Gilberts Syndrom - någon annan?

jag har GS. Det finns inte så mycket info på nätet, för några år sedan fanns ett forum (usa-baserat?) men jag vet inte om det finns kvar ännu. GS är ju ingen sjukdom så man lever på som vanligt. Jag får till och med lämna blod. Hög alkoholkonsumtion kan visst trigga igång symtomen. Något annat du undrar över? (omjag kan svara)

Hej

Vart tog all text vägen??! *morr* Kul iallafall att du skrev! Hur länge har du haft diagnosen? Hur märkte du det; gul i ögonen, och mer? Har läst just om alkohol och GS, i sommar har det ju varit "mycket" (mer än vanligt) under semestern, så det verkar ju stämma .. Och stress ..! Går GS i skov, märker du av det ofta?
Tack för svar, svara gärna

Haft diagnosen i 5 ar ungefar, marker inte av det annat an nar blodprov tas och mina levervarden inte riktigt stammer. Da ar det viktigt att informera doktorn sa att dom inte borjar utreda for fett-lever, cirros etc.

GS ar ratt vanligt och en benign "sjukdom", alltsa inget som de allra flesta marker nagot av.

Jag fick redan på det när jag var runt 20 år. Hade varit lite gul i ögonen men inget som jag direkt tänkte på. Jag hade lämnat blod och blev uppringd från sjukhuset. Jag får som sagt fortsätta ge blod och har bara haft det där första skovet för snart 20 år sedan. Är lite gul då och då men inte lika mycket som i min "ungdoms dagar". vad jag har förstått brukar symtomen dyka upp i sena tonåren. Min son, 19, är gul också - ärftligt.

Min man har detta. Märks av att han detta då han blir sjuk blir han riktigt gul i ögonvitor och hud, även urin och avföring osv. Verkar det som han har lätt få stenar fast han opererat bort gallblåsan.

Fru C - Hur ofta får han dessa "skov"? Och hur kan han få gallstenar om han opererat bort gallan? Som jag förstår av GS så hör det inte ihop, det är bara bilirubinet som är förhöjt?

MiaJ77-Även efter han har opererat bort gallan har han haft ont nästan varje månad i 1,5år. Han fick en såpass stor sten för ett halvår sedan som täppte för bukspottkörteln och blev även inflammation i tolvfingertarmen så den fick han operera ut. Nu verkar det vara en sten till på gång. Läkaren sa att även gallgångarna och levern kan bilda stenar.

Han uppleveler att han blir mycket mer sjuk när han blir sjuk sedan han fick symtom av GS. Hans diagnos fick han då han ofta är gul och alla levervärden förutom bilirubinet är bra. Det är så min man upplever det, att han lätt får stenar och blir mer sjuk vid sjukdomar tex vanlig förskylning sedan hans GS visade sig. Det är ju bara sista 2åren han blivit gul vid varje sjukdom osv...

Kan man ha ont över lever/galla om man har GS? Ska göra magnetröntgen över dessa ...

Ni med GS; är ni trötta JÄMT??! Jag är sjukt trött!! När går det över? GÅR det över alls? Går det i vågor, som i skov? Tacksam för svar ... ZzZZzzzZzZZzZzzZzzZz

Min son har GS fick reda på detta i 20 års ålder, gul i ögonvitorna, mörk under ögonen, trött. Tröttheten är nog det jobbigast att leva med den går i skov men finns alltid där. Någon som har några tips för tröttheten,frisk luft men mer?

Hejsan Mia, jag fick diagnosen GS och vet mycket samt har haft det väldigt länge.

Jag mådde riktigt dåligt en period och gick på diverse mediciner, efter ett inlämnat blodprov så fick jag brev hem med diagnosen GS och lite smått information.

Likt många andra med Gs så är jag lätt ikterisk, jag har inga ögon"vitor", mina är gula , och det är pga för hög halt av bilirubin i blodet, levern funkar inte som den ska och kan inte "söndra" allt- därav den gula färgen på kroppen/i ögonen. 
leverns konjugering funkar endast till en tredjedel av det normala.

och angående symptomer, jag har haft problem med det hela mitt liv
symptomerna är 
nedsatt aptit, viktmindskning och trötthet. 

jag går ner i vikt VÄLDIGT lätt. gick från 80kg till 62kg över ett sommarlov då jag var yngre. Ibland när jag äter mat så smakar första tuggan som aska i munnen och jag mår direkt illa och kan inte äta mer.Angående sömnen så brukar jag sova drygt 4 timmar /natt, vissa veckor är bättre än andra.  och som du ser så har jag en dålig vecka då jag skriver detta klockan 5 på morgonen. 

mina bästa tips för alla med GS är att INTE äta mycket mat på samma gång, utan ät hellre flera gånger om dagen, och SMÅ mängder. 

angående sömnen och och viktmindskning så vet jag inte riktigt. se till att du äter bra med mat som vanligt och tex ta en 30minuters promenad innan du går och lägger dig , eller läs en bok.

det brukar funka för mig