struma, graves, trak prover, antikroppar

*puff*

Ingen?

Hej! Jag är gravid i v7 och har struma.. Hade hälsosamtalet i onsdags då bm höjde min levaxin dos med 25 mikrogram, och bokade även en tid hos läkaren nu på tisdag ..

Hej hur ser planen ut för dig med kontroller osv?

Har efter mycket forskande på google och i grupper för folk m struma kommit fram till att läkare är rätt nollade vad det gäller gravida m struma.

Vad för struma är det du har?

Jag tyckte bm sa att jag skulle få ta blodprov vid varje besök.. Jag har underproduktion av sköldkörtelhormonen. Bm ringde mig igår och höjde min dos med ytterligare 25 så vi får se haha..

Vad har du för slags struma?

Ok, jag har giftstruma eller graves som det heter (överproduktion) opererade bort min sköldkörtel 2001. Men kolla gärna upp det för jag tror du borde va kopplad till endokrinologen när du är gravid.. Jag är det o många har inte varit det men fått reda på i efterhand att dom borde varit det.

Hej!

Jag har hashimotos, har pendlat mellan hyper och hypo och opererade bort sköldkörteln för flera år sedan. Det var aldrig några problem under graviditeten. Min endokrinolog följde mig noggrant. Jag fick ta prover var sjätte vecka, levaxinet behövde justeras rätt mycket upp och ner hela graviditeten. Min endokrinolog visste om att jag planerade att bli gravid och sa då att det var viktigt att jag kontaktade honom direkt när jag fått reda på att jag var med barn. 
 

Vad skönt att det gått bra. Jag är i v 35 nu o har inte behövt justera dosen men har fått förhöjda TRAK prover och alltså bildat antikroppar som kan va skadligt för barnet. Det är första gången jag fått ta dessa prover o det är min 3:e graviditet. Antikropparna kan påverka fostret och det som kan hända är plötslig fosterdöd, hjärtsvikt, dålig tillväxt och hotande förtidsbörd. Har ul var 3-4 vecka och haft ctg varannan vecka från v 22 och nu från v 34 är det ctg varje vecka. Har diskuterat detta med andra och kommit fram till att många läkare är totalt nollade runt detta ämne.. Beklagligt! Jag har själv fått leta upp mycket info kring detta och tvingat läkarna inne på spec mvc att kolla upp och fått ett "oj då och jaha" när jag spridit info. Slutade med att överläkaren på spec med hjälp av en barnläkare på neo tog tag i och fixade o donade. Tydligen väldigt ovanligt men ack så viktigt att han info om när det inträffar. När min gosse väl tittar ut ska han ha läkarkontroll på studs och sen övervakas med kontroller var 3:e timme i 3-4 dygn då han kan bli rätt så dålig efter förlossningen. Detta hade ingen på spec ngn aning om utan jag fick komma med pm som jag funnit på nätet men efter det blev det fart på dom.. Nu e jag rätt trött på att leka läkare och smått förbannad över okunskapen! Tänker inte sitta tyst utan vill att andra med struma ska få veta...

Ok du menar så. Jag hade spec mvc under hela graviditeten med regelbundna ul men det är pga andra sjukdomar jag har. Mina antikroppar gick över i min dotter och när hon föddes kontrollerade de detta genast och sedan fick vi gå två gånger i veckan i två veckor med henne till BB för vanlig läkarkontroll samt ett par blodprover som skulle visa på att antikropparna gick ur och det gjorde de. 
Synd att du inte får rättvis hjälp. Jag hade en helt fantastisk överläkare på spec mvc som gjorde att jag kände mig trygg hela graviditeten igenom. Hon var väldigt proffsig och fastän jag har en ovanlig sjukdom så ringde hon runt till olika läkare i Sverige och letade efter studier liknande mitt fall. Så ska det va. Man ska inte själv behöva leka läkare och kämpa. :( 

Skönt det gäller att hitta rätt läkare.. Om du orkar o kommer ihåg, vill du berätta exakt hur kontrollerna såg ut efter förlossningen?

Jag minns inte vad de gjorde direkt efter förlossningen, tror de tog nåt extra blodprov via navelsträngen. Sen fick vi två gånger gå och lämna blodprover och de andra kontrollerna var vanliga läkarkontroller som de gör med alla barn när de är nyfödda, typ lysa i ögonen, kolla reflexer och sånt, bara att de gjorde det fler gånger med min dotter. Det var rätt odramatiskt. :)

Pratade med överläkaren på spec idag o fick typ samma info tack.

Var hos läkaren igår ang struman och han sa att min kropp automatiskt bildar antikroppar , som i sig är för stora för att kunna överföras till barnet?? Kan det alltså vara så?

Det där förstår jag inte alls.. Be om att få ta TRAK prover, tror dom kan ta det tidigast v 20. För stora har jag aldrig hört, kan dom passera via moderkakan så kan dom o kan dom inte så kan dom inte. Du ska i vilket fall som kolla TRAK och dom vanliga (tsh,t4 o t3)

Justme00: okej tack, blir inte klok på det här, men jag ska gå på min bm lite :) tack för rådet!

Hej! Åh när jag var gravid letade jag som en tok efter info angående trakantikroppar,då dom såg att mina värden var höga (17) redan i v 16,men hittade ingenting. Dom berättade för mig att det var för att det var så ovanligt, men kan dra min story lite snabbt..allt för lite info till dig! Jag har alltså graves sjukdom, giftstruma, ej opererad men behandlad sådan. Jag fick gå på spec ca var 3-4 vecka och då gjordes även ul varje gång, på ul mätte dom barnets sköldkörtel samt kollade några leder i knäna( eller benet) som kan synas tydligare om barnet har för hög hormonnivå. Det blev lite tätare besök i slutet av graviditeten, men dom såg absolut inget ovanligt men min levaxindos ökades eller sänktes varje gång.. Jag tror själv att mina dos var för hög då jag endast gick upp 5 kg under hela grav och det var ingen som ens frågade om jag var gravid förmäns ca 2 veckor in förlossningen. Men men, mina trak-värden var uppe i 22 i slutet av graviditeten, dom ska vara på 0 så jag hade väldigt höga värden. Ut kom hon hwlt perfekt 3360g och 50 lång 2 veckor innan bf, och jag påpekade några gånger under förlossningen att min läkare hade sagt till att sköldkörtel prover skulle tas på en gång, vilket gjordes men dom hade för lite blod så dom kunde inte få fram svar. Man behöver ganska mycket blod för att kolla allt t3, t4, tsh och trak... Påminns om detta för det är tydligen inte något som dom vet?! Då följande 7 dagar hände exakt samma sak och de fick ej fram några värden, men jag visste att hon var sjuk. Hon var helt hyper och bajsade ca 2-4 ggr varje gång jag matade henne och gick ju så klart inte upp i vikt. Och på detta fick jag skäll att jag ammade för dåligt och det var därför hon inte gick upp, så fick även börja ge ersättning. Vi träffade ca 5 barnläkare under våran vecka på bb och när jag påpekade provet sa ALLA fem att det inte var någon fara, det händer så sällan, eller jag har varit med om det 1 gång på 45 år osv osv. Dom vågade inte skicka hem oss eftersom hon åt och åt men bara gick ner i vikt, och efter en vecka kom äntligen provsvar... Hon var såklart påverkad av mina hormoner som jag hade anat, och då blev det spring i korridoren till Astrid Lindgrens sjukhus där hon fick ligga i ett egetrum och vara övervakad dygnet runt... Det hade gått för lång tid utan att hon hade fått hjälp så nu var hon ordentligt påverkad. Hon fick betablockare och tiotil,( jag är allergisk mot thacapzol) så det vågade Dom inte ge henne i fall att. Men efter 5 dagar filer inlagda i ett vanligt rum men dom vågade inte skicka hem oss pga att det är så ovanligt, så dom är osäkra på hur dolska behandla då det inte finns en speciell "mall" för hur behandling ska göras på småbarn. Hon började i alla fall gå upp i vikt och vi blev kvar i 4 veckor till på Astrid Lindgrens, sen fick vi permission bara 2 mandel vilket innebar sova hemma, men kontrol och prover varje dag på sjukhuset. De tog bort hennes tiotil sen men hennes sköldkörtel började inte funka vilket innebar att dom var tvungna att sätta henne på levaxin 25mg... Sedan blev st kontroller mellan varannan till var fjärde vecka beroende på hur värdena såg ut. Vid ett årsåldern provade vi att sätta ut levaxint, men det funkade inte så hon fick börja igen... Vid 16 månader slutade vi och har inte börjat igen, hon är precis fyllda 2 år och fortfarande har inte hennes hypofys, som styr hormonerna, börjat komma igång ordentligt. Men det är inget hon märker av utan hon mår hur bra som helst,,, det ända det märks på är viktkurvan... Hon kan gå i 1 månad och äta jättedåligr, och ändå gå upp 3kilo, till att äta jättebra och gå ner.ää så det är en knepig sjukdom. Men utvecklinsmässigt har det aldrig märkts, hon är helt perfekt! Det blev ett långt och lite rörigt inlägg, men hoppas att besvara dina frågor lite och du måste tyvärr ligga på ganska mycket själv och då är det bra att ha info, jag hade ingen och var helt lost! Fråga på om det är något du undrar över, jag hjälper gärna till. Jag är själv gravid i v 34 igen och känner att jag har så mycket större kontroll den här graviditeten... Vart bor du? Vad låg dina trak-värden på senast? Med vänlig hälsning,/A

Åååå Graves, tack för svar det här med benen/knäna har jag läst om o påpekat på ul då dom nu inte kan se hans sköldkörtel pga hur han ligger men de visste dom inget om.

Trak började på endast 3 och jag har varit på endokrin o frågat om man inte ska ta nya då dom stiger som mest i 3:e trimestern som jag förstått o dom tog dom i v 17. Fick dock bara som svar att dom inte behövdes tas om utan nu visste dom ju att dom va förhöjda! Fick tjata o ha mig och nu äntligen togs dom om i v 35 på spec så väntar på svar.

Har fått kontakt med överläkaren på spec mvc som är mer än vansinnig över hur slappt detta sköts så hon har nu satt lite fart på det hela.. Ctg varje vecka och ul var 3:e. Växte din tös som hon skulle?

Har även fått gapa o ha mig ang eftervården men nu har överläkaren pratat med barnläkare och dom har skrivit i min journal vad som gäller. Direkt efter förlossningen ska han ha läkarkontroll och blod ska tas från navelsträngen där dom planerar att sätta "slang" så dom kan ta alla prover där ifrån kommande dygn. Pga den slangen kommer vi få ligga på neo då dom inte har medel att sköta den på vanliga nyfödd avd. Han ska även ha puls, blodtryck osv kontroller var 3:e timme dom första 3-4 dygnen.

Satte din fl igång av sig själv för tidigt eller fick du hjälp?

Jag går in i v 36 imorgon och går o pratar m kurator då detta satt fullständig spinn i huvudet på mig. De e ju inga småsaker som kan hända i magen direkt, plötslig fosterdöd och hjärtsvikt! Hur fan märker jag det! Kan ju hända mycket på en vecka mellan ctg:na. Så fort han inte rör sig som han ska blir jag ju helt knäpp här hemma. Vill bara att han ska komma ut nu så JAG kan hålla koll på han för dom yra hönorna som cirkulerar inne på spec dom litar jag inte ett smack på längre...