Förälder till barn med PFAPA önskar dela erfarenheter

Hej! Vår son har pfapa och ska operera bort sina halsmandlar snart. Kan återkomma med information om hur det går! Som du säger, så tycker man så synd om honom när han är sjuk så mycket. Inte bara för att det är jobbigt med febern utan för att man även missar så mycket annat när man ligger till sängs en vecka med några veckors mellanrum. Det gäller även oss föräldrar.... Pussel med jobb och oräkneliga trevliga tillställningar och helgfirande som man missat när man är hemma med sjuk son. Vi hade en förhoppning att det skulle växa bort, men nu har vi fått nog. Kan vi göra något så vill vi prova det. Han fick diagnosen när han var två, då kändes han lite liten tyckte vi... Men nu är han fyra och vi kan prata med honom om operationen osv. Vi är redo och håller alla fingrar och tår att operationen hjälper!

Hur har det gått? Min son på snart 3 år har förmodligen periodisk feber. Ska på möte med läkare snart och diskutera hur vi ska gå vidare. Operation är det tal om men jag tycker det är lite läskigt... :/

Hej! Tack för ditt svar. Undrar också hur det har gått för er? Har sonen fått sina mandlar bortopererade och isåfall har ni märkt någon förändring? Vi står också i kö för operation nu. Har också haft en förhoppning om att det ska växa bort men det kan nog dessvärre dröja ytterligare några år och det hade varit underbart om de återkommande feberepisoderna kunde upphöra nu.

Hej!

Vi har en dotter som snart är nio.

Hon är opererad "för Pfapa".

När hon fick det, när hon var ca. 2 år, så var det inte många läkare som visste vad det var. Det var väldigt tufft. Hon var dessutom otroligt svårstucken, när vi skulle ta alla blodprover, så det var riktigt jobbigt.

När hon, efter ca. 1,5 år (och 22 feberperioder....och många läkarkontakter..) blev opererad, så var det som att vända på en hand. Hon blev inte sjuk ALLS efter det, på flera år!!

Nu har hon haft någon öroninflammation o lätt feber någon gång bara, som alla barn har, men inte mer än så.

Läkarna sa till oss att det var en chansning med operationen, men vi kände att vi absolut ville göra det, om det fanns minsta chans att det kunde funka o bli bättre. Vi ville inte se henne ha det så jobbigt mer. De tog bort hennes halsmandlar och polyper.

Nu är hon en glad o pigg tjej som går i skolan och är med kompisarna, långt från de jobbiga perioderna med 41-42-gradig feber (svårt att få ner, under en längre tid, och i precis en vecka, utan andra symptom, och med 5 veckors mellanrum), över 300 i crp, kortison, penicillinkurer, hallucinationer, fundersamma läkare, inläggning på barnakuten, lugnande (för att kunna ta blodprov alls...) osv.

Usch, jag vet hur ni har det.

Det är så synd om våra älskade barn!

Men det är bra att nätet finns!! Det var så jag kom på att hon hade detta. En grupp föräldrar (även om vi inte var/är många) som beskrev det så bra, så jag direkt fattade vad det var för konstig feber hon hade.

Lycka till med allt!

Hoppas ni får den hjälp ni behöver!

Hälsningar/Tanja o vår idag friska tjej Lea ????