // Anna


    Myelom
  • Svar på tråden Min pappa har nyss fått diagnosen Myelom (cancer). Nån som har erfarenhet från den här sjukdomen?
  • Annah88
    Tingelling skrev 2013-08-01 23:02:45 följande:
    Jag vet inget om sjukdomen men skickar en kram



    Tack!! Söt du är :)!
  • Lillusen

    Skickar också en kram, trodde det var samma sak som mina mamma men hon har lymfom. Hennes sjukdom har 10 års medianålder på överlevnad, hon fick diagnosen 2000 men har troligtvis haft det några år innan, så vi är så glada att hon finns med oss fortfarande.

  • skogssmurfen

    Vet inte om jag är till någon större hjälp.. Men min pappa hade multipelt myelom. Han fick det diagnosen 2007 på hösten (55år gammal), då hade han gått med kraftig värk i ryggen hela våren och sommaren. Han jobbade som murare, så företagsläkaren utgick från att det var förslitningsskador när det röntgade ryggen och fann att en ryggskott var nerslipad i en konformation. Till slut gick han till vårdcentralen och där fick han omedelbart diagnosen. Ska jag vara helt ärlig kommer jag inte ihåg om han fick cellgifter och sånt direkt.. Han gjorde iallafall stamcellstransplantationen, först med sina egna och sen med en av sina systrar. Han hade lite avstötningsproblematik, men inte värre än att det gick att hantera. Han fick med tiden gråstarr och rosacea, förmodligen var cancern utlösande faktor. Han hade jätte ont i ögonen och när det var som värst satt an i ett mörklagt rum med solglasögon och lyssnade på ljudböcker, något annat klarade han inte av. Sommaren 2011 fick han ont i på två ställen i ryggen och det visade sig vara tumörer. Han fick cellgifter och strålades i ca 6 månader (låg dos). I september 2012 var vi i Kroatien hela familjen och han fick då ont i höften, även det visade sig vara en tumör. Ny behandling. I november 2012 fick han lunginflammation, behandlades, men den kom tillbaka och den 7/12-12 åkte han in till Ålands central sjukhus, efter några dagar flögs han till Åbo och efter ytterligare några dagar där så sövdes han ner. 20/12 var min mamma och bror på ett möte där vi fick veta att de inte kunde hjälpa pappa. Han hade fått stela lungor. Vi fick dessutom veta att prognosen för när myelomet kommer tillbaka som tumörer är 1år, så även om de hade kunnat bota lunginflammationen, så var hans tid ute. Den 27/12-12 var vi alla tre i Åbo, med pappa när de stängde av respiratorn. Den värsta dagen i mitt liv! Tyvärr ingen solskenshistoria, önskar att jag hade haft det. Men mina föräldrar känner en annan med samma sjukdom, han fick diagnos innan pappa och lever än. Han har dock bara genomgått stamcellstransplantation med egna stamceller..

  • Smulan 89

    Vet tyvärr inget om just den cancertypen. Min svärmor hade bröstcancer för drygt 10 år sen. Hon blev frisk ifrån det. För något år sedan fick hon bröstcancer igen och ena bröstet togs bort. Cancern dök upp igen och spred sig, bland annat till skelettet. I oktober är det ett år sedan hon gick bort 49 år gammal. Även min svärfar har gått bort i cancer (lungcancer) 56 år gammal. Cancer är en vidrig sjukdom. Jag hoppas att den en dag kommer att försvinna för alltid.
    Skickar många kramar till dig och hoppas på det bästa =) 

  • PoL

    Förstår hur det känns! Min pappa har oxå drabbats av cancer nyligen och min storasyster med för ett par år sen.
    Jag vet tyvärr inte så mycket om just den sorten din far har men vill starkt avråda dig från att googla! Skräckpropaganda, säger jag bara! Sök hellre info direkt hos Cancerföreningen där du både får konkret info och stödjande kontakt. Röda korset har också stödtelefonlinje just för sånt här.
    Ps det är inte alla som tappar håret

    Kram och lycka till!

  • sandlilja

    Jag beklagar, ts! Jag har ingen erfarenhet av just myelom, men båda mina föräldrar fick cancer. Det är hårt att se en förälder sjuk. Som tröst kan jag säja att vården var väldigt bra. Det finns medicin som minskar illamåendet vid cellgifter och att tappa håret är övergående. Det svåra är att inte tappa hoppet samtidigt som man kanske måste börja försonas med tanken att det inte alltid går bra.

    Din pappa är relativt ung och frisk så han borde ha goda chanser för sin diagnos.

    Jag som är mamma själv kan lova dej att din pappa inte skulle vilja att du tog sjukdomen. Tvärtom är han säkert väldigt glad att ha dej som stöd och glädje. Du kommer att klara att stötta honom, man kan mer än man tror. Skickar lite kraft!

  • Marie-anne

    hej TS! min pappa har kronisk myostatisk luekemi och han har just fått sin nya benmärg, den fick han den 16juli och han fick feber, blåsor i munnen och sover mest, men det verkar som värdena ändras,och igår slapp han isoleringen, men ännu ropar vi inte tjoho., kraaaaaam!

  • Anonym (Mamma)

    Hej ts. Min mor är 57 år och har precis avslutat sin första behandlingsperiod så att säga. Har hon tur så kan det gå flera år innan hon behöver behandling igen. Det var tungt när mamma fick beskedet men man försöker tänka positivt. Myelom är en sorts cancer som de flesta lever länge med. Om din pappa är frisk och pigg i övrigt så tror jag att han kommer klara sig bra. Många dör av andra orsaker än sin sjukdom. Drt kommer bli ett tufft år för honom med behandlingarna. Se till att han har gott mod och försöker motionera samt äta bra. Jag har träffat en del under mammas tid på sjukhuset och det känns faktiskt skönt att se hur många som fortfarande jobbar och har ett aktivt liv. Nu hoppas vi som sagt att mamma får några år innan nästa behandling. I princip så är myelom obotligt, däremot så dämpar man symptomen och lägger den i vila...vet inte om jag förklarar det bra men hoppas du förstår. Hoppas din pappa svarar bra på behandlingen.

  • Anonym (blomma)
    Annah88 skrev 2013-08-01 22:56:54 följande:
    Idag kom ett tugnt besked. Min pappa fick idag veta att han har drabbats av myelom i benmärgen. Han trampade snett på en trottoarkant i maj i år och fick väldigt ont i ryggen. Läkaren sade då att han hade fått en kotkompression. Men eftersom att besvären inte försvann i ryggen så fortsatte de att undersöka. Efter ett flertal röntgen, blodprover och biopsi kom beskedet att han har myelom i benmärgen. Han kommer nu att få påbörja en behandling på Karolinska Universitetssjukhuset. Först kommer han att få äta kortison hemma i tre månader. Samtidigt som han äter kortisonet så kommer han att få åka in till sjukhuset två dagar i veckan för att få dropp. Sedan kommer de att påbörja en cellgiftsbehandling. Pappa är dag 62 år, förutom ryggen så är han pigg och frisk i övrigt. Har inte varit sjuk tidigare. Jag är otroligt ledsen över beskedet och vet inte alls hur jag ska hantera det eller reagera. Just nu sitter jag och gråter när jag skriver det här. När jag googlar och läser på nätet så får man fram skräckhistorier om att överlevnaden på en sån här sjukdom är fem år. Jag kan inte ens föreställa mig att behöva förlora min fina pappa. Eller att han ska behöva gå igenom en cellgiftsbehandling och tappa håret. Jag klarar inte av att se den jag mest älskar på jorden lida och behöva gå igenom något sånt här fruktansvärt. Jag önskar så att jag kunde ta hans sjukdom och sätta den i min kropp istället. Inte min pappa.. ;( vet inte vad jag ska ta mig till. Behöver råd. Är det någon som har erfarenhet av myelom och vet vad det innebär? Har du själv det eller vet du någon i din omgivning som har drabbats av det? Skulle vara så otroligt tacksam för all info och historier som jag skulle kunna få. Jag känner mig helt vilsen, rådvillig, gråtfärdig... Alla känslor i världen. Förlåt för en klumpig och kanske rörig text. Skriver från min mobil, internet på datorn funkar inte. Hoppas att någon kan ge mig lite info, det skulle göra allt. // Anna
    Skickar en stor kram.

    Mitt barns pappa låg på Karolinska i Huddinge och personalen där var helt fantastisk både mot pappan och oss anhöriga. 
    Hoppas av hela mitt hjärta att din pappa blir frisk. 
Svar på tråden Min pappa har nyss fått diagnosen Myelom (cancer). Nån som har erfarenhet från den här sjukdomen?