• skogsvitter

    Bättre men inte helt bra på glutenfri kost, vad har andra för erfarenheter?

    Vår dotter har blivit markant bättre på glutenfri kost, men bland annat tillväxten är fortfarande inte helt tillfredställande (hon har också fortfarande ett väldigt svagt immunförsvar och har svårt att återhämta sig för egen maskin efter sjukdom). Vad har ni andra för erfarenheter av symptom, tecken och signaler hos barn med kombinerade allergier och mer komplicerade sjukdomsbilder? Finns det fler som varit med om att glutenfritt har hjälpt, men ändå inte varit hela lösningen? Finns det kanske kopplingar mellan celiaki och andra sjukdomar (inte allergier) och hur kan det yttra sig isf? Det fattas fortfarande några pusselbitar för oss, så hoppas på lite input från er med erfarenhet och kunskap här!

  • Svar på tråden Bättre men inte helt bra på glutenfri kost, vad har andra för erfarenheter?
  • pojkens

    hej,
    jag håller på för egen del att exprimentera med kosten och är sen en månad glutenfri. Jag vet inte vad som exakt är erat problem men det finns en massa engelska sidor med diskussioner kring det som kallas anti-inflammatoriska protocollet (AIP) . Där pratas det om att om man är känslig för gluten kan det finnas en poäng att utesluta mjölkprudkter också, pga att antikropparna liknar varandra väldigt myckt, dvs kroppen kan fortfarande tro att den får gluten  gnom mjölkprudkterna. 
    jag har inte själv läst att forskning bakom med det finns ganska mycket information om du letar på thepaleomom. Hon analyserar forskning kring just inflammatorisk mat och följr själv en strikt aip diet och resten av familjen är paledo. 

    lycka till!
     

  • Tibell

    Är det en glutenintolerans eller veteallergi hon har ? Har ni fått det bekräftat med gastroskopi ?

    Mina barn är veteallergiska och väldigt känsliga sådana... de kan alltså inte ens äta vetestärkelse, glukossirap, druvsocker tex.

    Medans jag som äter glutenfritt klarar det...

    Så det beror nog lite på hur känslig man är..

  • skogsvitter

    Tack för svar!

    Hon har gluten men vi vet inte ännu om hon har fler allergier som vete, de testade henne för de fyra spannmålen i torsdags och vi har inte fått svar än. Hittills har hon ätit glutenfritt, inte vetefritt (hon har alltså ätit vetestärkelse osv). Vad jag förstår är det ganska stor skillnad mellan spannmålsallergi och celiaki, som snarast är en autoimmun sjukdom och inte en allergi, så särskilt lätt att blanda ihop dem båda är det väl inte? Men man funderar ju såklart på om hon i värsta fall har spannmålsallergier också och då blir det ju väldigt begränsat med maten känns det som

    De vill inte göra gastroskopi på henne... egentligen är det väl ganska onödigt också eftersom vi vet att hon reagerar åtminstone mot gluten, och något mer än gluten kan man väl inte se med hjälp av gastroskopi?

    Aldrig hört talas om AIP, ska ta och kolla upp vad det innebär! Dottern äter och dricker mjölkprodukter och vi ser aldrig någon direkt reaktion efter intag av det, inte ens stora intag av ren mjölk etc, men om sådant hänger ihop kan det såklart vara betydligt mer diffusa symptom som mer handlar om att hon aldrig riktigt återhämtar sig från celiakin då kanske? Men ska absolut kolla upp, tack för tipsen!

  • Tibell

    Hur har ni kunnat se att hon har gluten ? Är det via blodprov ?

    Har man en sädesslagsallergi som mina barn har kan de heller inte äta havre..

    Vissa glutenintoleranta är också så känsliga att havre inte funkar pga av det lilla spår av vete som finns i.

    Så använder ni havre kanske det bidrar till hennes försämring ?

  • Tibell

    Tyvärr finns de det barnen som har både glutenintolerans och veteallergi :/

    Det krånglar ju till det lite men det funkar

    Våra barn äter fritt från alla sädesslag, soja sojasläktingar, baljväxter, mjölk, ägg och majs...

    Det är bra besvärligt..men det funkar !

  • pojkens

    jag tror inte att alla som är glutenintolratna reagerar på mjölkprodukter. Det jag kollat mest på är ju andra autoimmuna sjukdomar, med korrelationr till glutnintolrans. Mn det kan vara värt att fundera på ifall hon inted blir bättre. 

  • Mandelskorpan

    Är hon alltså diagnosticerad med celiaki enbart på blodprov? Hängde inte riktigt med.  

    Det kan vara vanligt att de inte tål mjölk för att mage/tarm är skadat/uppretat, tror det heter sekundär laktosintolerans. Det är alltså ingen "riktig" laktosintolerans men magen kan behöva vila från mjölkprodukter tills den har läkt.

  • skogsvitter

    Skrev ett superlångt inlägg men det försvann, hade varit inaktiv för länge så blev utloggad!!!

    Hur som helst, uteslutningsmetoden gällande gluten. Blodprovet de tagit visade negativt, men var enligt dietisten vi nu har kontakt med ofullständigt, de kollade tydligen på fel grej?! Dessutom hade hon ju inte ätit på en vecka när de tog provet, och säkert 2 veckor sen hon åt något med gluten (hon var ju sjuk). Inte ett dugg konstigt om ett felaktigt test visar negativt... om det inte ens testade för celiaki till att börja med. Men symptomen under alla år, och sen plötsligt bra avföring, bra i magen och frisk från alla symptom säger solklart celiaki. I synnerhet då vi har autoimmuna sjukdomar i släkten (bla RA som hänger ihop med celiaki enligt forskning, samma dna som orsakar autoimmuna sjukdomar som RA orsakar också celiaki, det slår olika hos olika individer, jag och min syster har RA tex).

    Vår dotter äter faktiskt vanligt havre... har tänkt att man överdrivit risken för kontamination av gluten, som ett försäljningsknep... borde kanske undvika havre och allt som kan vara kontaminerat och uteslutande köra på svindyra rena produkter? Men hur kan man egentligen vara helt bombsäker? Massor av produkter är tveksamma, cornflakes tex. Slv har gjort ett test som visar att bla ICAs märke är helt glutenfritt, liksom flera andra, medan kellogs innehåller större mängder gluten. Ändå är det samma innehållsförteckning! Sen, hur vet man vilket av icas märken det gäller, basic eller vanliga ica eller båda? För 2 veckor sen fick dottern kellogs på skolan, av misstag. Hon blev direkt superdålig i magen efter det, nu har de köpt ICA basic och jag har faktiskt ingen aning om vad jag ska svara på om det är ok eller ej?! Det är långt ifrån enkelt att helt säkert utesluta allt gluten... om det nu är så att hon är extremt känslig måste man ju dock bli enormt mycket mer noggrann!

  • skogsvitter
    Mandelskorpan skrev 2013-09-10 10:31:24 följande:
    Är hon alltså diagnosticerad med celiaki enbart på blodprov? Hängde inte riktigt med.  

    Det kan vara vanligt att de inte tål mjölk för att mage/tarm är skadat/uppretat, tror det heter sekundär laktosintolerans. Det är alltså ingen "riktig" laktosintolerans men magen kan behöva vila från mjölkprodukter tills den har läkt.
    Hon har ju inte fått fullständig diagnos än eftersom hon är mitt i utredning. Sekundär laktosintolerans är jag helt på det klara med och det har hon haft i hela sitt liv tills vi slutade med gluten, hon reagerar öht inte mot mjölk idag. Inte ens av större mängder ren mjölk som dryck (som brukar vara svårast att hantera). I nästan 1 års tid slutade vi med laktos för att vi trodde att hon var laktosintolerant när hon för första gången blev sjuk som 1-åring, det var innan jag lärde mig att det är omöjligt hos så små barn utan då är det alltid en sekundär reaktion av något annat. Sen dess har vi utrett, men läkarna är faktiskt fullkomligt inkompetenta. Oftast har jag vetat mer än dem...

    Men laktosintolerans har hon inte, det ger ju inte så pass djupa symptom som problem med immunsystemet eller svag tillväxt. Tvärtom ger ju det direkta symptom som dålig mage.

    Men jag är inne lite på att vi helt enkelt varit för slarvig med gluten...... *suck* jag undrar hur man orkar med att utreda varenda produkt man ger barnen? Känner mig bara så trött just nu!
  • skogsvitter

    Har inte hunnit kolla in det där med AIP riktigt ännu, men det kan ju trots allt vara ett problem om kroppen helt enkelt blir lurad att tro att det fortfarande finns gluten i kosten, bara för att hon äter mjölkprodukter. Det tyder ju på att reaktionerna i så fall inte vore typiska för mjölkallergi, utan visar sig som just symptomen för celiaki. Trots att gluten är uteslutet (ja åtminstone vad vi har trott).

Svar på tråden Bättre men inte helt bra på glutenfri kost, vad har andra för erfarenheter?