Har en dotter på 10 veckor som vi misstänker har noonans syndrom . Hon är liten och ökar inte i vikt så bra, har blåljud på hjärtat och har ett hängande ögonlock. Finns det nån här som har barn med noonan? Mår jättedåligt av det här och skulle Behöva ha lite positiva tankar om det. Hur är era barn ? Är så orolig att hon ska vara gravt efter osv.....
Nån med erfarenhet?
Nu har vi fått det konstaterat.
Jag har varit PA till en barn med Noonans. Hur det påverkar barnet varierar enormt. En del människor blir inte diagnosticerade förrän i vuxen ålder eftersom de har väldigt milda symtom. Andra får ganska stora problem. Barnet jag arbetade med hade inget tal (vid 8 års ålder), hade en kraftig synnedsättning, betydande utvecklingsstörning, var tillväxthämmad och medicinerade för det samt hade problem med balans och koordination. Ganska omfattande funktionsnedsättningar alltså, men hen levde tack vare en härlig familj, bra stöd från skola och kommun med assistans osv. ett väldigt aktivt liv. Var på många sätt ett vanligt barn med mycket livsglädje, vilja, busighet osv.
Det är jättesvårt att säga någonting om hur ditt barn kommer påverkas pga. det breda spektrumet inom just Noonans. Var glad över att ni har fått en tidig diagnos så att ni kan få bra hjälp tidigt, om det behövs.
Ja men om man har så pass stora besvär av noonan borde det väl synas och märkas tidigt?
Jobbigt att inte veta hur framtiden kommer bli. Vilka besvär som kommer komma.
Hej,
jag har träffat två personer med noonans syndrom. Båda har haft lindrig utvecklingsstörning. Vad jag har förstått behöver inte noonan innebära en utvecklingsstörning även om det är vanligt. Har ni fått bra information från sjukvården? båda personer jag har träffat har varit jättecharmiga personer som behövt extra stöd men med det har klarat mycket och också mått bra.