• kerstin71

    Missbildning trots organscreening, flertalet UL samt FVP

    Hej alla,

    ville mest höra om det finns fler som precis som vi gjort alla tester som gått att göra
    och trots det fått ett barn med missbildning?

    I v.32 såg de på UL att vår son var 40% för liten och vi fick då gå på CTG-koll samt blodflödeskontroller varannan dag samt tillväxtUL resten av graviditeten. Jag var även sjukskriven och låg inlagd mesta av den tiden.

    Markus föddes i v.37+3 med planerat snitt och vägde då 1925 g och var 43 cm. Han hade en missbildning i vänster arm samt bara tumme och pekfinger på densamma.

    Vi hade gjort FVP i v.15 och fått reda på att allt var bra (VET att detta bara visar på vissa missbildningar) Det jag ställer mig frågande till är att vi gjort minst 10 UL totalt varav en organscreening där det tom står "händer och armar utan anmärkning".

    Det var en otrolig chock att efter kejsarsnittet rullas upp på NEO och där få beskedet att "Nej, allt var ju inte bra". Man är ju så skör dels efter ett kejsarsnitt och även att ha fått ett barn överhuvudtaget.

    Vi håller på att nysta i det här med ultraljuden och att ingen såg något trots att det gjorts så många. Sen är det ju svårt att säga hur man agerat med den vetskapen men vi hade i alla fall kunnat vara förberedda på missbildningen, känner vi.

    Vi fick ligga tre veckor på NEO och nu har vi hemsjukvård, då Markus inte kan äta själv utan har sond fortfarande.

    Kram Kerstin

  • Svar på tråden Missbildning trots organscreening, flertalet UL samt FVP
  • annhan

    Först och främst: Grattis till lille Markus!

    Det låter ju lite märkligt att de gjort en fullständig organscreening och sagt att allt var ok, för man tycker ju att en sådan missbildning borde ha synts på ultraljudet?

    FVP påvisar sällan en sådan här typ av missbildning, i och med att man letar efter kromosomavvikelser så som trisomi 13, 18 & 21.

    Kram

  • Rubia

    Helt otroligt att de itne har sett det här med handen och armen på organscreeningen...!! Nu blir man ju nervös själv, då jag också har gjort både FVP och organscreening... Såg dock med egna ögon alla fingrarna på händerna (tror jag åtminstone).... DEt är ju sånt här man vill få veta via UL, så att man är förberedd. Mycket märkligt det hela måste jag säga. Får man fråga var i landet du har gjort FVP och organscreeninng (själv har jag varit på Östra i Gbg)?

  • Lm71

    Vet att jag reagerad då jag läste tidigare inlägg av dig, att de inte upptäckt missbildningen trots många UL. Just den (dysmeli var det va´) defekten tycker man borde synas. Jag går på Ul ofta (1ggr/vecka from nu) & har även gjort MRT & organscreening. Sa senast idag att det kändes skönt att åtminstone centrala nervsystemet är utan anmärkning, men detta får en ju att fundera lite. Mitt barn har en missbildning (gastroschisis) vilken syns mkt tydligt på UL. jag vet egentligen inte vilket som är bäst, att veta innan barnet föds eller vara ovetandes. Trots allt tror jag att det är att föredra att veta innan då man dels blir kontrollerad ordentligt, samt att man är förberedd på vad som komma skall. Nackdelen är väl att man dras med denna oro hela graviditeten...
    Stort Grattis till killen i alla fall & lycka till med allt....

Svar på tråden Missbildning trots organscreening, flertalet UL samt FVP