• star88

    Vårdbidrag litet barn med autism?

    Min son på 2,5 år har precis fått diagnosen klassisk autism och psykomotorisk utvecklingsförsening. Vi skall nu söka vårbidrag men känner mig helt tom, orkeslös och ledsen. Han behöver oerhört mycket träning - sover inte på natten och kan är oerhört fäst vid oss föräldrar. Vi har inte fått komma till habiliteringen ännu / remiss är skickad. Vi har fått besked men ingen konkret hjälp.

     Vad skall jag ta med i ansökan? Vad kan jag förvänta mig av handläggaren på FK? Ni som har en liknande situation - hur ser er vardag ut, stöd i förskolan, hemmaplan, kontakt med habilitering, träning? Är så trött och ledsen så jag knappt kan formulera det här.

    Han har inget tal / ingen förståelse för tal, behöver extra stöd på förskolan och ständig tillsyn. Alla ni som orkar och vet. Tips, tankar?

  • Svar på tråden Vårdbidrag litet barn med autism?
  • li123

    Ni kan nog få hjäp med det från HAB, kolla när ni kan förväntas få tid där.

  • LSShjälp

    Vet vad du går igenom och känner med dig!
    Mitt råd är att inte vänta med att ta hjälp och försök vara ärlig med vad du orkar och inte orkar. I början är det lätt att man s.a.s. springer på alla bollar och kastar sig mellan habilitering, träning hemma, samtidigt som man försöker sköta jobb och allt det gamla som vanligt. Vi har just fått avlösning en dag i månaden för vår fyraåring med samma diagnoser och jag önskar att jag hade kunnat svälja stoltheten och sökt LSS-hjälp tidigare. Åren mellan 2-4 var både jag och pappan helt slut och blev så småningom gravt deprimerade. Vi hade ingen hjälp av familjen eller annan avlösning då och jobbade heltid båda två. Jag har stora minnesluckor från den tiden och vi klarade knappt det allra mest vardagliga sysslorna längre.
    .Nu har vi tagit emot hjälp från LSS-avlösare, jag går hos psykolog och vi har märkt att det finns underbara människor som har som jobb att stödja vår son och oss. Sveriges skattebetalare bör vara stolta och av de minst 50 personer vi de senaste åren haft kontakt med i sjukvård, förskola och socialtjänst är det bara en endaste person som jag inte känt mig hjälpt av. Det är en fantastisk stor skillnad och nu känner jag både glädje och kärlek i vår lilla familj igen. Vi har en fungerande vardag. Och när föräldrarna mår bra mår barnet bra...
    Ta hand om dig,  

  • star88

    Vi fick besked i augusti - hur länge skall man vänta på att få komma till habiliteringen? Fick intyget idag från läkaren / teamet som gjorde utredningen och det var inte så utförligt.  Vore så tacksam om ni som har gått igenom samma sak kan ge er syn på saken och hjälpa mig tänka klart. Känner att jag behöver en handlingsplan för att orka.

    Liten har ett så omfattande behov av stöd så vi är redan slutkörda. Kan inte riktigt tänka klart trots att jag annars är riktigt duktig på att skriva. Är så fylld av sorg så att orden fattas mig.

  • star88
    LSShjälp skrev 2013-09-18 20:14:47 följande:
    Vet vad du går igenom och känner med dig!
    Mitt råd är att inte vänta med att ta hjälp och försök vara ärlig med vad du orkar och inte orkar. I början är det lätt att man s.a.s. springer på alla bollar och kastar sig mellan habilitering, träning hemma, samtidigt som man försöker sköta jobb och allt det gamla som vanligt. Vi har just fått avlösning en dag i månaden för vår fyraåring med samma diagnoser och jag önskar att jag hade kunnat svälja stoltheten och sökt LSS-hjälp tidigare. Åren mellan 2-4 var både jag och pappan helt slut och blev så småningom gravt deprimerade. Vi hade ingen hjälp av familjen eller annan avlösning då och jobbade heltid båda två. Jag har stora minnesluckor från den tiden och vi klarade knappt det allra mest vardagliga sysslorna längre.
    .Nu har vi tagit emot hjälp från LSS-avlösare, jag går hos psykolog och vi har märkt att det finns underbara människor som har som jobb att stödja vår son och oss. Sveriges skattebetalare bör vara stolta och av de minst 50 personer vi de senaste åren haft kontakt med i sjukvård, förskola och socialtjänst är det bara en endaste person som jag inte känt mig hjälpt av. Det är en fantastisk stor skillnad och nu känner jag både glädje och kärlek i vår lilla familj igen. Vi har en fungerande vardag. Och när föräldrarna mår bra mår barnet bra...
    Ta hand om dig,  
    Tack för ditt svar. Jag ringde LSS-handläggaren som hänvisade till föräldraansvar och det kändes inte riktigt som den bästa början. Men ringer nog igen för att boka ett möte. Precis så tänker jag att man orkar inte allt, trots att kärleken alltid finns där. Skönt att höra att ni mår bättre nu! Vilken träning ha ni gjort hemma? Har ni haft rätt stöd och förståelse på förskolan?

    Kram
  • Little Ms Chatterbox
    star88 skrev 2013-09-18 20:22:43 följande:
    Tack för ditt svar. Jag ringde LSS-handläggaren som hänvisade till föräldraansvar och det kändes inte riktigt som den bästa början. Men ringer nog igen för att boka ett möte. Precis så tänker jag att man orkar inte allt, trots att kärleken alltid finns där. Skönt att höra att ni mår bättre nu! Vilken träning ha ni gjort hemma? Har ni haft rätt stöd och förståelse på förskolan?

    Kram
    Nej, nej och åter NEJ. Föräldraansvaret för ett "normalt" barn är hästlängder ifrån var ni är nu! All träning och möten, inskolning och övningar som ska göras är INGET som är fullt normalt föräldraansvar. 
    Att lära sig teckenspråk och sitta och förmedla det till ett litet barn är inte normalt tidsfördriv med en 2-3 åring. Då ska man rita Kossa-mu och prata om vad barnet har gjort på dagis. 
    Ett barn som är 2-3 år förväntas sova någorlunda bra på natten och det gör inte er son så där är det också utöver föräldraansvaret. 

    Ring HAB så fort du kan och säg att du undrar när ni kan få tid. Ju fortare du hör av dig desto fortare får ni tid, ni hamnar lite högre upp i högen.

    Testa med att ge Omega och se om han inte sover lite bättre på det. Om ni inte redan har gjort det. Om det är något ni undrar om Omega så fråga gärna, ajg svarar om jag kan. Läs även min Omegatråd här på FL och se vad andra säger om sina erfarenheter av Omega. Klicka bara på länken ii min sidfot.

    Be läkaren att få testa Melatonin. Många med Autism har låg eller ingen egen tillverkning av Melatonin. Melatonin är ett kroppseget hormon som gör att man blir trött på kvällen. 

    Det finns en bok om att söka vårdbidrag, skriven av några FL-medlemmar som kände att det behövdes. När du söker vårdbidrag så lägg väldigt stor vikt på all den tiden ni lägger ner på övning, förberedelser, det ni hjälper barnet med. 
    Att skriva en vårdbidragsansökan är skitjobbigt, äckligt jobbigt. Det tycker alla som har gjort det så när ni sitter där med den så tänk inte att du skulle vara en sämre förälder eller nåt sånt för att du känner som du gör. Det har vi allihopa tyckt och du är inte ensam. Du är en bra förälder, just nu är ni trötta men förhoppningsvis kommer det bli bättre och ni kommer få stöd, hjälp och vägledning från många instanser. 

    Begär avlösning från LSS, om handläggaren nämner föräldraansvaret igen så stå på er, ni har INTE en normal situation.  

    Vi har en son men ADHD och Atypisk Autism, han fick diagnos när han var ca 7 år men vi hade förstått sen flera år tillbaka att det var något som inte stämde. Nu är han 11 år. Jag ångrar att vi inte sökte hjälp tidigare och att vi inte började med kortis tidigare. Han sov väldigt dåligt, ända från födseln har han haft problem. Nu har han Omega, Atarax och Circadin (Melatonin i tablettform med depotverkan) och somnar rätt så bra på kvällen och sover oftast hela natten. 

    Bra böcker att läsa är Explosiva Barn av Ross W Greene och Problemskapande Beteende av Bo Hejlskov. Det stärker er som föräldrar och göra att ni lättare kommer förstå er barn och kan vara ett stöd för er son och att ni vet att ni gör rätt sak för barnet. Det kommer göra att ni inte tröttar ut er på samma sätt som det har varit fram till nu.

    Se till att ni som föräldrar står enade, att ni har samma mål och är samspelta så ni inte behöver käpa mot varandra också. Ta hjälp av kurator och samtalsterapi från HAB, man behöver en fungerande parrelation, inte bara att vara förälder utan partner också. 

    Lycka till och stor kram till er.  
  • star88
    Little Ms Chatterbox skrev 2013-09-18 22:35:09 följande:
    Nej, nej och åter NEJ. Föräldraansvaret för ett "normalt" barn är hästlängder ifrån var ni är nu! All träning och möten, inskolning och övningar som ska göras är INGET som är fullt normalt föräldraansvar. 
    Att lära sig teckenspråk och sitta och förmedla det till ett litet barn är inte normalt tidsfördriv med en 2-3 åring. Då ska man rita Kossa-mu och prata om vad barnet har gjort på dagis. 
    Ett barn som är 2-3 år förväntas sova någorlunda bra på natten och det gör inte er son så där är det också utöver föräldraansvaret. 

    Ring HAB så fort du kan och säg att du undrar när ni kan få tid. Ju fortare du hör av dig desto fortare får ni tid, ni hamnar lite högre upp i högen.

    Testa med att ge Omega och se om han inte sover lite bättre på det. Om ni inte redan har gjort det. Om det är något ni undrar om Omega så fråga gärna, ajg svarar om jag kan. Läs även min Omegatråd här på FL och se vad andra säger om sina erfarenheter av Omega. Klicka bara på länken ii min sidfot.

    Be läkaren att få testa Melatonin. Många med Autism har låg eller ingen egen tillverkning av Melatonin. Melatonin är ett kroppseget hormon som gör att man blir trött på kvällen. 

    Det finns en bok om att söka vårdbidrag, skriven av några FL-medlemmar som kände att det behövdes. När du söker vårdbidrag så lägg väldigt stor vikt på all den tiden ni lägger ner på övning, förberedelser, det ni hjälper barnet med. 
    Att skriva en vårdbidragsansökan är skitjobbigt, äckligt jobbigt. Det tycker alla som har gjort det så när ni sitter där med den så tänk inte att du skulle vara en sämre förälder eller nåt sånt för att du känner som du gör. Det har vi allihopa tyckt och du är inte ensam. Du är en bra förälder, just nu är ni trötta men förhoppningsvis kommer det bli bättre och ni kommer få stöd, hjälp och vägledning från många instanser. 

    Begär avlösning från LSS, om handläggaren nämner föräldraansvaret igen så stå på er, ni har INTE en normal situation.  

    Vi har en son men ADHD och Atypisk Autism, han fick diagnos när han var ca 7 år men vi hade förstått sen flera år tillbaka att det var något som inte stämde. Nu är han 11 år. Jag ångrar att vi inte sökte hjälp tidigare och att vi inte började med kortis tidigare. Han sov väldigt dåligt, ända från födseln har han haft problem. Nu har han Omega, Atarax och Circadin (Melatonin i tablettform med depotverkan) och somnar rätt så bra på kvällen och sover oftast hela natten. 

    Bra böcker att läsa är Explosiva Barn av Ross W Greene och Problemskapande Beteende av Bo Hejlskov. Det stärker er som föräldrar och göra att ni lättare kommer förstå er barn och kan vara ett stöd för er son och att ni vet att ni gör rätt sak för barnet. Det kommer göra att ni inte tröttar ut er på samma sätt som det har varit fram till nu.

    Se till att ni som föräldrar står enade, att ni har samma mål och är samspelta så ni inte behöver käpa mot varandra också. Ta hjälp av kurator och samtalsterapi från HAB, man behöver en fungerande parrelation, inte bara att vara förälder utan partner också. 

    Lycka till och stor kram till er.  
    Åhh tack för ditt kloka svar!! Behövde detta nu. Har haft en fruktansvärt tung dag. Ringde till habiliteringen och det slutade med gråt. De har inte tagit ställning till om sonen får komma till habiliteringen trots en klassisk autism. Vårbidragsintyget från läkaren har vi också fått - ej så utförligt man kan önska. Förskolan tror inte på träning på förskolan. Sonen var trött och fick flera utbrott efter förskolan, somnade gråtande i min famn. Det är svårt när han inte har ett enda ord eller förmåga till kommunikation.

    Bok om vårdbidrag -var finns denna att läsa? Fiskolja började vi med under föregående vecka ( eye q), nattskräcken har upphört nu och han sover något lugnare. Melatonin skall vi verkligen pröva. Just nu känns allt ensamt och tungt.

    Skall genast se till att läsa båda böckerna.

    Stor kram
  • Mumin80
    star88 skrev 2013-09-19 23:46:18 följande:
    Åhh tack för ditt kloka svar!! Behövde detta nu. Har haft en fruktansvärt tung dag. Ringde till habiliteringen och det slutade med gråt. De har inte tagit ställning till om sonen får komma till habiliteringen trots en klassisk autism. Vårbidragsintyget från läkaren har vi också fått - ej så utförligt man kan önska. Förskolan tror inte på träning på förskolan. Sonen var trött och fick flera utbrott efter förskolan, somnade gråtande i min famn. Det är svårt när han inte har ett enda ord eller förmåga till kommunikation.

    Bok om vårdbidrag -var finns denna att läsa? Fiskolja började vi med under föregående vecka ( eye q), nattskräcken har upphört nu och han sover något lugnare. Melatonin skall vi verkligen pröva. Just nu känns allt ensamt och tungt.

    Skall genast se till att läsa båda böckerna.

    Stor kram
    1. http://www.adlibris.com/se/bok/vardbidrag-en-hjalp-pa-vagen-for-dig-som-ska-soka-vardbidrag-9789163704024

    2. Byt förskola? Vi har också en strax fyraåring och hoppas på diagnos inom några veckor. I vårt fall har förskolan varit väldigt stöttande och dom är faktiskt SKYLDIGA att se till att ert barns behov uppfylls (och ja, det inkluderar träning). Förskolan är inte bara förvaring, förskolan har ett pedagogiskt uppdrag som ska uppfyllas för ALLA barnen. 

    3. Hab: Självklart ska ni få komma till hab, vad dillar dom om? (i vårt landsting verkar vi ha toksegt och överbelastat bup, men när man väl är klar med dem så verkar hab väldigt bra) Gör en anmälan till patientnämnden, eller vart det nu är man kan anmäla sånt (det kan ni tyvärr få luska lite i...)

    4. Vi har redan varit i kontakt med LSS-handläggaren, som förklarade skillnaden mellan LSS-insater och insatser enligt socialtjänstlagen såhär: enligt SoL har man rätt till en dräglig levnadsstandard, enligt LSS har man rätt till en GOD levnadsstandard. Därför "ska" man få mer hjälp enligt LSS. Och med en autism-diagnos tillhör ni personkrets 1, d.v.s. ni omfattas "automatiskt" av LSS och ska få den hjälp ni behöver! 
  • UnikFamilj

    Jag läste din tråd i början av året, då du funderade över din kille. Skrev inget då. Läste den här direkt du skrev den, men skrev inget då heller. Lite rädd att någon ska ta mitt inlägg bara som försök att locka läsare till bloggen, och lite rädd för att du kanske inte är "där" just nu - föräldrar reagerar olika och jag känner dig inte. Men jag känner igen mig väl i mycket av det du skriver, och vill gärna bidra med något om jag kan. Så jag länkar till ett inlägg, läs om du vill. Det handlar om början, med vår kille som fick sin diagnos som tvååring. Jag bloggar om autism, sensomotorik och pedagogiken kring det. 

    www.unikfamilj.se/autism/tbaibt/det-ar-nagot-mer-men-vad/ 

  • Little Ms Chatterbox
    star88 skrev 2013-09-19 23:46:18 följande:
    Åhh tack för ditt kloka svar!! Behövde detta nu. Har haft en fruktansvärt tung dag. Ringde till habiliteringen och det slutade med gråt. De har inte tagit ställning till om sonen får komma till habiliteringen trots en klassisk autism. Vårbidragsintyget från läkaren har vi också fått - ej så utförligt man kan önska. Förskolan tror inte på träning på förskolan. Sonen var trött och fick flera utbrott efter förskolan, somnade gråtande i min famn. Det är svårt när han inte har ett enda ord eller förmåga till kommunikation.

    Bok om vårdbidrag -var finns denna att läsa? Fiskolja började vi med under föregående vecka ( eye q), nattskräcken har upphört nu och han sover något lugnare. Melatonin skall vi verkligen pröva. Just nu känns allt ensamt och tungt.

    Skall genast se till att läsa båda böckerna.

    Stor kram
    Klart ert barn ska få komma till HAB! BarnHAB är habilitering, att få de funktioner man har att fungera. Ert barn har inte något språk, klart att HAB är nästa plats ni ska till! (asså, i mina ögon ser det inte klokt ut att de har gett er det svaret som de gjorde) Det kanske är olika i olika landsting men så som det är här jag bor så är det BUP som gör utredningarna vid misstänkt NPF och sen behåller de de med ADHD/ADD, de med autism och dubbeldiagnoser flyttas över till HAB. Om det dyker upp nya misstankar om fler NPFdiagnoser så tror jag att de skickar remiss till BUP för utredning men man stannar kvar på HAB.

    Bra att Omega har hjälpt mot sömnen.

    Det låter jobbigt för er med det här med fsk, konstigt att de inte tror på träning. Men som Mumin80 skrev så är det deras skyldighet, läs på lite om skolplanen och skolinspektionen och fråga rektorn lite i förbifarten om hen vill ha en anmälan på sig. Lite sådär att hota med så de fattar att ni inte är att leka med och att ni inte kommer ge er. Be att de ska visa upp utdrag från skolplanen Hur de har tänkt att ert barn ska klara av målen. (att ert barn har autism behöver inte betyda att det automatiskt kommer bli särskola osv, det kan mycket väl dölja sig en fullt normal eller tom. hög intelligens där, bara för att det inte finns något språk än så behöver det inte fortsätta så. Klart ni ska ha träning i teckenspråk och i det sociala och ha en assistent HELA barnets tid på fsk. 

    Jag skriver från mobilen nu så det är lite svårt att gå tillbaka i texten och jag är också rädd för att allt bara råkar försvinna plötsligt så jag avslutar nu men du måste veta att ni inte är ensamma om det här, det är jobbigt men det finns många föräldrar här på FL och FB som finns här för att stötta er.
    Jag skriver mer sen. Ha en fortsatt bra kväll.{#emotions_dlg.flower} 
  • Mumin80

    Förresten ts, bara så du har nåt att jämföra med (menar på hur det KAN vara och hur det SKA vara jämfört med hur det är för er):

    Vår dotter har redan en heltidsresurs, fast hon inte ens fått nån diagnos än, och förskolan är jättengagerad i att få verksamheten att funka för henne och att få henne att funka i verksamheten.

    Vi har som sagt också redan fått hembesök av LSS-handläggaren (efter arbetstid!) som berättat om just LSS och socialtjänstlagen, och så har hon då redan träffat dottern så att ansökan, handläggning och beviljande av olika LSS-stödinsatser förhoppningsvis går fort när vi väl får diagnosen. 

    Ett tips är att kolla på facebook efter grupper för föräldrar till barn med npf-problematik. Där kan man få mycket stöd, tips och råd, och också dela med sig av både bra och dåligt med andra som förstår hur man har det. 

  • Little Ms Chatterbox

    Några FB-grupper som kan vara intressanta:

    Barn och Autism
     www.facebook.com/groups/198547557081/

    Stödgrupp för föräldrar med barn som har autism och adhd
     www.facebook.com/groups/185528704802878/

    Hjärtefrågor NPF
    www.facebook.com/groups/119824674747044/

    Autismspektrum skola
    www.facebook.com/groups/113020035426889/

     LSS-BLOGGEN
    www.facebook.com/groups/10150136147875454/

    Här på FL:

    Autismtråd 10 
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m50563666.html

    Autism -länktips, behandlingsmetoder osv 7
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m50790768.html

     


  • Jenita659

    Skicka in en ansökan om vårdbidrag till FK redan nu och skriv att du kompletterar ansökan med ytterligare läkarintyg och er beskrivning av er vardag, vilket merarbete nu har på grund av barnets funktionshinder. Det är tyvärr inte diagnosen som automatiskt ger vårdbidrag utan att du orkar motivera inför FK varför ni har merarbete och på vilket sätt. Och kämpa för att få komma till habuliteringen. Tyvärr hävdar FK ofta att föräldra ansvaret är stort vid så liten ålder i vanliga fall. De hävdar det för min 6-åring som har utv.störning, autism och ADHD med. Vi har 1/4 VB. Tyvärr är det så Tt man måste ladda om och om igen när man är förälder till speciella behov. Och vid kontakt med LSS-handläggare måste du vara påläst, veta vad du har rätt till. Lära sig prata för sitt barn och sin familj.

  • Leila02

    hej, jag har barn med autizm,,
    han nu fyra år .
    fick veta att han har autizm när han var 2,5..

    jag kan bara säga från min erfarenhet ..
    dagis förstörde mitt barn, dem har ingen erfarenhet och dem vill inte even prova att förtår barn med extra behov..
    min  pojke kom från dagis varje dag agressiv ,slog allt , sov ej på nätterna..

    Jag slutade jobba, vi slutade med dagis , nu i halv år vi hemma .

    jag älskar mitt barn, jag trännar med honom i lek  varje dag olika saker, läsa allt om autizm prova olika metoder, att ser vad passa till min pojke.  GER INTE UPP OCH NI SER RESULTAT; INGEN KAN HJÄLPA BARA VI MAMMOR.

    Viktigaste att  vi föräldrar inte ger upp,  man kan leva billigt viktigaste att barn kännar att han är älskad , när vi lämna dem på dagis dem tror att vi vill inte hå dem ..

    Mitt pojke nu sovar bra, han lycklig, han lugn..han krama mig ochh somnar på mina arm :)

    han borjar försöka prata lite  ( vi tränar med musik, vi lära oss prata i sång, och detta funka jätte bra han älskar detta allt vi gör vi gör med lite dans och musik ..och han kommer ihåg allt :)

    Kom ihåg att dem förtår allt, det bara vi so mvet ej hur på rätt sätt förklara allt för dem.

    stor kram för alla
    GER INTE UPP

  • Leila02

    hur man skicka ansökan
    det kanske hjälpa till nån i framtid

    www.autism.se/content1.asp

    Med hjälp av den program min pojke borjade sjunga ord, borjade räkna till 10 själv
    kan ABC alla bokstäver ( han prata inte så mycket bara några ord, men han sjunga sifror och ABC med stor leende och stolhet )

    www.youtube.com/channel/UCbt63GNsB5wet6NO3dmhssA
    finns på svenska om man leta :)

    Alla barn olika, men det är alltid värd att prova :)

    prova laga mat med sin barn,,  jag var jätte rädd i början ( var extra försiktigt med allt) , men upptäckte att han älskar att laga mat , han älskar att vara med mig och hjälpa och jag ser hur stold han är.

    VI alltid klappa i händerna att visa att han är duktig och säger att  vi stolda över honom.. ( viktig at han försöka och att han ser att vi stolda )

    prova allt försiktigt och ni hitta vad er bäst och vad älskar ditt barn

Svar på tråden Vårdbidrag litet barn med autism?