Några andra föräldrar till barn med öronmissbildning/mikroti??

Hej! Min dotter, 1,5år, är född med dubbelsidig mikroti. Något som är väldigt ovanligt, ca 3-4 barn per år som föds med detta. Ensidig mikroti är vanligare. Då det är så ovanligt så har jag haft jättesvårt att hitta andra föräldrar till barn med denna typ av missbildning. Så jag tänkte göra ett försök att starta en tråd för att komma i kontakt med andra föräldrar. Hoppas ni hittar hit så vi kan dela funderingar! Med vänlig hälsning, Angelina